Mi nombre es Mariana, tengo 32 años y 24 viviendo con diabetes. Me dedico a la educación en diabetes y trabajo en mis tiempos libres como voluntaria en una asociación que se dedica a velar por los intereses de otros pacientes con diabetes menos afortunados. Tengo un hijo de 4 años y un esposo maravilloso; ambos son la razón principal de mi trabajo y de mi vida.
El año en que fui diagnosticada con diabetes fue particularmente difícil para mi familia. De pronto pasé de ser una niña muy saludable y que pasaba el día leyendo y jugando, a ser una niña débil, cansada y triste. Mis padres no dejaron de contactar al médico familiar quien creyó, desde el principio, que yo cursaba con algún tipo de infección y que con medicamentos sanaría pronto. Un día desperté más cansada de lo habitual y con una sed que nunca había sentido. Recuerdo haber tomado litros y litros de bebidas azucaradas para quitármela y que pasaba mucho tiempo en el baño. Mis padres creyeron que se trataba de una deshidratación o apendicitis y me trasladaron pronto a un hospital. Aún en el hospital los médicos no parecían saber qué pasaba conmigo. A los pocos minutos de ser ingresada yo ya estaba en coma.
Mis padres sabían poco de diabetes. En su familia nadie había sido diagnosticado con este padecimiento, así que la información con la que contaban era casi nula. –Los niños con diabetes tienen poca expectativa de vida, seguramente terminará la secundaria pero no hay que presionarla– dijo uno de los médicos. La creencia popular era que los niños y las personas con diabetes invariablemente acababan perdiendo la vista o fallecían al poco tiempo. Mis padres se encargaron de hacerme ver la otra cara de la diabetes: la cara en la que das todo por tu ser querido y que te ayudan a encontrar cosas que no existen en tu lugar de residencia, sin importar el costo, la distancia y los obstáculos.
A partir de ese momento mis padres se dedicaron a buscar información, comprar libros y a encontrar a otras personas que sufrieran de la misma condición de vida, para así saber qué hacer para mejorar mi estado de salud y asegurarme un futuro feliz y pleno. Tuvimos la fortuna de caer en las manos de un buen médico especialista militar que, además de tener la mayor paciencia conmigo, comprendía la angustia de mis padres y les ayudó a lo largo del proceso de aceptación de mi enfermedad.
Fui aprendiendo desde muy joven a inyectarme varias veces al día para mantenerme con vida y a monitorear mis niveles de glucosa en sangre y orina para evitar complicaciones. Estas tareas son algo complicadas para un niño pero mis padres siempre insistieron en que aprendiera para hacerme cargo de mi enfermedad y salir adelante como una niña saludable.
Con el paso del tiempo me fui dando cuenta de que para alcanzar mis objetivos había que seguir dos caminos: aprender y dominar la condición de vida que me había tocado vivir y luchar hasta el cansancio para obtener la información que necesitaba. Reí de felicidad y en tono burlón cuando terminé la maestría en Administración.
Durante mi adolescencia escuché en los medios que las mujeres con diabetes no deberían embarazarse, eso pondría en gran riesgo al bebé y a la madre y seguramente ambos morirían. Cuando me enteré que estaba embarazada decidí romper con ese mito. Yo iba a hacer lo que estuviera en mis manos para mantenerme sana y a mi futuro hijo también. Mi esposo decidió convertirse en experto-aliado, ahora reímos cuando platicamos sobre su tipo de diabetes. El vive con diabetes de corazón, porque sufre conmigo, se preocupa conmigo y me ayuda a encontrar soluciones. Mi embarazo fue perfecto y mi hijo nació sin complicaciones el 22 de octubre de 2006. Este fue un momento decisivo en mi vida y fue un parte aguas. Yo tenía el control de mi padecimiento y era dueña de lo que quería que pasara conmigo en el futuro. Ahora dependía todo de mi y de nadie más.
Estudié lo que quise. Cursé una licenciatura en traducción, una maestría en administración, un diplomado en la Escuela Libre de Derecho, pero aún después de tanto aprendizaje mi vida se sentía incompleta. ¡Debí haber sido médico!, grité algún día. Y entonces decidí estudiar sobre mi, sobre mi vida, sobre mi diabetes, sobre los medicamentos y convertirme en una experta para poder ayudar a otros que han tenido menos suerte que la mía. Cursé un par de diplomados de educadores en diabetes. Amplié el conocimiento y poco a poco me convertí en experta y pude controlar por fin mi propia vida.
Mi trabajo actual me da la oportunidad de ayudar a otros como yo, esta es la mejor recompensa y pago para alguien que sabe que su ayuda será empleada en salvar una vida o hacer más feliz la infancia de algún niño con diabetes. No puedo quedarme cruzada de brazos viendo cómo otros luchan para obtener información con la que yo ya cuento y que sin duda transformará su vida. Tampoco puedo quedarme cruzada de brazos viendo cómo niños de escasos recursos que padecen diabetes mueren por no tener acceso a medicamentos que nosotros sí podemos adquirir. Me encontré gente con los mismos intereses que yo. Mamás de niños con diabetes que han sido afortunados al tener acceso a herramientas para su control, personas con diabetes, médicos que no dejan de luchar para ayudar a sus pacientes a tener una mejor calidad de vida. Al poco tiempo, este grupo de personas logró formar una Asociación Civil y hoy día dedicamos nuestro poco tiempo libre a enseñar lo que sabemos, así como apoyar a personas de escasos recursos en la adquisición de “insumos” que les ayudará a mantenerse con vida. Actualmente trabajo junto con una amiga que también vive con diabetes en un proyecto llamado Diabetes entre Pares (www.diabetesentrepares.com). Éste se basa en ofrecer información en línea a personas con diabetes escrita por otros que también la padecen. Estoy segura de que la información de persona a persona hubiera ayudado a cambiar mi vida y la de mi familia desde mi diagnóstico.
En realidad mi interés por la educación en diabetes a través de redes sociales no es nuevo. He sido ya por algún tiempo coordinadora del sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C., y me he dado cuenta de que la gente hoy día pasa más tiempo del que creemos en internet y frente a la computadora.
Más de 285 millones de personas viven con diabetes en el mundo y más de 2 millones de estas personas consultan información en internet. ¿Por qué no aprovechar lo que usa la gente hoy día para hacerles llegar breves mensajes que podrían cambiar su vida? Aún desconocemos el verdadero papel y la influencia de las redes sociales en nuestra vida diaria, pero estoy convencida de que hacer llegar un mensaje fidedigno y a tiempo puede representar una gran diferencia.
La mayoría de las personas que conocemos establecen contacto con nosotros a través de las redes sociales. De esta forma puedes hacer llegar cualquier mensaje y tendrás la certeza de que se compartirá entre personas afines. Las respuestas han sido impresionantes y los agradecimientos muy valiosos. Hemos contactado a otras personas con el mismo interés en salud y en el manejo de redes sociales e internet para ayuda entre pacientes y profesionales de la salud, y presentamos videoconferencias en una plataforma llamada estudiabetes.org.
La educación en diabetes ahora es parte de mi vida, las sesiones con más personas con diabetes, con mamás de niños con diabetes, las sesiones para explicarle a alguien qué hacer para mantenerse con vida, son el motor de mi lucha constante para transmitir información. Después de todo, cuando ellos lleguen a casa, a su vez, transmitirán lo que han aprendido, y así nosotros viviremos para siempre.
No hay comentarios:
Publicar un comentario