La calidad de vida post-trasplante (páncreas o el páncreas / riñón).

La calidad de vida post-trasplante (páncreas o el páncreas / riñón):

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20/12/2007 - Fuente: Portal de la Diabetes

(Texto de la presentación efectuada sobre la base de la Quinta Reunión de los pacientes trasplantados o Solicitantes de Trasplante de páncreas y riñón y páncreas /)

María Cecilia Bissacot Stefanini

Trasplantados de páncreas y amigos, en el Centro Cívico Norte de Alcalá de Guadaíra, la ciudad de la ATPáncreas.

INTRODUCCIÓN
Este asunto requiere un poco de consideración en cuanto a quién es esta persona que nos referiremos. Este es el que "la verdad" establece implícitamente mediante el trasplante de un cambio en su estado de ser "diabético" para "ser trasplantados". Debido a que es un proceso de cambio, se trata de un pasaje que lleva tiempo y la tolerancia, en la medida en que la persona que se va ahora, ser paciente, la reconstrucción de la identidad, también relativo a la autonomía y la libertad, para reanudar las actividades, planes o proyectos de vida, el rediseño de los vínculos afectivos, expresar deseos y anhelos ...

Desde el punto de vista médico, el trasplante de "páncreas doble trasplante de páncreas aislado o / riñón es una alternativa para el tratamiento de las enfermedades crónicas de la diabetes, cuando se pone al paciente en situación terminal o prevenir el desarrollo de su vida familiar y social. Su objetivo es volver al funcionamiento normal de su sistema del cuerpo entero.

Un trasplante exitoso, por sí mismo los resultados en la mejora a la persona, desde la desaparición de los síntomas, hay una mejoría funcional en su estado de salud. Parte de su libertad es restaurado por el cese del dolor, la incomodidad, las restricciones y las dependencias antes (alimentos, agua, antibióticos, insulina, y para la hemodiálisis, muchos) y el retorno de la autonomía y la movilidad.

Esta referencia a la ANTES AHORA es muy importante que la persona pueda comprender el compromiso por parte de su libertad con la nueva forma de cuidar, a través de los fármacos inmunosupresores. Un hecho que puede ayudar a calmar y la aceptación de la situación es de recordar que el trasplante era su única salida, debido a una evaluación médica que considera que el riesgo de nuevos malos a ser mayores que los riesgos de un proceso de trasplante, incluida la inmunosupresión.

Un aspecto indispensable en la inmunosupresión del trasplante relación es de entender, desarrollar y asimilar que el trasplante es una forma de tratamiento y la cura: es un intercambio de la enfermedad mediante un tratamiento de mantenimiento para ejecutar el nuevo órgano. Asumir este concepto es fundamental para la persona trasplantada se hace responsable por el cuidado del cuerpo y recibidas por un seguimiento constante de su tratamiento con inmunosupresores.
Con la referencia es probable que ella puede vivir mejor con nuevas posibilidades y aceptar también, la cara y dar un nuevo sentido a su vida.
Sin embargo, este nuevo camino que debe seguirse durante toda la vida después del trasplante requiere una gran cantidad de afrontamiento que aún queda por venir, incluso los pacientes que se han preparado correctamente antes de su trasplante, ya que todavía está lidiando con la falta de garantías (en el mantenimiento del cuerpo del propio cuerpo - en la progresión, estabilización o reversión de las consecuencias o complicaciones derivadas de la diabetes crónica - sobre la posibilidad de reanudar la vida ...). Ninguna garantía puede generar preocupación, tensión, temores, que se manifiesta a través de las emociones, que a su vez deben ser "escuchado" (les niegan o reprimirlos no hará que deje de existir). La asistencia psicológica en esos momentos pueden ayudar a una persona aclarar y desarrollar sus necesidades emocionales, lo que lleva a repensar las posibles opciones que tiene ahora.

