La ansiosa espera por un cambio de rueda

LA VIDA EXTRA DE...

---

09/04/2011 - El Progreso (Lugo)

---

Desde los 14, Toñito sólo ha pasado un año sin diálisis. Doce meses en los que funcionó el riñón que le trasplantaron. Ahora espera una nueva operación y está convencido de que llegará este año.

---

Como era un niño cuando descubrió que era un enfermo renal y que debía someterse a diálisis, el nefrólogo explicó a Toñito su situación con un símil que le resultase ilustrativo. «Me dijo que es como cuando se pincha una rueda. Tienes que darle aire para que pueda seguir funcionando, que sería la diálisis, pero hasta que no se cambia por una rueda nueva no funciona bien. Eso sería el trasplante», cuenta ahora, diez años después de escuchar ese ejemplo.
Toñito tiene 24 años. No ha trabajado jamás, no ha podido acabar el colegio, sigue una dieta muy estricta, pasa tres mañanas a la semana conectado a una máquina y cuando sale con sus amigos bebe, como mucho, medio botellín de agua. Ciertamente, no es un joven típico. Pese a todo, se le ve animado, es una persona sonriente y confiada, que cree firmemente que no tardará mucho en tener la oportunidad de normalizar su vida en gran medida. Tampoco es un enfermo típico.
Con 14 años, Toñito -un chaval aún en el colegio, al que le gustaba ir en bici y que jamás había estado enfermo- acompañó a su bisabuela al cementerio un día de Todos los Santos para llevar unas flores. Notó que le costaba caminar, se cansaba y tenía las piernas doloridas, pensó que se había pasado de esfuerzo en la bici. Fue su bisabuela quien le dijo que quizás debía ir al médico. Estuvo ingresado un mes y medio.
Recuerda que le impresionaron sus piernas que, con la retención de líquidos, «no parecían mías». Recibió medicación y, enseguida, resultó evidente que debía someterse a diálisis. Llegó la explicación de la rueda y la promesa de que no le dolería. «Vaya si me dolió. Me hicieron una fístula y me dolió, me hicieron dos pinchazos en el brazo y me dolieron muchísimo», cuenta.
Se encontraba fatal, se mareaba, tenía nauseas, dolor de cabeza, una hipertensión peligrosa...las diálisis duraban seis horas y se hacían durante dos días con uno de descanso en el medio. Solo cuando la tensión se empezó a normalizar se espaciaron las sesiones, que constituían para Toñito una suerte de suplicio. «Me negaba a todo: a ir a diálisis, a tomar la medicación, a que me hicieran la fístula, a todo... Pensaba que no iba a salir de esa, me echaba a llorar, la verdad es que da impresión verse con tanta maquinita», dice.
DIÁLISIS
Toñito salió del hospital y la diálisis salió con él. Cuando no estaba en la clínica, «sólo quería dormir, no existía para mí el mundo». Iba a regañadientes pero comenzaba a asimilar que no le quedaba otra. El tratamiento le dejaba tan baldado que empezó a perder días y días de clase hasta que dejó de ir del todo. Perdió el contacto con muchos de sus amigos y su carácter dio un vuelco.
Con una gran sonrisa y una capacidad de contricción asombrosa reconoce que se portó «muy mal». «Di muy malas contestaciones, no hacía lo que me decían...», cuenta. A los quince le sometieron a una biopsia de riñón, que dejó clara la necesidad de un trasplante. Este no llegaría hasta la edad adulta y esos tres años se le hicieron cuesta arriba, el tiempo no pasaba lo suficientemente deprisa para las aspiraciones de Toñito de volver a ser quien era y estar como estaba.
Mientras, a excepción de la diálisis, se dedicó con devoción a eludir las recomendaciones médicas. «No tomaba las pastillas que me daban. Es que llegué a tener que tomar 20 diarias... No tomaba ni una, se las daba a un gato», dice, al tiempo que aclara que lo del gato no es una forma de hablar, sino que es literal y que el animal, de hecho, no soportó tal ingesta. Un día, tras un tiempo sin medicación alguna, se comió unas castañas, un alimento prohibidísimo para los enfermos renales. Del habitual control de tensión al que se somete en la clínica pasó a ingresar en la UCI.
Fue un golpe de realidad. Reconoce que vivió «una pesadilla» y que, finalmente, acabó por asumir que «o iba a diálisis o iba al cementerio». Empezó a ir a la clínica con más ánimo y a no saltarse la medicación. Tenía 17 años y cada vez veía más cerca la posibilidad de un trasplante. «Tenía muchas esperanzas, jugaba a mi favor que era una persona joven», cuenta.
Con 19 años, un sábado cualquiera recibe una llamada. «Fuimos a A Coruña y nos metieron en una sala de espera. Allí estaba también con su familia mi compañera de riñón, la persona que iba a recibir el otro riñón. Nos hicieron los análisis y éramos aptos para trasplante, claro. Pero cuando nos tomaron la temperatura los dos teníamos 38 y pico. Con fiebre no te puedes trasplantar. En la sala hacía mucho calor, debía de tener el termostato estropeado. Nos tomaron la temperatura en el pasillo y teníamos 35 grados», señala, recordando el susto que sufrió ante la posibilidad de que la intervención tuviera que retrasarse. Fue un éxito en ambos casos. Toñito pasó dos meses en el hospital y recuerda como si fuera hoy el día que le dejaron pasar la tarde fuera. «Fui desde el hospital andando hasta el centro y volví. Me comí un helado, me bebí una botella de agua entera...», cita en cuanto a la actividad de ese día.
