Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 17 al 23 noviembre de 2014, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir se conozca más la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido.

Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa

En Europa hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística, pero dependiendo del país dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa.

Un diagnóstico temprano, un seguimiento médico adecuado, una higiene apropiada y un tratamiento correcto pueden prolongar y salvar vidas, y también ahorrar gastos de salud 

Tanto la Asociación Europea, como la Federación Española de Fibrosis Quística consideran que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.

Es necesario que se equipare el tratamiento de la Fibrosis Quística en España al de otros países avanzados de la Unión Europea. Y obtener así de forma urgente el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora importantísima en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país. Actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido, no sólo en comparación con Europa, sino también entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad, donde la medicación que se da no es la correcta o simplemente no se tiene acceso a los nuevos medicamentos que sí están disponibles en otras comunidades u otros países.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, reivindican el uso en España del medicamento Kalydeco, donde sólo se ha aprobado su financiación para la mutación G551D y sin embargo en Europa se ha aprobado su indicación para ocho mutaciones más (G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D). Este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que beneficiarse todas las personas con Fibrosis Quística, ya que cada día que pasa sin dispensarse, se está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística.

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Más Información

C/ Bami, nº 7 –2ºD. 41013 – Sevilla. Telf.: 954 705 705
www.fqandalucia.org e-mail: infoqandalucia.org

No dejéis de conocer a Mari Paz Soler: http://www.miguelsoler.com/gatoencerrado/una-vuelta-al-mundo-around-the-world/

Un estudio genético del quebrantahuesos permitirá paliar la fibrosis quística

M. Cabrera. Huesca|Actualizada 15/06/2014

Esta enfermedad afecta a pulmones, páncreas, hígado e intestino. En el Pirineo se encuentra el núcleo más amplio de esta población de aves.
El estudio del material genético del quebrantahuesos permitirá conseguir tratamientos más eficaces y curativos contra la fibrosis quística y otras patologías humanas, según apuntan los últimos resultados de una investigación realizada por la Universidad de Zaragoza.

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El análisis, desarrollado desde el laboratorio de Citogenética y Genética Molecular de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, se centra en comparar el gen humano que controla la síntesis de la proteína CFTR, responsable de numerosas enfermedades graves, y el gen del quebrantahuesos.

Entre esas patologías destaca la fibrosis quística, que afecta a pulmones, páncreas, hígado e intestino y cuya incidencia es de una de cada cinco mil personas, mientras que el 4% de los europeos son portadores asintomáticos del gen que ocasiona esta enfermedad.

La investigadora principal y representante del grupo, María Victoria Arruga, ha explicado que la comparación genética entre las dos especies se produce "dadas las características de este ave, que posee un aparato digestivo excepcional, dotado de una gran resistencia a microorganismos patógenos".

Para llevar a cabo la investigación, los científicos han tomado varias muestras de pulmón e intestino de tres cadáveres de quebrantahuesos que el Gobierno de Aragón almacena en sus dependencias del Centro de Recuperación de Fauna Silvestre de La Alfranca (Zaragoza) y han extraído su ADN.

Con esta información, han desarrollado la primera genoteca de la especie, datos que demuestran que se logrará material con el que elaborar "estrategias terapéuticas con vistas a la obtención de un tratamiento específico para la enfermedad", ha explicado Arruga.

Este estudio, hecho gracias a una beca de investigación otorgada por la Diputación de Huesca, solo es posible en Aragón ya que en el Pirineo se encuentra el núcleo más amplio de esta población de aves, unas 170 parejas de quebrantahuesos.

"Por esta razón y gracias a la ayuda económica de la diputación, Huesca está liderando iniciativas, tanto desde el punto de vista científico como de sus implicaciones sociales, ecológicas y de divulgación de esta especie trascendente en la cadena ecológica", ha apuntado Arruga.

Las diferencias genéticas ya comprobadas servirán para obtener vacunas que palíen las consecuencias de esta enfermedad, un avance que ha despertado el interés de la comunidad científica internacional y ha propiciado la colaboración del Cincinnati Children´s Hospital Medical Center de Ohio, en Estados Unidos.

La principal causa de mortalidad de la fibrosis quística es la afectación pulmonar, causante del 95% de los fallecimientos y, aunque hasta el momento no existe ningún tratamiento curativo, sí son posibles otros métodos que permiten mejorar los síntomas y alargar la duración de la vida de estos pacientes, cuya supervivencia media se estima en 35 años.



Publicado en http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2014/06/15/un_estudio_genetico_del_quebrantahuesos_permitira_paliar_fibrosis_quistica_293963_300.html

Dos trasplantes: dos nuevas vidas

¿Cómo se vive con un trasplante? ¿Cuáles son los miedos? ¿Qué viene después con el nuevo órgano?. En esta nota, dos testimonios de personas que fueron trasplantadas para seguir viviendo.

Por: Magdalena Ehul Ayerza

Margarita Oceho (42) es de Santander, España. Ella nació con una enfermedad genética llamada Fibrosis Quística, una patología degenerativa y sin cura hasta el momento. “La FQ afecta principalmente al sistema pulmonar y digestivo, causando deterioro progresivo en los órganos”.

El tiempo pasaba y el deterioro pulmonar era cada vez mayor. “Con solo 26 años, mi capacidad pulmonar se redujo al 25%, haciendo que necesitara oxígeno permanentemente, mi calidad de vida se había ido y mi única esperanza para poder seguir viviendo, era recibir un trasplante pulmonar. Enfrentarse al momento en el que te dicen que necesitás un trasplante es muy duro, me costó mucho asimilarlo y afrontar los miedos a la cirugía a que no llegue el órgano a tiempo, a no sobrevivir al trasplante. Sabés que te jugás la vida y es muy difícil”.

Para suerte de Margarita, el órgano no tardó en aparecer y al mes y medio de estar en lista de espera le avisan que iba a ser trasplantada. “Me operaron en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y todo salió muy bien. Tuve que hacer rehabilitación la cual consistía sobre todo en ejercicios respiratorios para potenciar los nuevos pulmones y en ejercicio para recuperar masa muscular y estado físico. Fue un período de tiempo en el que aprendí a respirar de nuevo, a reir sin ahogarme tosiendo, a caminar sin cansarme, sensaciones que ya o recordaba cómo eran. Después del trasplante, retomé mis estudios y tiempo después comencé a trabajar. Mi vida hoy en día es prácticamente normal, siempre me realizo los controles médicos y me cuido mucho para evitar tener cualquier tipo de infección, ya que al estar inmunosuprimida mis defensas son muy bajas y las consecuencias pueden ser graves. Trato de tener hábitos saludables como comer sano, no beber alcohol, no estar en lugares con humo, hacer ejercicio físico y sobre todo, disfrutar la vida. A los que están esperando un trasplante les diría que no pierdan nunca la esperanza, que no se den por vencidos, ni aún vencidos, todo llega y merecerá la pena. Al resto: donen sus órganos, son muchas las personas que dependen de ese gesto de solidaridad para seguir viviendo. Los que hemos recibido un trasplante recordamos y agradecemos cada día de nuestra vida a nuestro donante, y a su familia, porque no hay mayor gesto de amor, que el regalo de vida que nos hicieron. No te lleves tus órganos al cielo, Dios sabe que los necesitamos aquí”.