Si el trasplante se pudo extender su vida, para vivir mejor, tendrá que seguir una vida de calidad.
Hay un patrón a seguir, pero se sabe que ciertos hábitos y comportamientos deben ser introducidos o modificados por la persona como una condición para obtener mejores resultados y ser coherente con la elección que hizo para un trasplante. Así, por ej., Debemos cuidar y controlar los factores de riesgo que conducen a insuficiencia de órganos, de modo que la enfermedad no vuelve y afectar el nuevo órgano. Es esencial para cumplir con las directrices del personal médico (específico para ello) y seguir con las consultas externas periódicas y acompañamientos, como una manera de prevenir o intervenir a tiempo en los eventos (que puede surgir en cualquier momento después del trasplante).

Cada uno es único y por lo tanto va a vivir y tomar posiciones de acuerdo a su historia de vida, con su subjetividad y los mecanismos de supervivencia que tienen. Uno de esos mecanismos es la resiliencia, que es "la capacidad de las personas a superar los factores de riesgo que están expuestos por el desarrollo de conductas adecuadas y adaptables". Ser "flexible" permite a uno hacer los ajustes necesarios en su vida, la reestructuración que cada vez que hay una ruptura en la forma de vida. Cuando hay una situación tensa, que ayuda en el resultado final de la forma en que trata con el equilibrio si existe una capacidad de enfrentar los obstáculos, no sólo se puede superar sus dificultades, sino también desarrollar sus sufrimientos y por lo tanto promover la crecimiento personal.

En todas las etapas de la vida pueden ocurrir grandes pérdidas, y la salud es uno de ellos. Considerando que en el trasplante hay también los agentes causantes de la tensión y el estrés (falta de garantías y de inmunosupresión), la calidad de vida de trasplante está sujeta a su forma de hacer frente a dificultades. Algunos tienen esta capacidad para una intensidad menor o mayor que los demás, de acuerdo con las primeras experiencias, pero puede ser más "flexibles" cuando se enfrentan a los mismos hechos y con un aspecto diferente, lo que podría contribuir a mejorar la autoestima y llevar más confianza y autoestima. También en este caso es posible que necesite la ayuda de un psicólogo.

Cuando pensamos en la calidad de vida, reflexionar sobre todo lo que aporta bienestar y físico y psicológico en que es importante para vivir bien. En este sentido, la salud y la calidad de vida son conceptos relacionados. Pero la salud no es sólo ausencia de enfermedad, hay una relación muy estrecha con la persona cómo evaluar su vida como bueno o malo. Por lo tanto, el reconocimiento de bienestar por persona trasplantada tiene a partir de cómo se percibe, evalúa y asigna significado a las mejoras logradas en materia de salud, a través del trasplante (incluso cuando tiene que vivir con el control de las complicaciones o secuelas causadas por la diabetes).

Una rehabilitación progresiva de trasplante depende en gran medida del apoyo familiar, apoyo social que es más accesible de lo que ha de inmediato. La familia, en especial el médico, la necesidad de readaptarse a la vida, haciendo nuevos ajustes en el papel de cada uno ha jugado hasta ahora. Tenemos que "cuidar" de su integrante ahora trasplantado a una nueva forma: cambiando poco a poco los lazos de dependencia y supervisión de antes (cuando estaba enfermo) y, al mismo tiempo, garantizar que la ayuda y el apoyo a él, no son radicalmente disminuido. Más bien, es esencial para alentar, motivar y apoyar para que pueda realizar los ajustes necesarios en sus vidas y recuperar el lugar y papel en la dinámica familiar y social.

La reintegración de la familia es un paso complejo y requiere algún tiempo para que estos cambios se apliquen. Como facilitador de este proceso, los grupos de pacientes trasplantados y candidatos a trasplante (por ejemplo, esta reunión) permitirá un intercambio de información, un intercambio que puede ayudar a disolver / resolver muchos problemas y llevar un poco de consuelo.

El equipo médico, con el cuidado de su salud, también sigue teniendo una relación importante con el paciente de trasplante, al pasar a considerarlo como "protección y seguridad" para su rehabilitación y aumento de la calidad de vida.
Por último, cuando sus condiciones de salud estabilizar, que depende de él para dirigir sus propias vidas y disfrutar de lo mejor, que ganó el trasplante.

María Cecilia es un psicólogo Stefanini Bissacot Grupo Hepato Casa y Apoyo Voluntario de la paciente del trasplante de APAT (Asociación de Investigación y Atención de Trasplantes) .

