IX Encuentro de Pacientes Cardíacos de Marchena

JUEVES, 9 DE ABRIL DE 2015

IX Encuentro de Pacientes Cardíacos de Marchena

Gracias a los compañeros de la Asociación de Pacientes Coronarios Nazarenos, ASANCOR, me ha llegado la invitación al IX Encuentro de Pacientes Cardíacos que organiza ASPACOMAR.

El mundo asociativo está lleno de empujones, y de malas caras, a pesar de la fachada, cuando se trata de conectar con los de otro lado, aunque sea el lado más cercano. Sin embargo, entre los cardíacos de Sevilla no ocurre esto. Será porque ellos son especiales, porque al ver la muerte de cerca te queda la solidaridad a flor de piel; pero hay otros colectivos de los de la luz al final del tubo que no cambian, ni aunque la luz haya sido roja.

Una explicación a esta forma de ser puede tener nombre y apellidos: Magarita Reina. Marga, como la conocemos sus pacientes, lleva años abriendo espacios a cabezazos para que la Cardiología sea más humana. Y en el Hospital Universitario de Valme encontró gente como ella. No tenéis más que daros un paseo por el área de Rehabilitación Cardíaca para ver que lo que os cuento no es una impresión, sino una verdad como un templo.




Margarita Reina

Recuerdo la alegría al verla en la Escuela de Pacientes de Granada, rodeada de mis otros compañeros. Los "corazones" de Valme tienen la fortuna de trabajar la participación de forma tan fluida con su gente, la de su Unidad de Gestión Clínica, que van un paso por delante del resto. Mientras a nosotros se nos invita con la cadencia que impone la agenda, ellos han formado una plataforma, y se convocan y reunen allí sin que haya un filtro más allá que sus propios médicos y enfermeros.


La planta primera de Valme, que es muy especial, nos marca a todos nosotros. A los diabéticos, porque la invadimos con un "quítame este trozo de pie que hace plof", y a los corazones, con el tic tac de las válvulas, y el "catéter para arriba y para abajo".


Si algo te pasa, dios no lo quiera, María Luisa, Anabel, José Antonio, son los enfermeros que después de un "chungo" te cuidarán en rehabilitación. Lo harán en el pasillo de atrás, donde ni hace falta molestar a los que andan ingresados. Con los ingresados siempre estarán los voluntarios como Doro, también de Asancor, que será por la cercanía al propio Valme, pero solo les hace falta plantar una tienda de campaña, o empadronarse allí, porque no hay día que no los encuentre con sus sonrisas al viento, que van o vienen a ver a algún otro con "la patata" en fase de arreglo.


Pero a lo que iba: al encuentro. Que estáis invitados a asistir al IX Encuentro de Pacientes Cardíacos de Marchena. Allí, en Marchena, como en El Viso, en Las Cabezas, en Alcalá o en Sevilla, os van a atender por todo lo alto. ¡Buenos son ellos! No os lo perdáis, que va a valer la pena. Os dejo los datos.


IX Encuentro de Pacientes Cardíacos de Marchena
17 de abril de 2.015
Lugar de inicio: Recinto Ferial.
9:00 Recepción en el Recinto Ferial.
9:30 Ejercicio Cardíaco.
10:15 Desayuno. Convivencia.
11:00 Ponencia, a cargo de la Dra. Almudena Aguilera Saborido FE UGC Cardiología. Hospital Comarcal La Merced, AGS Osuna.
Sala de Cultura.
12:00 Clausura de la II Semana de la Salud de Marchena.



Beatriz González Villegas

¿Los médicos consideran bobos a sus diabéticos?

miércoles, 11 de diciembre de 2013

¿Los médicos consideran bobos a sus diabéticos?

Cuentan que ha habido un congreso: el World Diabetes Congress, o Congreso Mundial de Diabetes. En Melbourne, y entre canguros, le han dado a la sinhueso sesudos sabihondos de la enfermedad para, como no podía ser de otra forma, acabar llamándonos imbéciles a los pacientes. ¿O no?

