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jueves, 23 de enero de 2014

Twitter busca un donante de médula para Paula


El Ministerio de Sanidad prohibe las campañas individuales de donaciones de células y tejidos humanos

Redacción

La Voz 21 de enero de 2014


Los que a lo largo de las últimas horas hayan entrado en Twitter habrán visto entre los trending topic el hashtag #UnDonanteParaPaulaYA. Impulsado por la cuenta @PaulaTeNecesita y apoyada por el cantante Abraham Mateo, ídolo entre las adolescentes españolas, esta iniciativa busca un donante de médula para Paula.

Paula Talavera, de 13 años y de Jaén, tiene un cáncer linfático. Para superarlo necesita un trasplante de médula urgente y de esta necesidad surge #UnDonanteParaPaulaYA.

Sus padres decidieron lanzarse a Internet y a las redes sociales para buscar una solución para su hija. Una página web y una cuenta en Twitter son las vías de ayuda para una niña que explica que le «encanta escuchar música y bailar, mi cantante favorito es Justin Bieber».

Desde la web, se hace un llamamiento para hacerse donante de médula y también para colaborar con una aportación económica para el tratamiento y ayuda de la familia.

La legalidad de #UnDonanteParaPaulaYA

Sin embargo, ¿esta campaña es legal? A principios de este año el Ministerio de Sanidad cambió la regulación de las campañas de promoción y publicidad de las donaciones de células y tejidos humanos. La orden SSI/2512/2013, de 18 de diciembre, evita que se puedan realizar peticiones para un paciente en particular.

El director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, destacó que la nueva regulación sobre el procedimiento de donación de células y tejidos humanos, publicada en el BOE, refuerza el carácter «universal» y «altruista» de las donaciones. En declaraciones a EFE, Matesanz ha recordado que las campañas individuales, encaminadas a buscar un donante para un paciente concreto, están prohibidas en España desde los años noventa. Ha asegurado que no conoce ningún caso en el que, tras un llamamiento para un paciente en particular, se haya encontrado donante entre los que han respondido al anuncio; «casi todos acaban encontrando donante, pero ninguno ha sido como consecuencia de ese llamamiento», según Matesanz.

La nueva orden, por tanto, no viene a prohibir nada nuevo, sino a «encauzar» los mensajes que se lanzan a la población para que sean los «adecuados».

Campaña en change.org para eliminar la «ley Matesanz»

A raíz de la nueva regulación, en change.org se ha impulsado una campaña para que el Gobierno retire la «Ley Matesanz». Creada por Merce Lopez, esta iniciativa ya alcanza a las 13 horas las 69.203 firmas.

En esta recogida de firmas se explica que «en estas campañas, a veces creadas por familias de un enfermo que necesita un transplante de médula no piden médula ósea para una persona en concreto dadas las bajas posibilidades de encontrar a alguien compatible. Se centran en que cada vez más gente se haga las pruebas de registro como donante porque cuantos más donantes haya registrados más probabilidades tienen todos los enfermos de encontrar a alguien compatible»

No podrá buscar beneficio para personas concretas

Según la nueva ley, la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos deberá, por tanto, hacerse de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto.

Las entidades que pretendan desarrollar actividades de promoción y publicidad de donación de células y tejidos humanos deben solicitar la autorización de la autoridad competente de la comunidad autónoma en la que vayan a desarrollar la actividad o de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) cuando se supere el ámbito de la comunidad. Posteriormente, la comunidad autónoma o la ONT deberán enviar una copia de las citadas solicitudes a la Secretaría de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para que éste órgano colegiado emita un informe.





Publicado en http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2014/01/21/twitter-busca-donante-medula-paula/00031390306541861184212.htm

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