ACCIDENTE
Recibió uno de los riñones de una joven de 27 años que había fallecido en un accidente de tráfico. «No te dicen nada más. Yo busqué en el periódico y todo, a ver si encontraba algún accidente que coincidiese, pero no encontré nada. La chica donó todos sus órganos, por lo visto. Te sientes muy agradecido...», cuenta.
Le cambió la vida. Pudo ir a la piscina a nadar, pasear sin cansarse, ir en bici, beber el líquido que le apetecía... Se fue de vacaciones un mes y medio a A Coruña y caminó el paseo marítimo a diario. Hasta pensó en volver a trabajar, algo que no había hecho sino de forma muy esporádica cuando tuvo un puesto en hostelería. Sin embargo, tuvo que dejarlo porque con la diálisis y el profundo cansancio posterior no podía comprometerse a mantener un horario regular. «Tú no le puedes decir a un empresario que vas hoy, pero mañana por la tarde ya no porque tienes diálisis por la mañana y sales agotado y a lo mejor pasado tampoco porque te pasas el día en la cama», dice.
A la expectativa de cómo reaccionaba su cuerpo con el nuevo riñón, decidió esperar para buscar empleo. Mientras, exprimió al máximo su tiempo. Pudo abandonar la diálisis y acudió a despedirse de todos a la clínica, salía por ahí con sus amigos y sus hermanos, conoció lo que era vivir sin cansancio permanente, sometiéndose a las pruebas de seguimiento a las que obliga un trasplante. Al año de la intervención, los indicadores empezaron a dar la alerta, aunque Toñito no notaba nada. Los síntomas llegaron poco después: dolores de cabeza e hipertensión.
Tuvo que volver a diálisis y, poco después, sufrió una severa subida de la temperatura. La nefróloga que le atendía reclamó que se le extirpara el riñón que le habían trasplantado, ya que era evidente que ya no funcionaba.
Toñito dice que el rechazo fue «un palo muy gordo». Vio su vida normalizada y, como un caramelo que de repente se arranca, le costó lágrimas volver a la de antes. Vuelve a estar en lista de espera y, como es de natural optimista, está convencido de que no lo queda poco tiempo. «No sé por qué, pero me da que de este año no pasa. Ya llevo muchos esperando y creo que me llamarán. Es como un presentimiento», dice, mientras indica con el dedo el bolsillo donde lleva el teléfono, del que no se separa en ningún momento, tal es su convicción de que la llamada está al caer.
DONANTES
Todos los miembros de su familia directa son ahora donantes y todos se hicieron pruebas de compatibilidad para dar a Toñito uno de sus riñones. Ninguno es compatible. El que tiene mejores posibilidades es el de su hermano, pero Toñito no quiere ni oír hablar del tema.
Sus temores son muchos, pero el principal es que en el futuro su hermano no sea capaz vivir con un solo riñón. «Igual que yo descubrí de repente que necesitaba diálisis, ¿qué pasaría si lo descubre él y ya me ha dado su riñón», dice. «Él me lo daría y si yo realmente no pudiera esperar, si fuera un código cero, diría que sí, pero puedo esperar. Estoy en la lista y llegará», dice.
La mujer que recibió el otro riñón de la pareja es ahora amiga de Toñito. Hablan con frecuencia, siguen sus vidas y se ven todos los años. Ella mantiene el riñón, pero le está dando problemas.
Una de las cosas que le ha resultado más complicado de asimilar a Toñito es descubrir que es un enfermo renal con sólo 14 años. No tenía ninguna referencia de la enfermedad, ni siquiera de adultos y mucho menos de niños. Cuenta que cuando empezó a ir a diálisis se asombró de estar ahí, entre todos esos enfermos de mayor edad. Su compañera, por la que dice sentir devoción, es una señora en la sesentena que siempre ha tenido para él una palabra de ánimo. «Sí que me llamó la atención, pero luego Alcer, que ha estado apoyándome todo el tiempo, ya me explicó que sí había gente joven, que había campamentos...», dice.
Se deshace en elogios a su familia y amigos y cuenta que está tramitando una ayuda por minusvalía, que tiene reconocida al 65%. Por ahora, colabora con la parroquia de A Milagrosa haciendo recados o algún arreglillo que pueda surgir.
De todas formas, el futuro se lo imagina bien distinto. «Me gustaría trabajar. En hostelería o en una oficina, eso estaría muy bien. Tendría que ser algo que implicara tratar con la gente porque soy muy hablador. A lo mejor algo a media jornadas...», dice.
Por supuesto, en esa estampa que está por llegar lleva un riñón nuevo y funciona con normalidad año tras año.

