Un drama silencioso: Trasplante. Bolivia.

Un drama silencioso Trasplante
No hay dinero que alcance para enfrentar una Insuficiencia Renal Crónica. los que la sufren llegan a vender todo lo que poseen y se endeudan para poder cubrir el costo de las diálisis. Es sólo la antesala de un trasplante

Texto: Paura Rodríguez Leytón / Fotos: Rolando Villegas y Fuad Landívar

Isaac está en cuarto de primaria y durante este año su letra desmejoró, su profesora dice que no atiende en clases. En vez de ocuparse de la lección, escribe oraciones en su cuaderno, pidiendo a Dios que su madre se cure. María Elena Durán (39), su madre, tiene una insuficiencia renal crónica y hace ocho meses sobrevive con diálisis (una máquina que suple al órgano enfermo). Aunque una de sus hermanas está dispuesta a ser su donante, la fecha de su operación se aplaza porque no tiene dinero para los medicamentos.

Antes, ella vivía vendiendo somó. Ahora, otra de sus hermanas cubre todos sus gastos médicos; sin embargo, las cosas se complican. A su familia cada vez le resulta más difícil mantener el costo de las diálisis. Su madre vendió su heladera y unas alhajas que tenía guardadas.
El de María Elena es uno de los 2.000 dramas de pacientes con insuficiencia renal crónica que actualmente hay en el país.
En Santa Cruz existen 30 personas en lista de espera para un trasplante. Una de ellas es Mabel Rivas (42) que lleva cuatro años luchando contra la enfermedad. Tiene sangre del grupo A y le ha sido imposible encontrar un donante compatible. Vive con su hija de 12 años y cuenta que la enfermedad acabó con su economía. Antes tenía una fábrica en Guarayos, en la que se producían 200 tortas por día para vender en los aserraderos. Cuando el problema renal la atacó, quedó ciega temporalmente y se hundió en una severa depresión. Al principio recibió la ayuda de sus parientes, pero con el pasar del tiempo tuvo que enfrentar sola la situación. “Ahora estoy mejor, tengo fe de encontrar un donante hasta antes de Navidad”, sostiene.
Entre tanto, vive de la venta de edredones y perfumes que deja al crédito en distintas instituciones y para reducir sus gastos alquiló una pequeña casa frente a la cárcel de Palmasola.

Un mal carísimo
Una vez que los riñones de una persona han dejado de funcionar, sólo le queda apelar a la diálisis, que purifica la sangre con la ayuda de una máquina. Así debe vivir hasta encontrar un donante para recibir un nuevo riñón. De acuerdo con los testimonios de las personas afectadas, este camino representa demasiado dinero y sufrimiento para toda la familia.

De acuerdo con la necesidad del organismo, un paciente debe hacerse una diálisis tres veces por semana, pero esto no ocurre, algunos se someten al procedimiento dos veces y otros una, porque el dinero no les alcanza para más.
En Santa Cruz hay equipos de diálisis en los hospitales San Juan de Dios y en el Japonés. Cada sesión cuesta Bs 240. Este costo se debe a que los medicamentos tienen un valor subvencionado por el Estado.

En el San Juan de Dios hay ocho máquinas, pero por falta de personal médico y enfermeras sólo funcionan seis equipos y 24 pacientes se hacen tres diálisis por semana. En el Japonés hay seis equipos, pero sólo funcionan tres, los otros están arruinados. En este nosocomio los pacientes sólo pueden someterse a diálisis dos veces por semana.

Para acceder al servicio de diálisis en los hospitales públicos, los pacientes deben esperar hasta que otro reciba un trasplante o fallezca. María Olga Suárez, que va al San Juan de Dios, cuenta que tuvo que esperar un año. En las clínicas privadas una diálisis cuesta entre $us 120 y $us 150 por sesión.

La coordinadora regional de Trasplantes de Órganos, Células y Tejidos, Dolly Montaño, indica que mientras los pacientes esperan el trasplante con apoyo en las diálisis, también tienen que realizar otros gastos, uno de ellos es el de la prueba que se les hace para ver si son compatibles o no cuando aparece un posible donante. Este examen cuesta $us 200. Mabel Rivas hasta ahora se ha hecho 20 pruebas; otro paciente, Juan Carlos Oyola, se sometió a 50 pruebas sin ningún resultado.

La Dra. Dolly Montaño en una charla impartida en Alcalá de Guadaíra.

http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6079



Solidaridad
Para enfrentar la falta de dinero, los pacientes del San Juan de Dios desarrollaron estrategias de solidaridad que permiten que ninguno quede sin recibir la diálisis.

María Olga Suárez explica que ya lleva dos años con la enfermedad y que ha tenido que vender su casa y prácticamente ha quedado sin nada. Señala que todos sus compañeros tienen problemas económicos y algunos incluso ya han perdido la esperanza de salir adelante. Contó que conformaron un fondo de ayuda y que se apoyan para realizar kermeses, para las que aportan cada uno con Bs 50. Ella hará una el 21 de noviembre en el Club Social.

El trasplante
Aunque últimamente la donación voluntaria de órganos de personas que han sufrido muerte cerebral se ha incrementado en el país, todavía el hecho de que aparezca un donante es un golpe de suerte y cuando éste es compatible con un paciente, es como si se hubiera sacado la lotería. Dolly Montaño explica que en Santa Cruz, este año se realizaron 30 trasplantes, 26 de donantes cadavéricos y cuatro de personas vivas (tres familiares y uno de una persona con vínculo afectivo).

El director del Instituto del Riñón, Herland Vaca Díaz, que viene realizando trasplantes desde 1992, explica que en Bolivia no hay una política estatal de subvenciones de los gastos quirúrgicos de los pacientes. La situación se hace muy complicada, pues generalmente el dinero que tenían los pacientes se acaba en las diálisis y el promedio del costo de una cirugía es de unos $us 10.000. Este costo cubre los medicamentos, los laboratorios, los honorarios médicos (para un equipo de 20 personas) y la clínica.
Indica que cuando definitivamente los pacientes no tienen con qué pagar, se logra bajar y suprimir el costo de la clínica y el personal, pero que no se puede dejar de pagar los medicamentos y laboratorios.

Para ingresar al quirófano, los pacientes deben comprarse dos ampollas de Simulet (que sirven para bajar las probabilidades de rechazo) que cuestan $us 5.000.

Vaca Díez indica que preferentemente se espera que aparezca un donante cadavérico y que en última instancia se acepta que éstos sean parientes o personas allegadas al paciente. En este punto coincide Dolly Montaño, que explica que incluso en términos económicos esta opción es mejor, pues un donante vivo, tiene un costo de $us 1.000 para la familia del receptor (pues deben cubrir los gastos de laboratorio, su internación y su cirugía), mientras que en el caso de los donantes fallecidos, sólo cuando es necesario, la familia del receptor se hace cargo de los costos funerarios del donante o del pago de los servicios que recibió en el hospital antes de fallecer.

En Bolivia
El director nacional del Programa de Salud Renal, Olker Calla, explicó que en el país hay 2.000 enfermos renales crónicos registrados y que de ellos 1.200 se hacen diálisis, 402 en el sistema público y los otros se distribuyen en las clínicas privadas y los seguros. Señaló que actualmente existen 88 máquinas de hemodiálisis en todo el país y que se tiene planificado ampliar este número. A largo plazo se espera realizar un programa de subvención de costos para los trasplantes.
Su hermano le dará el riñón Severino Padilla tiene 28 años y desde que se enfermó, su familia ya ha gastado más de $us 40.000 sólo en las diálisis e internaciones que tuvo de emergencia por su mal estado de salud.
Su padre está desesperado, asegura que ya no puede trabajar porque está todo el tiempo en correteos entre el laboratorio y la farmacia y que  incluso ya hipotecaron su casa. Están tratando de vender un lote que tienen cerca de Palmasola para tener algo de dinero para solventar gastos. Por esas dificultades, Severino dejó de hacerse la diálisis unos 20 días y llegó al Instituto del Riñón hinchado y totalmente intoxicado.
Su hermano menor está dispuesto a donarle un riñón. Le hicieron las pruebas y resultó compatible.
El doctor Herland Vaca Díez, director del Instituto del Riñón, aseguró que él hará todo para que el costo de los honorarios médicos y el laboratorio sea mínimo, pero lo que no se puede dejar de pagar son los medicamentos que necesitan. Severino requiere comprar las ampollas de Simulet para entrar al quirófano.
Severino trabajaba en una lechería, tiene un hijo de ocho meses y espera salir pronto de su enfermedad.
Se recuperan de la cirugíaEl más reciente trasplante se efectuó el 7 de octubre. De la lista de espera resultaron compatibles Ciro Chávez (37) y Katharina Smidts (9). El donante fue Miguel Ángel Canedo (42) que tenía un carné de donante voluntario y por ello su esposa y su madre cumplieron su voluntad. Miguel Ángel sufrió un aneurisma en el cerebro justo cuando Katharina ya tenía la salud completamente deteriorada, después de más de dos años de someterse a diálisis y luego de haber tenido varias intervenciones quirúrgicas. Para Ciro, la situación no era muy extrema, pues todavía su enfermedad no había avanzado al punto de requerir diálisis. Actualmente se encuentra en proceso de recuperación y espera volver a trabajar en enero próximo. El caso de Katharina es más complicado, porque  es muy pequeña, y pese a haber mantenido un gran estado de ánimo, tiene cuadros febriles continuos.
El padre de Katharina, Gerald Smidts, viene de una colonia menonita. Es agricultor y desde que la niña se enfermó se encarga de acompañarla. Para recuperarse mejor, Katharina no volvió aún a su colonia, y vive en la casa de la madre de Ciro Chávez, que la hospeda gratuitamente hasta que se recupere.
   Para tomar en cuenta  
- La enfermedad
La insuficiencia renal crónica es la pérdida permanente e irreversible de la función renal que puede ser el resultado del daño físico y la presencia de alguna enfermedad que dañe los riñones, como la diabetes o la presión arterial alta. Cuando los riñones se enferman no filtran los desechos o el exceso de agua de la sangre. Se le conoce como una enfermedad silenciosa porque no produce muchos síntomas sino hasta que la enfermedad ha progresado de manera irremediable.

- Causas
Entre las causas más frecuentes están la diabetes y la hipertensión arterial. También es un mal hereditario y en otros casos puede ser provocado por lesiones, constantes infecciones urinarias, lupus, el consumo excesivo de ciertos analgésicos o la ingestión de veneno.

- Síntomas
En general es una enfermedad silenciosa, la mayoría de las personas no presentan síntomas al comienzo, pero cuando la función renal ha avanzado puede haber dolor de cabeza frecuente, fatiga y comezón en todo el cuerpo.

- Trasplantes
Cuando el riñón deja de funcionar la sangre se purifica con diálisis y hemodiálisis, pero el paciente sólo puede recuperar su salud con un trasplante de riñón. En Santa Cruz este procedimiento sólo se hace en clínicas privadas.


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