José Luis Diez (63) es de San Isidro, Provincia de Buenos Aires, padre de 4 hijos y abuelo de 7 nietos. En el año 2011 comenzó a sentirte extremadamente cansado: por la mañana se tomaba la combi que lo llevaba al centro para el trabajo, llevaba medio dormitando, a las dos horas se quedaba dormido en la oficina y así durante todo el día. Teniendo a dos de sus hijos viviendo en el interior de la Provincia de Buenos Aires, un fin de semana con su mujer fueron a visitarlos, pero José se lo pasó durmiendo todo el día, sin fuerza siquiera para jugar con sus nietos. Decidieron ver a un especialista y le dijeron que lo más probable tenía que ver con depresión, lo medicaron para eso. Sin embargo, los cansancios continuaban y cada vez eran más agudos. “A fin de año del 2011 empecé a hacer nuevas y más consultas, yo me daba cuenta de que algo no andaba bien y que no era depresión. Me hice una serie de análisis hasta que llegué a un hepatólogo, el Dr. Marcelo Silva quien me atendió en el Hospital Austral, que me dijo que tenía el Síndrome de Nasch o cirrosis del no alcohólico y que pensemos en la posibilidad de un trasplante. Sinceramente no me lo tomé en serio, creí que con una simple medicación y cuidado me iba a mejorar. Hasta que un día en el 2012, volví a verlo como era de costumbre para ir chequeando los análisis, mi mujer me acompañaba siempre porque te olvidas de las cosas y perdés el equilibrio por el mal funcionamiento del hígado, cuando me dijo: “La única alternativa es un trasplante”. En ese momento fue como si me pegaran una piña en el medio de la cara. Salimos del consultorio, llegamos a casa y ni mi mujer ni yo dijimos nada”.

Una vez aceptada la noticia, anotaron a José en la lista de espera del INCUCAI y los méidcos, al ver que todos los demás órganos le funcionaban perfectamente, esperaban encontrar un hígado en las mejores condiciones. Sin embargo, de a poco, fueron más flexibles en la búsqueda. “Cada vez que sonaba el teléfono por la noche me ilusionaba que el hígado había llegado. Es muy desgastante eso, estás muy ansioso. Mi médico me fue preparando para que tenga apoyo psicológico y hable con algún trasplantado, eso me sirvió muchísimo. En septiembre del 2013, es decir, un año después de la noticia, apareció un hígado. Esa mañana mi mujer estaba leyendo el diario cuando vio una nota sobre el Cura Brochero y su beatificación. En ésta decía que los curas gauchos no hacían favores sino “gauchadas”, a lo que mi mujer, quien ya no daba más, les pidió que aparezca un hígado para mi. Minutos después sonó el teléfono y eran desde el Hospital Austral avisándonos que se hacía el trasplante esa misma mañana. Llegué a la guardia, me estaban esperando unas 6 personas, me hicieron los análisis correspondientes y a las 11 de la mañana entré en el quirófano. Yo estaba totalmente entregado y preparado, de hecho entré como si fuera a ver una película al cine. Por suerte el hígado que me trasplantaron arrancó enseguida y mi rehabilitación fue buenísima. De domingo a viernes estuve en terapia y luego me trasladaron a una habitación común. Una semana después del trasplante ya estaba en mi casa. Usé barbijo durante bastante tiempo y me dieron medicamentos inmunosupresores. A fin de año, me fui al campo, y estuve todo el verano allí con mi mujer. Hoy hago una vida normal e incluso volví a trabajar”.

“Hoy en día no le doy importancia a los problemas pequeños y trato de hablar y hacer cosas por los demás. También me cambió el humor, si bien siempre fui un tipo simpático y divertido, pero ahora estoy más simpático que nunca. Antes de que me dijeran que tenía que ser trasplantado, jamás pensé en ese tema, además nunca tuve a nadie cercano en esa situación. Luego, tomé conciencia y de hecho mis hijos todos se hicieron donantes. Además, el trasplante que yo recibí fue de un chico de 20 años, según lo que me dijeron y la verdad, me pareció muy duro; hoy rezo por ese chico y su familia. Es importantísima la fe y entrega a los profesionales, no hacerse el tonto con el tratamiento previo al trasplante, ya que tenés que cuidarte y hacer caso. Hay que confiar muchísimo. Si el órgano aparece o no va a ser secundario, pero hay que tener la mente puesta en que sí va a pasar. Me impresionó tener tanta gente rezando por mí, a muchos incluso ni los conocía. Nunca pensé en la muerte”.

Miércoles 11 de junio de 2014
Publicado en http://pharmarepublic.net/dos-trasplantes-dos-nuevas-vidas/

“Si yo pude, ustedes pueden”

Cuando Camila despertó en un hospital de Barcelona, un día de agosto del 2005, se sorprendió precisamente de eso: despertar y darse cuenta de que estaba respirando.
 
Tenía 10 años, y le habían trasplantado un pulmón en una larga cirugía, con la cual culminaban grandes esfuerzos de sus padres, quienes con ayuda de amigos y compañeros del Coro Infantil lograron reunir más de Q250 mil para pagar el procedimiento y así salvar su vida, amenazada por fibrosis pulmonar.

Pero su sueño iba más allá: quería ser cantante y grabar un disco. Algo que se veía difícil aquella mañana. “Estaba entubada, con sondas nasogástrica y urinaria, un catéter en el cuello y cuatro tubos de drenaje en los costados”, cuenta Camila, hoy de 18 años, quien en diciembre lanzó en España su primer disco, bajo el pseudónimo Chance —oportunidad, en inglés— palabra que considera clave en su vida, pues su actitud ha sido nunca dejar que se escape.

Para quienes no conocen toda la historia, ¿por qué necesitó doble trasplante pulmonar?

Tenía fibrosis pulmonar idiopática, y solo me funcionaba el 25 por ciento de mis pulmones. Es una enfermedad degenerativa y hace que estos se vayan atrofiando hasta que llega un punto donde pasa poca sangre y entra poco aire.

Usted es una de las pocas personas que ha sobrevivido a un doble trasplante de este tipo.

Es un milagro. El primer trasplante me lo hicieron cuando tenía 10 años, entre el 15 y el 16 de agosto del 2005. Entré en el quirófano, me durmieron y no me desperté, conscientemente, hasta varios días más tarde. Estuve en cuidados intensivos más o menos una semana, con oxígeno y varios tubos en el cuerpo. Salí del hospital a mediados de septiembre respirando por mí misma. Así fue cómo comencé a vivir mi nueva vida. Me deshinché totalmente, volví a caminar, podía reírme a carcajadas e ir al colegio.

El nuevo trasplante llegó el 26 de abril del 2011. Desperté a las 12 horas de haber salido del quirófano, y me dieron el alta dos semanas después.

¿En algún momento tuvo miedo de morir?