DÍA A DÍA Diálisis combinada con descanso

La diálisis es, en realidad, lo que marca la agenda semanal de Toñito. Todos los martes, jueves y sábados pasa de nueve de la mañana a una del mediodía conectado a la máquina, por lo que todas las tardes de esos mismos días suele pasarlas en la cama para recuperarse del profundo cansancio en que le sume el tratamiento. Trasnochando el día antes Pasa las sesiones de diálisis durmiendo, para lo que el día anterior se obliga a si mismo a acostarse bien tarde para asegurarse de ir con sueño. Ha intentado otras opciones como leer, pero resultan demasiado largas y cree que la única forma de sobrellevarlas es descansando. Una noche de juerga La única salida que se permite Toñito a la semana es la del sábado. Queda con sus amigos Patricia, Javi y Sara y se va de juerga. Ellos quizás se tomen unas copas, él comparte medio botellín de agua con Javi. «Me sale barata la noche», dice entre risas. Regresa a casa mucho más temprano que el resto, el cansancio le puede. La tarde de los viernes da un paseo por el Rato y, con frecuencia, saca al perro de la familia a dar una vuelta. No puede hacer grandes esfuerzos, pero, muy de vez en cuando, va a al Club Fluvial y se sube a una piragua. También echa una mano en la iglesia de A Milagrosa, parroquia de la que es vecino. Así se saca algo de dinerillo haciendo recados o trabajos que no resultan demasiado cansados. A veces hace de monaguillo en las misas. Playa en verano Ha ido de vacaciones algunos años. Confiesa que nunca se ha animado a apuntarse a uno de los campamentos que Alcer organiza para chavales con enfermedad renal, pero sí le gusta ir a la playa. También reconoce que tiene sus manías. «No me gusta que me pinche cualquiera, siempre quiero que me pinche gente que conozco», dice. Esto explica que sus vacaciones dependan, en realidad, de si le dan plaza para recibir hemodiálisis en la clínica de A Coruña de su elección, la misma en la que ya recibió las sesiones con anterioridad y puede recibirlas en horario de mañana. Le gustaría ir en julio y cruza los dedos para que los planes acaben cuajando. Si no pasará los días entre su casa, los breves paseos, la clínica y su familia, para quien sólo tiene elogios. «Me han apoyado siempre, desde siempre, no dejan de estar ahí», destaca Toñito. http://elprogreso.galiciae.com/nova/84198.html