Asociación de Trasplantados de Páncreas.

Asociación de Trasplantados de Páncreas.
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lunes, 12 de diciembre de 2011

Leyendo en Twitter al Dr. Julio Bonis.

Hace ya un tiempo, cuando formamos esta asociación, una de las ideas que más nos gustó fue la de llevar nuestra Historia Clínica en pequeños Pen drives. Al poco descubrimos la ventaja de tener un glucómetro por diabético, y es que, con esta sencilla norma, nuestros endocrinos podían sacar de nuestros dispositivos personales todos los datos reales sobre nuestras glucemias: desde si eran postpandriales o prepandriales, las horas en las que nos las hicimos, las medias (que encima si llevas más de dos meses usándolo corresponden de forma bastante acertada a la hemoglobina glucosilada), etc. Y lo que dice la máquina es lo que hay, no lo que uno quiere que haya.

Con esto de los avances en tecnología digital, los medidores de glucosa han evolucionado hacia aparatitos para guardar o compartir información del paciente. Raro es el fabricante que no ha lanzado al mercado medidores con puerto de infrarrojos, con bluetooth, o con cualquier otro dispositivo que te permita traspasar los datos a un ordenador o a otro soporte. Incluso los hay que acceden directamente a servicios de telemedicina como Emminens Conecta, que los acerca a sus endocrinos por lejos que estén.

Al poco de organizarnos nos ofrecieron los periféricos necesarios para que, desde nuestras casas, pudiéramos sacar de ellos todos los datos que contenían, igual que hacían nuestros médicos. El paso que nos faltaba sería poder enviarles a ellos nuestras gráficas, y eso nos acercaría a las consultas virtuales mucho más.

Siguiendo esta lógica, en aquellos primeros meses solicitamos que, como lo estaban haciendo en otros hospitales trasplantadores, nos pudiéramos desplazar desde Sevilla a Málaga en ambulancias colectivas. O, por lo menos, se nos echara una mano evitando viajes de más, y poder, como los gestores repetían muchas veces, "optimizar recursos". Los nuestros.

La solución a veces nos la daba Internet y los datos enviados a través de la nube. Correitos, o llamadas con resultados, y ahorrábamos todos en kilometrajes

Hoy leyendo al Dr. Julio Bonis y al Dr. Aito Guitarte en twitter (@ y @somosmedicina), ambos planteaban la bondad de avances tecnológicos en Atención Primaria, como el que el paciente pueda enviar a su médico los resultados de su Tensión Arterial, o de sus glucemias. Ellos hablan desde la realidad de sus consultas, no desde algoritmos de consejerías. Y claro que sería un gran logro. Tremendo. Optimizar recursos, optimizar recursos... Pues optimicemos los mejores recursos: el talento de los que saben y las ganas de los pacientes.

Que la Salud tiene tres patas (y mira que me repito más que una morcilla del Barrio Húmedo): los que administran, que varían en función de los resultados electorales; los que curan, que están siempre, mientras no se harten; y los pacientes, que duran mientras duran. De los tres colectivos, el que más asiento tiene es el de los que curan. Déjenles curar. Pero, eso sí, no a coste cero, que la solidaridad es una puta para algunos, que genera más paro que un mal gobierno si no se le ponen barreras.

En el Hospital Regional Carlos Haya de Málaga abunda la buena gente. Pero los pacientes que vivimos gracias al trabajo de esa buena gente nunca veremos con buenos ojos que se les trate con la punta de ningún pie, sea con el zapato que sea. A los páncreas y riñones trasplantados se nos permiten consultar dudas de consideración (que si tengo unas fiebres, que si llevo dos días vomitando, que si...), por teléfono, a partir de las dos de la tarde, cuando deberían haberse terminado las consultas presenciales. Ese trato directo con ellos es vital para nosotros, pero estamos dispuestos a volver a escribir a Su Santidad Consejeril cuando haga falta -como ya hicimos- si volvemos a ver a nuestros equipos saturados de trabajo y sin poder ni respirar. Que están salvando vidas, por supuesto, pero si tienen que trabajar una horita más, que sea al precio de la hora digna que se merecen. Esto no es un zoco ni se aceptan regateos.

El día que los profesionales (médicos y enfermeros) vean que unidos a los pacientes* mejoraremos lo que hay, los que administran harán mucho más que reuniones aisladas con ambos colectivos; que aquello de "que viene el lobo", ya sea vestido con bata o en la piel de un paciente irritante, no cuela a estas alturas.

Con lo que crece la tecnología para comunicarnos, y si con su uso no se molesta a nadie, podemos ver pronto cosas como las que hoy planteban estos doctores. Con respeto se puede avanzar.

Beatriz González Villegas.



* Para poder hablar de "pacientes" como parte de este proceso de cambio tendremos que cambiar los propios pacientes las formas de representarnos. Cada paciente comprometido con su propia mejora, y con la mejora de lo que le rodea, no ha de pertenecer a asociación alguna. El asociacionismo está mudando la piel, y esta muda será visible muy pronto. Porque las asociaciones son entidades privadas -no públicas- que se gestionan con fondos públicos. Cuando no tengan subvenciones a las que agrarrarse, ya veremos quiénes quedan, porque, de momento, a muchas se les olvidan los objetivos por las que se crearon de manera directamente proporcional al montante de ingresos por subvenciones anuales. De eso podemos hablar largo y tendido.






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