Mi diabetes y mi páncreas.: Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 17 al 23 noviembre de 2014, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir se conozca más la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido.

Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa

En Europa hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística, pero dependiendo del país dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa.

Un diagnóstico temprano, un seguimiento médico adecuado, una higiene apropiada y un tratamiento correcto pueden prolongar y salvar vidas, y también ahorrar gastos de salud

Tanto la Asociación Europea, como la Federación Española de Fibrosis Quística consideran que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.

Es necesario que se equipare el tratamiento de la Fibrosis Quística en España al de otros países avanzados de la Unión Europea. Y obtener así de forma urgente el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora importantísima en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país. Actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido, no sólo en comparación con Europa, sino también entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad, donde la medicación que se da no es la correcta o simplemente no se tiene acceso a los nuevos medicamentos que sí están disponibles en otras comunidades u otros países.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, reivindican el uso en España del medicamento Kalydeco, donde sólo se ha aprobado su financiación para la mutación G551D y sin embargo en Europa se ha aprobado su indicación para ocho mutaciones más (G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D). Este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que beneficiarse todas las personas con Fibrosis Quística, ya que cada día que pasa sin dispensarse, se está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística.