El conocimiento es necesario. Eso hoy nadie lo discute. Por eso tenemos en este país una enseñanza obligatoria para que haya unos contenidos exigibles a todos. Esto que hoy nos parece tan obvio choca cuando hablamos en torno a una enfermedad.
Para un diabético, saber valorar lo que come y cuantificar el ejercicio, o los medicamentos que regulan la glucemia, es vital. En Andalucía se ha hecho un enorme esfuerzo al respecto, y en mis treintaytantos años como enferma he visto un avance considerable en nuestra tierra respecto a la educación diabetológica que necesitamos los pacientes para frenar el avance de la diabetes en nosotros mismos.
Antes, cuando debutabas, se te daban en consulta nociones bastante vagas, y dietas como para aburrir al santo Job, y no se cuantificaban aspectos como el estrés. 1.500 calorías y apáñatelas como puedas, que es lo que hay; y si estás mal es que eres muy mala. Y ahí te topabas con el paternalismo de frente, cuando tú no necesitabas padres, sino médicos, y saber qué hacer.
Entonces, en las asociaciones, encontrábamos información, pero allí también oías de todo: desde avances milagrosos que nunca llegaban, a “ayudas” divinas de dudoso resultado.
Hoy, gracias a la madurez alcanzada en nuestra Andalucía, la educación en diabetes se imparte de forma igualitaria y normalizada tanto desde los centros de salud como desde las Unidades de Día de los hospitales donde existen Unidades de Gestión de Endocrinología y Nutrición. Es un derecho que hemos adquirido que nos mejora la vida sin lugar a dudas.
A todos los que hoy lo deseemos nos enseñan a comer, a controlar las dosis de insulina, y afinar hasta saber cuántas raciones de hidratos de carbono consumes por unidad de insulina inyectada, … en definitiva, aprendemos a cuidarnos. Hasta ahora nunca hemos tenido mejores medios educativos respecto a esta enfermedad. Y estoy segura que mejorarán, porque un diabético es en gran parte lo que come y lo que hace.
Lo que no me explico es cómo esto mismo no se lleva a la práctica en Nefrología.
Para los enfermos renales es incluso más importante la educación, porque el proceso que se sigue desde que comienzas con una Insuficiencia Renal Crónica (IRC) hasta derivar en un tratamiento sustitutivo (como puede ser el riñón artificial en diálisis, o el trasplante) es duro, es traumático, y es cambiante.
Cuando tus riñones no funcionan tienes que aprender a comer de nuevo: no puedes ingerir potasio, y ese “veneno” lo tienen muchos alimentos (las verduras y las frutas, principalmente). Del fósforo, ni hablamos, que encima con una IRC, a la hiperfosfatemia se le llama “la muerte silenciosa”. Y así es un suma y sigue con otros productos que contienen los alimentos normales: sal, grasas, proteínas,...
Si muchos ingresos de pacientes renales se producen por una subida de potasio por haber comido algo inapropiado, ¿por qué la educación nefrológica no se imparte como se hace hoy con la endocrinológica a los diabéticos? Pues no. Aquí lo hace una asociación: Alcer.
El pasado 25 de noviembre tuvimos en el Virgen del Rocío una reunión con los responsables de la Unidad de Uronefrología. Allí estaban también Amelia Monterrubio, hoy vocal de Alcer Giralda, y Pepe Soto, su presidente, la Dra. Fernández Martínez, subdirectora de Atención al Ciudadano y Participación Comunitaria; y como nueva asociación estaba la ATP. Hemos llegado desde Alcalá a estas reuniones con una visión diferente, ya que los trasplantados de páncreas somos enfermos renales, y antes que eso, diabéticos. Como diabéticos, y sabiendo de los cambios que hemos vivido para bien respecto a la educación, lo hemos vuelto a plantear: que la educación nefrológica se rija bajo los mismos criterios de igualdad, y normalidad: la misma información, y para todos.
Alcer Giralda no llega a los 700 socios, y sólo en nuestra provincia hay más de 2000 personas en diálisis. ¿Cuántos renales de Sevilla no tienen una buena educación sobre su enfermedad?
La señora Monterrubio sigue negándose a evolucionar, negándose a aceptarnos en el Virgen del Rocío como nueva asociación, o a que también desde la ATP podamos denunciar problemas en transporte de los pacientes dializados. La negación por delante no nos hace crecer. Sin embargo nuestros médicos sí están dispuestos a oírnos. Y eso sí es importante para nosotros.
Si en Educación hubiéramos seguido con institutrices, sólo para los que podían pagarlas, hoy no tendríamos la sociedad que tenemos. El conocimiento nos hace libres hasta para decidir vivir o morir, y por eso seguiremos pidiendo equidad. No cuesta tanto un par de enfermeros dedicados en exclusiva a Educación Nefrológica. Más cuestan las vidas perdidas demasiado pronto.
Beatriz González Villegas.
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