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Artículo original

Qualidade de Vida Pós-transplante (Pâncreas ou Pâncreas/Rim) :

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20/12/2007 - Fonte: Portal Diabetes   

 (Texto base da apresentação realizada no V Encontro de Pacientes Transplantados ou Candidatos a Transplante de Pâncreas ou Pâncreas/Rim)                
Maria Cecília Stefanini Bissacot
 
INTRODUÇÃO
Este assunto pressupõe algumas considerações a respeito de quem é esta pessoa a que vamos nos referir.  Trata-se de alguém que ao “decidir” pelo transplante configurou implicitamente uma mudança do seu estado de “ser diabético” para o de “ser transplantado”.  Por ser um processo de mudanças, esta é uma passagem que demanda tempo e tolerância, na medida em que a pessoa, deixando, agora, de ser doente, precisa reconstruir a identidade, lidar novamente com a autonomia e a liberdade, retomar atividades, planos ou projetos de vida, reformular vínculos afetivos, expressar desejos e vontades...
Do ponto de vista médico, o transplante de “pâncreas isolado ou duplo pâncreas/rim” é uma alternativa para tratar a doença crônica do diabetes, quando esta coloca o paciente em situação terminal ou impede o desenvolvimento de sua vida familiar e social.  Tem como objetivo devolver à normalidade o funcionamento de todo o seu sistema orgânico.
Um transplante bem sucedido, por si só já resulta em melhoria para a pessoa, uma vez que com o desaparecimento dos sintomas da doença, há uma melhora funcional no seu estado de saúde.  Parte de sua liberdade é recuperada pelo cessar da dor, do desconforto, das restrições e dependências de antes (alimentares, hídricas, medicamentosas, insulina e, para muitas, a hemodiálise) e pela volta da autonomia e da mobilidade. 
Este referencial do ANTES para o AGORA é bastante importante para que a pessoa possa compreender o comprometimento de parte de sua liberdade com a nova forma de se cuidar, através dos medicamentos imunossupressores.  Um fato que pode ajudar a tranqüilizar e a aceitar melhor a situação é lembrar-se de que o transplante foi sua única saída, decorrente de uma avaliação médica que considerou os riscos de se continuar doente como sendo maiores que os riscos de um processo de transplante, inclusive os da imunossupressão.
Um aspecto imprescindível na relação transplante/ imunossupressão é o de entender, elaborar e assimilar que o transplante é uma forma de tratamento e não cura: é uma troca da doença por um tratamento de manutenção do funcionamento do novo órgão. Apreender esse conceito é fundamental para que a pessoa transplantada se torne responsável pelos cuidados com o órgão recebido e pelo acompanhamento permanente do seu tratamento com os imunossupressores. 
Com esta referência é provável que ela consiga viver melhor com as novas possibilidades e também aceitar, enfrentar e dar novos significados a sua vida. 
No entanto, este novo caminho a ser percorrido ao longo de toda a vida pós-transplante requer muito enfrentamento do que ainda há por vir, mesmo daqueles pacientes que se prepararam adequadamente antes do transplante, uma vez que se continua lidando com a falta de garantias (sobre a manutenção do próprio órgão pelo organismo - sobre a progressão, estabilização ou reversão das conseqüências ou complicações crônicas trazidas pelo diabetes - sobre a possibilidade de retomar a vida...). Ausência de garantias pode gerar preocupação, tensão, medos, que vão se manifestar através das emoções, que por sua vez precisam ser “escutadas” (negá-las ou reprimi-las não vai fazer com que deixem de existir).  O acompanhamento psicológico nesses momentos pode ajudar a pessoa a esclarecer e elaborar seu emocional, levando-a a repensar sobre as possíveis opções que tem agora.
Se com o transplante foi possível ampliar o seu tempo de vida, para viver melhor ela terá que buscar uma vida de qualidade.