A los 14 años me dio una neumonía. Las defensas, al detectar la enfermedad, subieron y atacaron también a los pulmones nuevos. Empezaron a agarrar poco oxígeno. El tratamiento fue muy fuerte, volví a hincharme, a respirar con tubos de oxígeno y a usar silla de ruedas. Sabía perfectamente lo que pasaba y lo que podía pasar.

¿Cómo llega la música a su vida?

Ha estado siempre en mi vida y en la de mi familia. Formé parte del Coro Infantil de Guatemala, en donde me apoyaron mucho y aún tengo muchos amigos.

¿Cómo está la historia de que un montañista la ayudó a producir su primer disco?

Cuando tuve el rechazo, estuve en una habitación de aislamiento del hospital. Me deprimí y mi madre fue a hablar con mi neumólogo, el doctor Moreno, quien llamó a la fundación Ánima, dedicada a cumplir los sueños de niños enfermos.

Ellos se contactaron con el aventurero Albert Bosch, quien estaba en el proyecto de escalar las siete cimas más altas de mundo. Albert vino a visitarme al hospital, una semana antes de marcharse al Éverest, y me dijo que llevaría mi foto a la cima. Me preguntó por mis canciones y me pidió que cantara algo. Con el 20 por ciento de capacidad pulmonar que tenía, le canté mi canción Lo puedo conseguir.

Él llamó a una amiga, que ayudó a mejorarla junto con el arreglista Luis Morate. Paralelamente, Mónica estaba preparando una fiesta para Albert, si lograba llegar a la cima. Se le ocurrió presentar mi canción, recién grabada, y el evento se llamó Siete cimas y un sueño. La fiesta se llevó a cabo el 15 de septiembre del 2010, y fue uno de los días más increíbles de mi vida. Albert me siguió apoyando para lograr el resto del álbum —que se presentó en España el 4 de diciembre del 2013—.

En estos ocho años, ¿cómo ha cambiado su manera de ver la vida?

La valoro más. Algo tan simple como es poder respirar, que normalmente no se le da ninguna importancia y pasa desapercibida, es increíble el valor que adquiere cuando tienes que luchar cada segundo para poder respirar y mantenerte viva. Y cuando por fin ya no necesitas aparatos y oxígeno que te ayuden, es una alegría y una tranquilidad indescriptible.

¿Qué es lo que más extraña de Guatemala?

Extraño a mi familia, a mis amigos, los paisajes, el buen clima, los sabores.

¿Qué sabores?

Uf, acá no hay nada de comida de Guate. Me encantan los tamales, los chuchitos, los chocobananos, las tortillas… ¡qué hambre!

¿Qué mensaje le daría a los jóvenes que están “sanos”, pero tienen temores ante la vida?

Les diría: Si yo pude, ustedes pueden. Si logré mi sueño del disco estando enferma, ustedes que están sanos ¡qué no podrán lograr! Solo hay que fijar la meta. Es cierto que tu sueño puede requerir tiempo, pero no te desesperes. Todo llega. El último consejo es mantener la mente positiva y ser realista.

POR GUSTAVO ADOLFO MONTENEGRO

Imagen de Camila Vargas. Chamce

Publicado en http://www.prensalibre.com/espectaculos/pude-ustedes-pueden_0_1085891404.html 

 

Noticia: Trasplante de pulmón: Respiro contigo

Martes 19/02/2013 por Isabel

 

 

Trasplante de pulmón: Respiro contigo. Es el lema que, por iniciativa de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), preside todo este año 2013, centrado en impulsar la investigación y el apoyo a pacientes y familiares. La solidaridad, lógicamente, juega un papel esencial y, según datos médicos, en el último año nuestro país ha vuelto a hacer gala de la enorme concienciación de la importancia de la donación, lo que se ha traducido en 238 operaciones, muy cerca del número de trasplantes cardiacos realizados (247).  

238 trasplantes. Es el número de trasplantes de pulmón realizados en el último año en nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), una cifra que refleja la solidaridad y la concienciación de la importancia de la donación de órganos entre la población española. De hecho, nuestro país es líder en donaciones, y en el caso del trasplante de pulmón –cuya media de espera se sitúa en torno a los seis meses- las cifras del último año constatan la tendencia ascendente.
Precisamente el trasplante pulmonar centrará las actividades e iniciativas del año monográfico de SEPAR, bajo el lema ‘Respiro contigo’, para impulsar tanto la investigación como el apoyo a los pacientes y a los familiares. Pacientes como los 499 que, a día de hoy, están en lista de espera para ser operados y recibir un trasplante de pulmón. El año pasado, según datos médicos, se realizaron 309 inscripciones de pacientes en espera de un pulmón.
Los trasplantes de pulmón, aunque suelen ser más comunes en adultos, también se realizan en niños, como en las siete operaciones registradas durante el pasado año. La cifra de trasplantes de pulmón se acerca a la de trasplantes de corazón realizados en nuestro país (247). Operaciones en las que también influyen notablemente los avances y mejoras en el proceso de donación, lo que ha permitido que en los últimos años aumenten los órganos válidos para ser trasplantados, así como las tasas de supervivencia (más del 78% al primer año). No obstante, tal y como han señalado desde SEPAR, del total de pulmones donados en el último año (358), solo se pudieron trasplantar 197, más del 60% procedentes de trastornos o accidentes cardiovasculares.
Los primeros trasplantes de pulmón se llevaron a cabo en nuestro país hace varias décadas, en 1990. En el año 2008 el número de operaciones se acercaba a las 200, cifra que se ha venido rebasando en los últimos años. Cabe señalar que se recurre al trasplante solo en el caso de los pacientes diagnosticados de un trastorno crónico y avanzado, y cuando otros tratamientos no han dado los resultados esperados, como en casos de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), fibrosis quística, fibrosis pulmonar idiopática o enfisema. Actualmente, se realizan trasplantes de pulmón en siete centros hospitalarios de España (Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, Complejo Hospitalario de A Coruña, Marqués de Valdecilla de Santander, Hospital La Fe de Valencia, Hospital Puerta de Hierro de Madrid, Reina Sofía de Córdoba y 12 de Octubre de Madrid). El Hospital de la Paz de Madrid también ha realizado el pasado año un trasplante infantil de pulmón.
El objetivo de SEPAR, un año más, es sensibilizar a la población y facilitar la información disponible para un mejor conocimiento de un problema de salud como los trastornos respiratorios (enfermedad pulmonar obstructiva crónica, neumonía, asma, apnea del sueño, cáncer de pulmón o tabaquismo, entre otros). 

En recuerdo de Mari Paz, de Sandra y de tantos otros amigos.

http://www.ellahoy.es/salud/articulo/trasplante-de-pulmon-respiro-contigo/131257/

Noticia: Una joven actriz espera por un trasplante bipulmonar

15 de enero de 2013 - 19:16

Por la gravedad de su cuadro, se encuentra en lista de emergencia del Incucai y sus familiares realizarán una vigilia frente al sanatorio en el que permanece internada.

El Incucai incluyó en su lista de emergencia a la actriz Olga Nani, de 36 años, quien necesita de un trasplante bipulmonar. Según trascendió, la mujer permanece en coma farmacológico y, ante la gravedad del cuadro, familiares y amigos realizarán este miércoles una vigilia frente al sanatorio.
Esta iniciativa de los allegados tendría por objetivo apoyar a Nani pero también generar conciencia sobre la importancia de donar órganos. La cita es a las 19 en Anchorena 1872, en el barrio porteño de Recoleta.
"Nada se podrá acelerar en los trámites con esta vigilia organizada por familiares y amigos, pero sí que la gente se convenza de la importancia de donar órganos para dar vida", declararon los organizadores en un comunicado.
Nani, mamá de Ema de tres años y pareja de Hernán Bruckner, guitarrista de la banda de rock Árbol, padece de linfangiomiomatosis, una rara enfermedad que la llevó a la lista de emergencia.
La actriz trabajó con Daniel Veronese, en Open House, y con Emilio García Wehbi, en El Matadero. También participó en tiras de televisión como Resistiré y Casi ángeles, y protagonizó el video de Amo, de Axel.




 http://www.minutouno.com/notas/274645-una-joven-actriz-espera-un-trasplante-bipulmonar

Noticia: Realizan con éxito el primer trasplante de pulmón infantil de Madrid a un niño de 13 años con fibrosis quística pulmonar

18 de enero. 2012.
EUROPA PRESS, MADRID

El Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Puerta del Hierro han realizado con éxito el primer trasplante de pulmón infantil en la Comunidad de Madrid a Annás, un niño de trece años diagnosticado de fibrosis quística pulmonar a los seis meses de vida.

 

Esta operación ha sido posible gracias al proyecto conjunto entre ambos hospitales, firmado en el año 2011, para crear un programa integral de trasplante pulmonar infantil con el objetivo de ampliar la oferta y mejorar la calidad asistencial de los niños.
De esta forma, la Comunidad de Madrid se ha convertido en la primera región española en realizar todos los tipos de trasplante de órganos, adultos e infantiles, acreditados en España por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
"El Hospital La Paz es un centro de referencia desde el año 1986 en trasplantes infantiles ya que durante todo este periodo ha realizado más de 1.000 trasplantes multiorgánicos a niños", ha comentado el jefe de servicio de Cirugía Torácica del Hospital Puerta del Hierro, Andrés Valera, quien ha destacado la importancia que ha tenido la unión de ambos centros dado que su Hospital es también de referencia al haber realizado más de "500 trasplantes de pulmón en adultos".
En esta ocasión, La Paz ha conseguido realizar el trasplante de pulmón --el único órgano que le faltaba por trasplantar-- a este paciente cuya enfermedad le estaba afectando al aparato respiratorio y presentaba un empeoramiento progresivo de su calidad de vida, a pesar de todos los tratamientos funcionales a los que fue sometido desde los seis meses de vida.
De hecho, la necesidad de ventilación asistida fue incrementándose poco a poco hasta llegar a impedirle realizar actividades de la vida diaria como, por ejemplo, andar o asistir al colegio. Como consecuencia del empeoramiento de su situación clínica y de los parámetros ventilatorios, Annás fue candidato a trasplante en el año 2011 en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y en 2012 en La Paz, hospital donde había nacido y donde le habían realizado el seguimiento.
SIETE HORAS DE INTERVENCIÓN
De esta forma, la noche del 15 de diciembre el equipo de extracción, formado por dos cirujanos torácicos del Hospital Puerta del Hierro y un cirujano pediátrico de La Paz, acudieron a recoger el pulmón donado y a las 8.40 horas del día 16 de diciembre dio comienzo la operación que se prolongó hasta las 15.10 horas.
"Realizamos un trasplante pulmonar secuencial y el paciente estuvo estable durante toda la intervención por lo que no necesitó soporte mediante circulación extracorpórea", ha explicado el cirujano torácico del Hospital Puerta del Hierro, José Luis Campo.
Así, después de las primeras horas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Annás fue extubado en la mañana del 17 de diciembre permaneciendo allí 17 días más hasta que el 2 de enero fue trasladado a planta, lugar donde se encuentra actualmente. En este sentido, el cirujano pediátrico de La Paz, Carlos de la Torre, ha informado de que la evolución está siendo tan favorable que el niño ya puede andar y ha comenzado a ir a la escuela del Hospital.
"Es un niño que desde el principio ha tenido un ánimo maravilloso y ahora está encantado", ha asegurado la miembro del servicio de Neumología Infantil de La Paz, María Isabel Barrio, quien ha matizado que la esperanza de vida de Annás antes de la operación era de menos de dos años y que actualmente su supervivencia ha aumentado significativamente hasta situarse en torno al 50 u 80 por ciento.
Además, esta experta ha avanzado de que el paciente podrá ser dado de alta dentro de unos siete o diez días. "Antes de la intervención Annás estaba en una situación de pánico, estaba al límite, y gracias a este trasplante ha conseguido aumentar su calidad y su esperanza de vida", ha insistido.
Por último, el coordinador de la Oficina Regional de Trasplantes, Carlos Chamorro, ha felicitado el trabajo llevado a cabo por los profesionales de ambos centros sanitarios dado que con esta intervención se ha conseguido "redondear" todo el servicio de la cartera de trasplantes de la Comunidad de Madrid.




 http://www.teinteresa.es/salud/sanidad/Realizan-trasplante-Madrid-fibrosis-quistica_0_849515733.html

 

Como Maribel, otros 17 esperan un pulmón.

Son pacientes con fibrosis quística en lista de espera del Incucai. Otros 123 también aguardan por el órgano. En 2012 se trasplantaron 29.

26/10/2012 00:00

Por Natalia Lazzarini

Son rostros anónimos que desconocen el flash de una cámara. Personas que soportan el silencioso avance de la enfermedad. Al igual que Marisol Oviedo, en Argentina hay otras 140 personas que esperan un pulmón de un donante cadavérico. De ellos, 17 padecen fibrosis quística, la misma patología que sufre la gemela cordobesa, según datos del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante (Sintra) del Incucai.
La fibrosis quística (FS) es una afección hereditaria que provoca un mal funcionamiento de las células que producen mucosa. Cuando las bacterias invaden esa mucosa, se originan infecciones pulmonares. El trasplante de pulmón (con donante vivo o cadavérico) es una opción para prolongar la sobrevida de estos pacientes.
“El factor tiempo es fundamental en personas con fibrosis quística. Es importante encontrar el momento justo para el trasplante. Porque suelen sufrir continuamente procesos infecciosos. Cuando eso sucede, la procuración es inviable”, explicó Horacio Bazán, representante jurisdiccional del Incucai en Córdoba.
En marcha. De no mediar imprevistos, Marisol Oviedo comenzará a realizarse los estudios previos al trasplante. Será este domingo 28 de octubre en la Fundación Favaloro de Buenos Aires. Con estos análisis, la joven de 19 años podría volver a estar inscripta en la lista de espera del Incucai. Según informó Ernesto, su papá, la gemela fue dada de baja temporalmente de esa lista cuando viajó a Porto Alegre, Brasil. En esa ciudad, su hermana Maribel fue trasplantada. Sus padres fueron los donantes.
Pero Marisol no quiso internarse en Porto Alegre. Y según reconoció su padre, tampoco aceptó someter a familiares a esa intervención. “Mi hija no quiere vernos sufrir. Si yo pudiera, la salvaría también”, reconoció Ernesto.
Una vez inscripta en lista, la gemela comenzará la carrera contrarreloj. Marcha en la que se encuentran otros 140 argentinos. Sucede que pulmón es uno de los órganos más difíciles de procurar. Al ser el único órgano en contacto con el exterior, es muy fácil que sea invadido por gérmenes. Además se alberga en el tórax, un sitio propenso a sufrir contusiones. Al igual que el cerebro.
De todas maneras, en lo que va del año, 29 personas recibieron un pulmón de un donante cadavérico. La cifra es a nivel país. El año pasado, fueron 34 los trasplantados.
Prioridad. Los pacientes con fibrosis quística tienen prioridad en la lista de espera. Esto sucede desde que en febrero de 2010, la resolución 385 ubicara a los pacientes con FQ dentro de la categoría de Urgencia B. Debajo de la categoría de Emergencia y Urgencia A.
“Para que los médicos puedan trasplantar a Marisol, ésta debe estar inscripta en la lista de espera. El hecho de estar en otra provincia no garantiza que sea trasplantada antes. Si aparece un órgano en Jujuy, por ejemplo, tendrán prioridad los pacientes en emergencia de todo el país”, concluyó Bazán.
No darán privilegios. Mediante un comunicado de prensa, la Fundación Favaloro expresó su rechazo por la difusión de la identidad de los pacientes que necesitan un trasplante. El trato periodístico de algunos casos “pueden instalar en personas que están en lista de espera la sensación de privilegio” hacia los pacientes que salen en los medios, indicó. El comunicado fue firmado por Gerardo Bozovich y difundido en La Mañana de Córdoba.


http://www.diaadia.com.ar/cordoba/como-maribel-otros-17-esperan-pulmon

Trasplante de pulmón "me dio 20 años más con mi marido"

Viernes, 02 de Diciembre de 2011 

El doble trasplante le llegó cuando le quedaban horas de vida.

Kirsty Mills tenía apenas 21 años cuando un trasplante de pulmón se convirtió en su única esperanza de sobrevivir. Durante los dos años previos, la fibrosis quística que la había mantenido siempre enferma había terminado por imponerse y le provocaba un rápido deterioro de la salud.

Utilizaba regularmente una silla de ruedas, necesitaba oxígeno para ayudarle a respirar y cada vez pasaba más y más tiempo en el hospital.

En esa época, Kirstie se había enamorado de Stuart.

Lo había incorporado a sus dosis diarias de medicamentos, a sus infecciones del pecho y a sus visitas al hospital, todo como parte del cruel régimen de su incurable enfermedad.

Pero muy pronto ese régimen cambió para peor.

"Tenía un ascensor instalado para subir las escaleras y mi cuarto de gimnasia se había convertido en una sala dedicada al tratamiento, llena de medicamentos y aparatos para ayudarme a respirar. Sabía que el tiempo se me estaba acabando".

Enfrentados a la perspectiva del poco tiempo que les quedaba juntos, planearon casarse en Chipre, sólo para trasladar la boda a Somerset, en Inglaterra, debido a que Kirstie estaba demasiado enferma para viajar.

"Nos casamos tres semanas antes de mi trasplante. Había allí mucho personal médico también. Stuart tenía una tarjeta que decía "No la resuciten" en su bolsillo, porque si me hubiera desmayado no debían ponerme en un respirador, caso contrario, no podrían hacerme el trasplante.

"Fue el mejor día de mi vida, pero pensamos que iba a ser el último también."

Agonía de la espera

Dos semanas después, Kirstie fue transportada por avión al Hospital de Haresfield, en Londres, para esperar su trasplante, una operación de último recurso que puede extender la esperanza de vida, pero que entraña altos riesgos.

Kirstie dependía de una máquina que imita el funcionamiento pulmonar para seguir viva.

Kirstie le dijo a la BBC que la espera para el trasplante fue el peor tiempo imaginable para su familia y su marido.

"En algún momento traté de rogarles que apagaran las máquinas que me mantenían viva, pero debido a que me habían hecho una traqueotomía, nadie me entendía.

"Era toda una agonía, me sentía en un permanente ahogo, me sofocaba. La cantidad de tubos instalados en el cuerpo era tan grande que no podía moverme, no podía hacer nada. Me sentía desesperada.

"Creía que mi trasplante no llegaría nunca, y si llegaba, sería demasiado tarde porque estaba ya muy débil."

Con su vida pendiente de un hilo, Kirstie recibió, finalmente, un par de nuevos pulmones en julio de 2011.

"Me salvé por un pelo," dice. "Me quedaban sólo horas de vida."

El período postoperatorio estuvo lejos de ser fácil. Cuando Kirstie despertó, se sentía muy enferma y todavía estaba atada al respirador.

"Me habían sometido a una operación muy grande y tenía que empezar todo desde cero. Pensé que se trataba de un mal chiste. Todavía sentía que me estaba muriendo."

De vuelta a la salud

Los nuevos pulmones de Kirstie necesitaban tiempo para funcionar apropiadamente y eso significaba dolor constante y una dieta de analgésicos que duró varias semanas.

Antes del trasplante, Kirstie posa con su marido, Stuart, y el cómico Russell Howard.

Una rehabilitación intensiva la devolvió a su mejor forma, respirando por sí sola y, con Stuart a su lado, Kirstie sabía que se recuperaría.

El funcionamiento de sus pulmones está ahora al 100%, lo que tiene muy contentos a los médicos de Kirstie.

Ella afirma que todo se debe a la cantidad de ejercicio que incluye en su vida, seis clases de buen estado físico a la semana y cuatro horas de gimnasio, lo que es fundamental para que los pulmones trabajen bien.

Kirstie tiene muchas ganas de volver a enseñar. Entre sus planes inmediatos, están pasar la Navidad con su familia, por primera vez en años, y tomar parte en un viaje en bicicleta de 270 kilómetros para recolectar dinero para una institución de caridad.

Sin embargo, está muy consciente de que el trasplante no significa curación.

"No puedo tener la misma esperanza de vida que otra gente, pero el trasplante me dará tal vez unos 20 años más. Tengo que controlar mi enfermedad de la mejor forma posible."

Mientras tanto, Kirstie y Stuart están disfrutando la libertad de tener de vuelta la salud de la primera - y su vida.

http://correomedico.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=1965:trasplante-de-pulm%C3%B3n-me-dio-20-a%C3%B1os-m%C3%A1s-con-mi-marido

Signos y Síntomas de Fibrosis Quística.

diciembre 5, 2011 por elmundodetrilicienta

 

Los signos y síntomas que acompañan a la fibrosis quística dependen de la edad del paciente y del grado en que se ven afectados determinados órganos. Como se ha señalado anteriormente, esta es una enfermedad multisistémica que puede afectar a la función respiratoria, digestiva y reproductora.

En neonatos los principales signos y síntomas son un aumento de peso deficiente y obstrucción intestinal (ileo meconial) provocada por heces densas, voluminosas, grasientas y de color pálido. Durante este periodo los pulmones del recién nacido no presentan anomalías. Durante la niñez y en el periodo adulto aparecen otra serie de síntomas como: sudoración salada, comienzo de la enfermedad pulmonar con síntomas respiratorios (tos productiva, bronquitis, bronconeumonía…), dificultad en la absorción intestinal de nutrientes y vitaminas, insuficiencia pancreática, diabetes, retraso en el crecimiento y esterilidad.

Por lo general el diagnóstico de la Fibrosis Quística suele llevarse a cabo durante el primer año de vida, pero en algunas ocasiones el diagnóstico se lleva a cabo de manera tardía debido a diagnósticos erróneos previos, como asma o bronquitis crónica. En la actualidad para el diagnóstico de esta enfermedad se utiliza la prueba del sudor por medio del test cuantitativo de iontoforesis con pilocarpina (QPIT).

La concentración normal de cloruro en el sudor es menor de 40 mEq/l. Cuando esta prueba proporciona resultados de cloruro por encima de 40 mEq/l (30 en bebés menores de 3 meses) se considera que hay probabilidad de padecer la enfermedad y se realiza un test genético para asegurar el diagnóstico. Cuando se producen dos resultados de concentraciones de cloro superiores a 60 mEql/l se considera un diagnóstico positivo de fibrosis quística y se realiza un test genético para confirmar su diagnóstico. Por otra parte, dado que la técnica no es complicada ni costosa, resultaría de gran utilidad realizar cribados neonatales para aumentar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes.Según datos de las jornadas “10 Años de Fibrosis Quística” celebradas en Madrid en Abril de 2011, actualmente sólo 10 comunidades autónomas llevan a cabo pruebas de cribado neonatal para detectar esta enfermedad.

Según un estudio publicado en 2008 y realizado por el Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Granada: el coste económico medio, sólo del tratamiento farmacológico, por paciente y año se situaría en torno a los 6.000 € oscilando de un año a otro entre 5.342 € y 6.231 €. En España, el tratamiento está cubierto por el Sistema Nacional de Salud, pero en otros países un tratamiento de este tipo supone un desembolso económico muy importante. Teniendo en cuenta que estos datos sólo se refieren al tratamiento farmacológico, sin contar pruebas diagnósticas, fisioterapia respiratoria, hospitalizaciones, ayuda psicológica y demás aspectos relacionados con la enfermedad. No es difícil llegar a la conclusión de que la Fibrosis Quística, como la mayoría de las enfermedades llamadas “raras”, tiene un alto coste económico.

 http://elmundodetrilicienta.wordpress.com/2011/12/05/1208/

Derechohabientes acusan al IMSS de negar medicamentos

Derechohabientes acusan al IMSS de negar medicamentos.

 Tendencias • 28 Noviembre 2011 - 3:57pm — Blanca Valadez

Organizaciones civiles acusaron al titular del Seguro Social, Daniel Karam, de no proporcionar el medicamento contra la fibrosis quística, por lo que instalaron un espectacular en Polanco.

Foto: Blanca Valadez

El espectacular esta en las calles de Horacio y Homero.

Ciudad de México  • La Asociación Contra la Fibrosis Quística y la organización de derechohabientes del IMSS de lucha contra el SIDA, pagaron la instalación de un espectacular contra el titular del Seguro Social, Daniel Karam, por no darles a niños con dicha enfermedad el medicamento de Tobramicina.

El espectacular fue colocado desde el viernes pasado en la calles de Homero y Horacio, en la colonia Polanco, y el cual esta sustentado en una serie de quejas por la negación de medicamentos a menores con fibrosis quística ante la Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) y Derechos Humanos.





 http://www.milenio.com/cdb/doc/noticias2011/abe9722ca78ca28e1ac55eff970da2d7

Sofía necesita un trasplante pulmonar de donante vivo prohibido en Argentina.

CIUDAD DE CÓRDOBA

Se define el caso Sofía

 Jueves 17 de Noviembre de 2011 

Córdoba - República Argentina

Mañana al mediodía se resolverá la situación de la niña de 14 años que padece fibrosis quística y necesita un trasplante con donante vivo, práctica que está prohibida en nuestro país.

Mañana al mediodía se resuelve el reclamo judicial iniciado por la familia de Sofía, la niña de 14 años que padece fibrosis quística y necesita de un trasplante con donante vivo, práctica que está prohibida en nuestro país.

El pedido de amparo fue efectuado por el doctor Carlos Nayi e incluyó la cobertura de los gastos, ya que la intervención debe realizarse en el hospital José Luis Camargo de Porto Alegre, Brasil.

Sofía presenta además una enfermedad pulmonar grave con insuficiencia respiratoria terminal por lo cual requiere oxígeno permanente y pesa apenas 30 kilos. El costo del trasplante es de U$S 110.000, cifra que los padres de la joven no tienen posibilidades de afrontar.

En la audiencia deberán comparecer el Estado nacional y provincial y la obra social. En el caso interviene el Juzgado de Primera Instancia y 5ta. Nominación en lo Civil y Comercial a cargo de doctora Susana de Jorge De Nole.

http://www.lmcordoba.com.ar/nota.php?ni=75263

España: Los fisioterapeutas piden formar parte de los equipos de trasplante pulmonar.

Según el Consejo, “no es aceptable que, con los actuales avances en el campo de la fisioterapia, no exista la figura del fisioterapeuta en los equipos de trasplantes”, ya que “actualmente, todo paciente con patología pulmonar y/o quirúrgica de cualquier índole precisa de forma inmediata la asistencia del fisioterapeuta”.

De este modo, el Cgcfe afirma que el óptimo resultado de una cirugía de esta envergadura depende de un equipo de trabajo coordinado y con una preparación especifica, del que el fisioterapeuta es parte fundamental.

En el caso de los trasplantes pulmonares, en la fase prequirúrgica, se adiestra al paciente en las técnicas de fisioterapia respiratoria para facilitarle su ejecución en el postoperatorio, además de establecer un reacondicionamiento físico adaptado en cada caso a la situación basal del paciente.

Por su parte, en la fase postquirúrgica es necesaria la presencia del fisioterapeuta las 24 horas del día, ya que el paciente precisa de cambios posturales y sesión de fisioterapia respiratoria cada cuatro horas y aspirado traqueal cada dos horas. En el postoperatorio tardío, el fisioterapeuta instruirá a los familiares en la continuidad de los ejercicios, trabajará con el paciente en la adaptación al nuevo órgano e iniciará el reentrenamiento al esfuerzo.

El Cgcfe destaca, asimismo, que la fisioterapia respiratoria es un método terapéutico de reducido coste, inocuo, sin efectos tóxicos o secundarios de demostrada eficacia, que requiere las manos expertas de un profesional fisioterapeuta con conocimientos avanzados de la anatomofisiología pulmonar, así como de la mecánica ventilatoria y respiratoria.

En los años 80, el trasplante de pulmón se convirtió en una realidad clínica y hoy es la terapia de elección para pacientes que presenten daño o enfermedad pulmonar potencialmente mortal. Actualmente, la supervivencia del trasplante de pulmón esta cifrada en un 80% el primer año de vida y en un 50% a los cinco años.




Si conoces la enfermedad Fibrosis Quística, acércate a su asociación:
http://www.fibrosisquistica.org/

¿Qué es la Federación Española de Fibrosis Quística?

Fines de la Federación

Objetivos de la Federación

Actividades que realizamos

Grupos Profesionales

Junta Directiva y trabajadoras de la Federación

Estatutos de la Federación

El artículo pertenece a:
http://larocafm.wordpress.com/2011/09/12/espana-los-fisioterapeutas-piden-formar-parte-de-los-equipos-de-trasplante-pulmonar/

Dos lóbulos de pulmón de adulto salvan a una niña

La menor estaba un año en lista de espera y había sufrido un fallo multiorgánico.   

 PILAR G. DEL BURGO VALENCIA
 
Una niña de nueve años con fibrosis quística, que llevaba un año en lista de espera en La Fe para someterse a un trasplante de pulmón y que había entrado ya en una situación terminal irreversible de fallo multiorgánico, pudo salvar la vida gracias a la pericia del equipo de Cirugía Torácica del centro hospitalario que consiguió implantar en la estrecha caja torácica de la menor los dos lóbulos inferiores de los pulmones de un donante adulto para reemplazar los suyos, que se encontraban completamente deteriorados.
 
La intervención se realizó el 29 de junio y duró unas ocho horas, según avanzó Juan Pastor, el jefe de servicio de Cirugía Torácica y de la Unidad de Trasplante Pulmonar que precisó que en la operación, que es la primera de esta índole que se hace en la Comunitat Valenciana, participaron una veintena de profesionales, entre cirujanos, perfusionistas, enfermeros, auxiliares y celadores.
 
De apenas mantenerse con vida, no poder caminar ni moverse y estar más en el otro mundo que en este, en solo dos meses desde la operación la niña ha recuperado su energía y hace una vida normal. De hecho, el padre le comentó al médico que le había pedido una bicicleta y unos patines.
 
El doctor Pastor explicó a Levante-EMV que los pulmones de un adulto no le cabían en la caja torácica, que la tenía muy pequeñita y limitada debido a la fibrosis quística, de modo que el equipo quirúrgico optó por seccionar el lóbulo inferior de cada uno de los pulmones del donante, que vienen a ser un tercio del órgano, para implantárselos a la menor.
 
El cirujano indicó que los pulmones de la niña se extrajeron completos y que en su lugar se colocaron ambos lóbulos inferiores que crecerán con el tiempo.
El mayor escollo quirúrgico fue acoplar el bronquio lobar de cada uno de los lóbulos inferiores a los dos bronquios principales de la niña, así como arterias y venas, detalló Juan Pastor.

Calcular el tamaño
"La dificultad de esta cirugía consistía, primero en calcular el tamaño que tendrían los lóbulos inferiores una vez separados del resto del pulmón y, después, en la cirugía, dividirlos sin lesionarlos y prepararlos para que pudieran ser reimplantados con éxito", declaró el cirujano.
 
Al preguntarse si en estos dos primeros meses tras la intervención la niña había sufrido algún episodio de rechazo, el especialista aclaró que en un trasplante siempre hay rechazo y que para evitarlo se da al al paciente un tratamiento inmunosupresor de por vida. La Unidad de trasplante de pulmón del hospital La Fe inició la actividad en el año 1991 y hasta la fecha ha realizado 420 intervenciones en adultos y niños. Otros hospitales de España han realizado trasplantes de lóbulos pulmonares.
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http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2011/09/09/lobulos-pulmon-adulto-salvan-nina/838173.html

"La vida en 1.000 suspiros", un documental que recoge los testimonios de tres enfermos respiratorios.

Agencias Publicado el lunes 23 de mayo de 2011, 12:58 h.

Día Nacional de la Fibrosis Quística. Abril de 2.010. Voluntarios de la Asociación Andaluza de Fibrrosis Quística llenan globos para concienciar de la dureza de esta enfermedad.

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)



Tres pacientes con enfermedades respiratorias protagonizan un documental de 17 minutos, "La vida en 1.000 suspiros", donde muestran su día a día más cotidiano mientras conviven con la enfermedad. El documental se puede ver en la nueva web de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica pacientescomotu.org.

SeparPacientes, del área dedicada a los pacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, entregó tres cámaras de video a tres enfermos con distintas patologías respiratorias, con el fin de que se grabaran durante una semana. Rosario, de 50 años que sufre enfermedad pulmonar obstructuva crónica (Epoc), Víctor un joven de 17 años con asma y José Ramón, que afectado por fibrosis pulmonar, espera un trasplante de pulmón; comparten con el espectador sus dudas, sus miedos y sus sentimientos.

Juan Ruiz Manzano, presidente de Separ, aseguró que "Los testimonios de vida y la visión distinta de la enfermedad los queremos seguir completando a través de la nueva web de Separ dedicada a los pacientes".

Esta web se presenta como una herramienta interactiva que permite a los pacientes que cuenten sus propias vivencias y experiencias, que pueden ser útiles para otros pacientes o familiares.

En este sentido, Ruiz Manzano aseguró que “más allá del hospital y la consulta, más allá del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia, como profesionales queremos estar al lado de pacientes, para ayudarles a resolver las dudas y mejorar en lo posible su calidad de vida".

 

 

 

 

 

http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/24569/-quotla-vida-en-1000-suspiros-quot-un-documental-que-recoge-los-testimonios-de-tres-enfermos-respiratorios

Actividades para niños hospitalizados sin salir de la cama, en el Hospital La Paz de Madrid.

• ELPAIS.com
• Sociedad

Actividades para niños hospitalizados sin salir de la cama

Papiroflexia, recortables o juegos de magia forman el 'kit' con el que la fundación la Caixa intenta hacer menos traumática la estancia de estos pacientes y sus familiares

LAURA CONTRERAS - Madrid - 13/05/2011

Varios niños de entre siete y 10 años navegan por Internet en los ordenadores de la CiberCaixa del hospital La Paz de Madrid. Algunos vestidos con ropa de calle, otros uniformados con el pijama verde del centro. Mientras tanto el pedagogo y encargado de elaborar el kit, Oriol Ripoll, explica que "esta idea surge para llevar el entretenimiento y la evasión a los niños que no pueden salir de su habitación. Su objetivo último es que los niños recuerden su experiencia en el hospital desde un punto de vista no traumático". Una forma de hacer que el hospital sea lo menos agresivo para los pequeños, pero también pretende reforzar la comunicación, "muy importante para que el niño manifieste cómo se encuentra", argumenta Javier Cobas, responsable del área materno-infantil del clínico, donde se ha dado a conocer esta iniciativa que Obra Social la Caixa pretende hacer llegar a "los niños de entre tres y 12 años ingresados en todos los hospitales del país", apunta un portavoz de la entidad.

