CIUDAD DE CÓRDOBA
Se define el caso Sofía
Jueves 17 de Noviembre de 2011
Córdoba - República Argentina
Mañana al mediodía se resolverá la situación de la niña de 14 años que padece fibrosis quística y necesita un trasplante con donante vivo, práctica que está prohibida en nuestro país.
Mañana al mediodía se resuelve el reclamo judicial iniciado por la familia de Sofía, la niña de 14 años que padece fibrosis quística y necesita de un trasplante con donante vivo, práctica que está prohibida en nuestro país.
El pedido de amparo fue efectuado por el doctor Carlos Nayi e incluyó la cobertura de los gastos, ya que la intervención debe realizarse en el hospital José Luis Camargo de Porto Alegre, Brasil.
Sofía presenta además una enfermedad pulmonar grave con insuficiencia respiratoria terminal por lo cual requiere oxígeno permanente y pesa apenas 30 kilos. El costo del trasplante es de U$S 110.000, cifra que los padres de la joven no tienen posibilidades de afrontar.
En la audiencia deberán comparecer el Estado nacional y provincial y la obra social. En el caso interviene el Juzgado de Primera Instancia y 5ta. Nominación en lo Civil y Comercial a cargo de doctora Susana de Jorge De Nole.
hola
ResponderEliminarsaludarles por la encomiable labor que
realizan, y preguntarles,si vuestra institucion tiene fines de lucro o no y si la respuesta es no que podrian hacer por mi hermana que esta prostada en una cama incapacitada para moverce por la fibrosis idiopatica en grado severo ,con unica solucion de transplante que posisbilidades existen de que puedan apoyarla o que tramites realizar mi hermana tien 35 años una nena de 10 meses y me da pena verla en tal situacion y su hija crezca sin madre ni padre pues este ultimo la abandono al saber de su enfermedad, no quiero cansarlo con lo que menciono,pero apelo a su buena voluntad, vocacion de servicio si hubiera aguna forma de ayudarla si no se pudiera en vuestra institucion en otra que conozca pudieran ayudar ,sin otra en particular y agradeciendole de antemano por la respuesta me suscribo
¡Hola! Muchas gracias por ponerte en contacto con nosotros.
ResponderEliminarSobre tu primera cuestión, te cuento que esta asociación de trasplantados de páncreas-riñón la formamos un grupo de locos que un día, viendo cómo no se nos ayudaba desde ninguna otra asociación (ni de diabéticos, ni de trasplantados renales) decidimos que lo mejor era unirnos. A nosotros se nos trasplantan dos órganos, un riñón y un páncreas, y cuando llegas a nuestra situación surgen problemas cotidianos (desde con los servicios de ambulancias en las clínicas privadas de diálisis, al sentimiento de soledad tras el trasplante porque este es un trasplante que aún se lleva a cabo con poquísimas personas).
En España es relativamente fácil crear una asociación, que no es otra cosa que una entidad privada, sin ánimo de lucro, y con unos objetivos claros. Los nuestros se refieren al apoyo de los que estén como nosotros, ya sea como diabéticos, como renales, o simplemente como personas.
Las asociaciones se mueven gracias a unos ingresos: las financian los estamentos públicos (desde ayuntamientos, diputaciones provinciales, consejerías autonómicas, o desde el propio Estado, hasta empresas privadas), y los socios. En nuestro caso, los socios pagan 10€ al año. No recibimos ingreso alguno además de esto. Tan solo algunas empresas nos ceden material para entregarlo cuando realizamos campañas de sensibilización, que normalmente las hacemos coincidir con tres fechas al año: en el Día Mundial del Riñón, el Día del Donante, y el 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes.
Trabajamos de momento sólo en Andalucía, y no tenemos potestad de inmiscuirnos en casos fuera de nuestra delimitación territorial. De hecho, miembros de la Junta Directiva de otros grupos, como es Alcer Giralda, se han dirigido a nosotros para advertirnos que si ayudamos a alguien fuera de esta demarcación, o sin firmarnos el documento correspondiente a la adecuación de nuestro proceder bajo la Ley de Protección de Datos, LOPD, nos pueden denunciar por echar una mano a alguien. Esto respecto a nuestra institución.
Sobre si podemos hacer algo por tu hermana, sí que podemos, pero dinos desde dónde nos escribes, y lo que haremos será analizar quién tienes más cerca y quién te puede ofrecer los mejores servicios de modo gratuíto. De no encontrar nada en tu entorno, buscaremos soluciones donde lo hagan aunque sea de forma remunerada. La cosa es encontrar ayuda, y lo antes posible.
En todo hay que tener suerte en la vida, pero más si padeces una enfermedad. No te puedes imaginar cómo varía la calidad y cantidad de servicios que puedes tener a tu disposición de forma gratuíta dependiendo tan solo de dónde vivas. Pero ya verás. Hoy ha amanecido un día precioso, y eso ya es suerte, así que hay que pensar en positivo.
Si no te apetece que los datos de tu hermana aparezcan públicamente, en este blog, escríbenos a la dirección de correos nuestra (astxpancreas@gmail.com) y desde ahí te ayudaremos en todo lo que esté a nuestro alcance. No tienes que ser socia para que te orientemos, así que nadie nos podrá "denunciar" ni por más mala sangre que tengan.
Te dejo también este enlace. Los datos de supervivencia tras trasplante son relativos. No los creas. Dependen del país donde vivas, no del tipo de trasplante:
http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=73421
En esta dirección encontrarás muchos lugares donde compartir tu situación y encontrar apoyos: http://www.casadelrinon.es/index.php?option=com_content&view=article&id=60&Itemid=81
Por último, en Federación Fibrosis Quística también te ayudarán. Son unas personas muy especiales para nosotros, y te darán de todo corazón la información que precises: http://www.fibrosisquistica.org/
Estamos a tu disposición. Cuenta con nosotros.
Beatriz González Villegas.