Me metí en esto por el problema que tuve respecto a la bomba de insulina. Mis endocrinos, los que me llevaban en el Hospital Virgen del Rocío, solicitaron para mí este aparatito, y resultó que entonces, en 2006, no se ponían en el hospital que me correspondía por vivir donde vivo, así que me la denegaron.
Conseguí el infusor continuo de insulina, y otras muchas cosas, y de regalo me cayó el apodo: "Bea la de la bomba". Y aquello me dio pie para crear la asociación una vez que me trasplantaron. Llevo desde los 15 años metida entre asociaciones, de voluntaria o en juntas directivas, y he aprendido mucho sobre este mundillo pseudoempresarial en el que se han convertido algunas de ellas, y sus federaciones. Me he divertido muchísimo, y me han recorrido a flor de piel distintas emociones al lado de compañeros, o de amigos que se fueron con los pies por delante, u otros por la puerta de atrás de pura vergüenza ajena, y no han faltado los que les gusta más un podio que a un cochino, un patatal.
He visto pasar modas, una detrás de otra, en esto de la Salud, tanto sobre tratamientos, como tratos, y hasta como formas de ser paciente. La última moda sobre pacientes es que te condecoren con el adjetivo "emponderado", que siempre me ha sonado a palabro, a invento del doctor Bacterio o de Mátrix, a insulto:
- ¡mira, el emponderado éste!
- ¡Serás emponderado, so hijo de xxxx!
- ¿Has visto la cara de enfado que llevas?, ¿estás emponderado?
No me creo lo del empoderamiento. El paciente al que se le da poder, que se forma, que se informa, que está dispuesto a aprender, no tiene más capacidad de decisión que el que no se entera de lo que le está pasando, o no sabe nada sobre el incumplimiento de su tratamiento, etc. Decidir, deciden todos. Decidimos todos importándonos un comino el coste que ocasionamos en nuestra Sanidad Pública, la responsabilidad que tenemos con nuestro Servicio de Salud, y con nosotros mismos,... y podemos seguir enumerando todas y cada una de las cosas (cosificando un tema tan importante) hasta el infinito y más allá.
Hacemos lo que nos da la gana, agarrándonos a los derechos que alguien, en la barra de un bar, nos dicen que tenemos, pero de obligaciones no habla ni Rita la Cantaora. Además, como ensuciar la dignidad de los que hacen las cosas dignamente es gratis, siempre hay alguno dispuesto a hablar mal de los que aún hoy nos dan un servicio de calidad de forma universal y gratuita, pegando cuatro gritos en un pasillo, vomitando insultos sobre lo que es de todos, y que nos ha costado muchos años de lucha conseguir: nuestro SNS.
Hace poco, el Hospital Virgen del Rocío-Macarena nos regaló a todos los trasplantados de páncreas-riñón que procediéramos del Área Sanitaria Valme, y que lo solicitásemos, el poder ser atendidos de forma global en Atención Especializada en el Macarena. Como guinda del pastel, continuábamos en Primaria en nuestros Centros de Salud para no perder como referentes a nuestros Médicos de Familia, que nos conocen bien. En Valme no hay Nefrología. Si nos ingresan por una infección, u otro motivo, que no afecte a los órganos trasplantados, nos ingresaban allí mismo. Aunque no estudié Medicina, el sentido común, y el ponerme hasta las cejas de información consultando a galenos amigos, me decían que algo no cuadraba. En Valme, ¿quién atiende mi riñón trasplantado teniendo en cuenta los niveles de inmunosupresores (o como se diga), tan importantes para nosotros? Pues no hay forma de medirlos, ni de tener en cuenta lo que somos: enfermos terminales, con un tratamiento en forma de un órgano injertado, y la correspondiente medicación para no perder ese órgano/s. El pertenecer al Macarena, de golpe, sí es algo bueno. Aunque para mí el Hospital de Valme sea el mejor hoy por hoy, sin Nefro me quedo a la mitad.
Estuve en la revisión de mi riñón el pasado día 20 en el Carlos Haya de Málaga, y, aunque pensé que mis especialistas estaban al tanto de esta novedad, no era así. Desconcertada salí a la calle, hablando por teléfono, y al cruzar el semáforo que hay a la salida, y que conozco muy bien, oí que alguien pegaba alaridos detrás de mi. Me faltaban tres pasos para la acera, pero al volverme y ver aquel mastodonte vestido de verde-celador dando manotazos, y chillando como una parturienta, me volví hasta la mediana, donde él continuaba gritando. Colgué, mientras me ensordecía su vozarrón para ser oído hasta en Tarifa, allá en la lontananza; al ver que a la mole lo que le importaba era ser reconocido por todo cristiano que por allí circulara, más que por salvar a nadie, empecé a ver claro esto del asociacionismo. ¡No se cansaba! La madre que lo parió. Para colmo de males, alguien de esos que se ha metido en vena hasta las rayas de los pasos de peatones, se saltó el semáforo para ser parte del circo, con un "¡Esooo, esooo, el otro día uno con los cascos puestos... bla, bla, bla... y casi le matan!" Y ya en ese punto, me "emponderé" con los dos y les solté la anécdota cuando hace años me atropellaron al salir de la acera, cruzando en verde. Les pedí "amablemente" que me dejaran en paz. Con un "¡que te den, y búscate público que te aguante!" di zanjado el incidente.
Esto es lo que realmente ocurre con las asociaciones. Los que andamos metidos en esto no queremos ver que hay muchos (la inmensa mayoría) que no quieren oír consejo alguno, y menos de alguien que se ponga medallas por "salvarles" de la oscuridad de la ignorancia. No soy ni seré ningún caballero de armadura oxidada, ni Lara Croft, ni falta que hago. Así que antes de que me digan "¡que te den!" dejo esto.
¿Que sería bueno que mis compañeros supieran que es de suma importancia la adherencia al tratamiento inmunosupresor y a sus horarios, que no nos pueden cambiar la marca de un inmunosupresor sin evaluar la incidencia del cambio a través de un análisis de niveles, que no deben tomar el sol, o que en un ingreso es primordial que les atienda un nefrólogo? Pues sí, pero visto lo visto, nada de esto debería decirlo un igual, sino los propios profesionales de la Salud. Y por si fuera poco, como somos pocos y lo que prima es "una solución personalizada", individualizada, para cada uno, que traducido al lenguaje burocrático es la atención integral focalizada en el paciente que tan bien vende, aquí paz y después gloria. Y la Gloria es seguir viva, sin más gritarle a nadie para que no corra peligro. He trabajado, me ha gustado, y me quedo con eso. Como dijo aquél, aunque el trabajo duro nunca matara a nadie, ¿para qué correr riesgos?
Beatriz González Villegas.
 |
| Foto: mi niña, Bea Mera. |
No hay comentarios:
Publicar un comentario