Los kits están diseñados para que desde la cama resulten "agradables" a la vista y sean una de las visitas "más esperadas" del día. Cada armario contiene un conjunto de carpetas tematizadas y dirigidas a franjas de edad determinadas. Láminas para dibujar, recortables, talleres de papiroflexia, material para decorar las frías paredes de la habitación, cuentos, juegos de magia... Todo un conjunto de alternativas para hacer olvidar por un rato la enfermedad, tanto a los pacientes como a sus parientes más cercanos, que "en ocasiones no saben cómo acercarse a la persona enferma ni cómo establecer con ella relaciones de proximidad" porque están más pendientes de la enfermedad que de quién la padece, recoge el manual del kit, dirigido a padres, voluntarios y personal sanitario.

Una de las actividades que ha destacado el pedagogo es la posibilidad de crear un curioso miniyó que representa al paciente y al que se le puede cambiar la cara dependiendo del estado de ánimo que tenga en ese momento -contento, ilusionado, triste o enfadadado-, para avisar a los que vengan a verle a qué se enfrentan.

Casi 800.000 niños desde 2002

Los menores continúan en el aula. Permanecen ajenos a la maraña de fotoperiodistas y personal que han acudido a la presentación del nuevo proyecto social, concidiendo con la celebración de los 25 años de la Carta Europea sobre los Derechos de los Niños Hospitalizados. Los cuatro rascacielos que amenazan el paisaje no impiden el fogonazo de luz que se cuela por la ventana. Pero lo interesante está en la pantalla. "¿Ese es Bob Esponja?", pregunta una señora con bata blanca. Daniel, de nueve años, sigue ensimismado en el personaje de dibujos animados. Tiene una mascarilla que le cubre la boca. "Es para evitar contagios. Tiene baja las defensas", cuenta su madre, soltera de 30 años. "Pero al menos puede venir aquí y distraerse un rato; cuando no pueda, echaremos mano del kit", dice con resignación. Daniel espera un trasplante de hígado, padece una enfermedad rara que ataca a diferentes órganos. Cerca de 800.000 niños de todas las comunidades autónomas han pasado por estas aulas desde 2002, informa la fundación.

"Llega un momento en el que te acostumbras a no ir al colegio, esta se convierte en tu segunda casa", recuerda Ainhoa Hernández, de 18 años. Con cinco días le diagnosticaron fibrosis quística, que afecta sobre todo al aparato respiratorio y el digestivo. Hasta el año pasado no dejó de permanecer ingresada durante largos períodos. Recuerda cómo, antes de ser trasplantada de hígado, eran sus días en el centro: "Ojalá hubiera tenido algo así", dice, refiriéndose al pequeño armario repleto de carpetas. "Es que ahora tienen hasta wifi en las habitaciones. Así puedes estar más en contacto con la gente, no te sientes tan apartada del mundo", añade la joven.

foto

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Actividades/ninos/hospitalizados/salir/cama/elpepusoc/20110513elpepusoc_5/Tes

Dia Nacional de la Fibrosis Quística

Fecha: 27 de Abril de 2011
Organizador: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Lugar: Sevilla y Granada
Teléfono: 954 705 705/ 95
Móvil: 605 84 27 24

Información

El próximo día 27 de Abril tendrá lugar,como cada año, la celebración del día Nacional de Fibrosis Quística.

Será un día muy especial en el que habrá diferentes actividades, la celebración de esta jornada, se llevará a cabo en la Plaza de la Encarnación de Sevilla y en la Plaza de las Batallas en Granada.

Colocaremos mesas informativas en diferentes puntos estratégicos de la ciudad con la intención de divulgar la FQ entre la población en general, venta de articulos solidarios, la tradicional suelta de globos y un aperitivo para refrescar el ambiente.

¡Esperamos Tú Participación!

 http://www.fqandalucia.org/agenda/ver_agenda.php?sec=agenda&id=141

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2011 (27 de abril de 2011 – Cuarto miércoles de abril)

En la celebración del Día Nacional de 2011, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) reclama la implantación del cribado neonatal en FQ en todo el territorio nacional, para conseguir el diagnóstico temprano de la enfermedad y mejorar así la calidad de vida de las personas con FQ.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 4.000 nacimientos, mientras que una de cada 30 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas.

Hoy en día contamos con medios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ explica la importancia de este diagnóstico temprano: “Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo, y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias”.

Es imprescindible que se implante en toda España el diagnóstico neonatal en FQ, porque así se lograría un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma. Por ello, tanto la Federación Española de FQ, como las asociaciones que la forman y la Sociedad Española de FQ, reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se implante el cribado neonatal en toda España. Actualmente, hay seis comunidades autónomas donde no existen planes que incluyan el diagnóstico neonatal: Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana, además de las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

“La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Además, el coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir”, afirma Tomás Castillo.

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

Para más información:

Federación Española de Fibrosis Quística

Estefanía Alabau (Responsable de comunicación)

Telf.: 96 3318200. Móvil: 647 390 356

E-Mail: fqprensa@fibrosis.org / fqprensa@hotmail.com

Web: www.fibrosisquistica.org

PROGRAMACIÓN DE ACTIVIDADES PARA EL PRÓXIMO 27 DE ABRIL

Lugar: Metrosol Parasol. (Plaza de la Encarnación), Sevilla.

Actividades: - Mesas Informativas

Relación de lugares:

SEVILLA:

        -Metropol Parasol (Plaza de la Encarnación )

        -Hospital General Virgen del Rocío

        -Correos-Triana (San Jacinto nº 44)

        -Diputación de Sevilla ( Avenida Menéndez Pelayo, 32)

        -El Corte Inglés (Plaza del Duque)

        -El Corte Inglés (Nervion)

MELILLA:

        - Hospital Comarcal de Melilla

LINARES:

        - Pasaje del comercio

GRANADA

• Fuente de las Batallas 
• Suelta de Globos

Plantación de un árbol. Parque de Blancanieves (detrás de la Plaza de España) 12:00h

Suelta de globos. Metrosol Parasol. Sevilla.  18:00h

• Barra solidaria
• Mercadillo Solidario
• Batukada
• Ambiente musical

Para más información, contactad con nuestros compañeros.

http://www.fqandalucia.org/inicio/index.php
Tú respiras sin pensar. Yo... yo no pienso más que en respirar.

Descargue esta solicitud y remítanosla, cumplimentada y firmada, por correo a:

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Calle Bami, 7 2ºD
41013 Sevilla o a info@fqandalucia.org 

Si desea más información puede ponerse en contacto con nosotros en el 954 705 705 o por correo electrónico.

También puede colaborar con la Asociación haciendo su donativo en la cuenta siguiente e indicando "Donativo" y si, así lo desea, su nombre:    

CAJASOL
Asociacion Andaluza de Fibrosis Quística
Of. Urb. de C/ Juan Díaz de Solís, 41010-Sevilla. 
2106 / 0150 / 11 / 1132000532

La Caixa
Asociacion Andaluza de Fibrosis Quística 2100 / 2143 / 64  /0200247792

CAJA RURAL de Granada

3023 / 0112 / 31 / 5184000700

Así nos ayudas a respiar.