Não há um padrão a ser seguido, mas sabe-se que alguns hábitos e comportamentos deverão ser introduzidos ou alterados pela pessoa, como condição para obter melhores resultados e ter coerência com a escolha que fez pelo transplante.  Assim, por ex., é preciso cuidar e controlar os fatores de risco que levaram à falência do órgão, para que a doença não volte e afete o novo órgão.  É fundamental atender as orientações da equipe médica (específicas para ela) e seguir com as consultas e acompanhamentos ambulatoriais periódicos, como uma forma de prevenir ou intervir precocemente nas intercorrências (que poderão surgir em qualquer momento no pós-transplante).
Cada um é ÚNICO e, portanto, irá viver e assumir posturas de acordo com a sua história de vida, com a sua subjetividade e com os mecanismos de enfrentamento que tem.  Um desses mecanismos é a resiliência, que é “a capacidade que os indivíduos têm de superar os fatores de risco aos quais são expostos, desenvolvendo comportamentos adaptativos e adequados”.  Ser “flexível” possibilita à pessoa fazer os ajustes necessários na sua vida, reestruturando-a sempre que houver uma quebra na forma de viver.   Quando há uma situação de tensão, ajuda muito no resultado final a forma como se lida com o equilíbrio; se houver uma habilidade para enfrentar os obstáculos, a pessoa pode não só superar suas dificuldades, como ainda elaborar seus sofrimentos e, com isso, favorecer o seu crescimento pessoal.
Em todas as fases da vida podem ocorrer perdas significativas, e a saúde é uma delas.  Considerando que no transplante também há agentes causadores de tensão e estresse (ausência de garantias e imunossupressão), a qualidade de vida do transplantado fica condicionada à sua maneira de lidar com dificuldades.  Alguns têm essa capacidade em menor ou maior intensidade que outros, de acordo com experiências vividas desde cedo, mas é possível se tornar mais “flexível” ao se encarar os mesmos fatos com outro olhar, o que poderá contribuir para a melhoria da auto-estima e trazer mais confiança e valor próprio.  Aqui, novamente pode ser necessário o auxílio do psicólogo.
Quando pensamos em qualidade de vida, refletimos sobre tudo aquilo que nos traz bem-estar físico e psicológico e que nos é importante para viver bem.   Neste sentido, saúde e qualidade de vida são conceitos associados.  Mas, saúde não significa apenas ausência de doenças; há uma relação muito próxima com o quanto a pessoa avalia a sua vida como sendo boa ou má. Assim, o reconhecimento de bem-estar pela pessoa transplantada se dá a partir de como ela se percebe, avalia e atribui significado à melhoria alcançada na sua saúde, através do transplante (mesmo quando ainda tem que conviver com o controle das complicações ou seqüelas deixadas pelo diabetes). 
A reabilitação progressiva do transplantado depende bastante do apoio familiar, que é o suporte social mais acessível que ele tem de imediato.  A família, e em especial o cuidador, precisam se readaptar à própria vida, fazendo novos ajustes no papel que cada um desempenhou até o momento.  É preciso “cuidar” agora do seu integrante transplantado de um novo jeito: modificando aos poucos os vínculos de dependência e vigilância de antes (quando ainda era doente) e, ao mesmo tempo, cuidando para que o apoio e ajuda a ele não sejam radicalmente diminuídos.  Ao contrário, é fundamental incentivar, motivar e apoiar para que ele também consiga fazer os ajustes necessários na sua vida e readquira um lugar e função na dinâmica familiar e social.
A reintegração da família é uma etapa complexa e demanda algum tempo para que essas mudanças sejam concretizadas. Como facilitador desse processo, os grupos de transplantados e candidatos a transplante (tal como este Encontro) permitem uma troca de informação, uma partilha, que pode ajudar a dissolver/resolver muitas questões e trazer certo conforto.
A equipe médica, com seus cuidados de saúde, também continua tendo uma relação importante com o paciente transplantado, na medida em que este passa a considerá-la como “proteção e segurança” para a sua reabilitação e conseqüente aumento da qualidade de vida.
Finalmente, quando suas condições de saúde se estabilizam, cabe a ele conduzir a própria vida e usufruir, da melhor maneira, o que conquistou com o transplante.

Maria Cecília Stefanini Bissacot é psicóloga do Grupo Hepato e Voluntária da Casa de Apoio ao Paciente Transplantado da APAT (Associação para Pesquisa e Assistência em Transplante)