Rastreando noticias, volvemos a leer sobre lo caros que salimos; y como en los mapas del cielo el sol siempre es amarillo, y de un lado a otro del mapa es sólo cuestión mirar, vamos a México, donde se dice que el diez por ciento de todo lo que se gasta el Instituto Mexicano del Seguro Social va destinado a la diabetes. A este paso, acabaremos como los judíos en Mauthausen: delatados por los vecinos por ser lo que somos (y hasta nos colgarán circulitos azules, en lugar de estrellas de seis puntas, por gastar el dinero del contribuyente, ¡ay, qué dolor de él!).  

Vale; lo del gasto no es nuevo. Anda que no vienen cargando sobre el temita años y años. Que si mejor prevenir que curar (hombre, viendo a cuánto salimos ingresados por cada dedo amputado, está claro que la prevención ahorra); que si cuanto antes se diagnostique, mejor; que si vamos demasiadas veces al año al médico, y lo hacemos por tonterías, retrasando las citas de los que, con urgencia ineludible, han de quitarse un grano en las nalgas,... y así hasta llenar horas de tecleo. 

Con nuestra enfermedad ocurre lo mismo que con las campañas de tráfico, cuando se hace una se procuran anuncios que conmuevan, que parezcan sentidos, que qué dolor y qué pena perder una magdalena, cuando la razón de tanto vello de punta es una sola: la económica. Cada vez que se nos va alguien en carretera tienes que si una pensión para la pobre mujer, y los pobres hijos, que si un nuevo trabajador que se pilla una incapacidad y deja de ser productivo; que si de sano no se necesita equipamiento médico para vivir, y mucho más. No estoy ofendiendo a nadie, ni es mi intención. Sé bien lo que es que el asfalto se lleve a quien más amas. Hablo sólo de lo que les interesa a los que, con un poco de lágrima, quieren hacernos creer otras cosas diferentes a como son.




Del congreso australiano se nos cuentan en prensa algunas sandeces como que al 75% de nosotros no nos preocupa tener complicaciones en un futuro, y nos pensamos que nunca nos llegarán, que ni la mitad cambiamos nuestro estilo de vida, porque no nos da la gana, vamos, o que nuestros médicos no confían ni un poco en que seamos capaces de controlar nuestras glucemias; Esto es canasta de tres puntos de final de partido. 

Novartis debe flipar en colores si piensa que nos vamos a tragar esto de que "se ha comprometido a trabajar con expertos de todo el mundo para entender cómo hacer frente a la creciente carga de la diabetes tipo 2 y mejorar el cuidado de los pacientes." ¿Cómo esperará hacerlo, si somos unos incapaces?*

EE.UU., Reino Unido, España, la India, Japón y Brasil dicen que son los países que han colaborado en el estudio en el que se basa el ‘Time 2 Do More in Diabetes’, y es por eso por lo que me puedo tomar todo esto a broma. En donde vivo, en Andalucía, tenemos muchos Planes Integrales, que aunque algunos digan que sólo sirven para limpiarse donde tenía el de urgencias el grano, no es verdad. 

Como contaba Carlos Ortega en Córdoba no hace mucho, los tres pilares fundamentales del Plan Integral de Diabetes de Andalucía (Pidma) son "prevenir la aparición de nuevos casos de diabetes, detectar la enfermedad en pacientes de alto riesgo y mejorar la calidad de vida de los que están diagnosticados para reducir o eliminar los efectos negativos de la patología". Suena de lujo. Cualquier papel aguantaría palabras así. Pero, aquí, el papel está llevándose a la práctica con varios instrumentos interesantes:

1.- el apoyo de los pacientes metidos en asociaciones, que se ofrecen a testear a quien lo desee sobre su glucemia (es decir, que hacen mediciones de azúcar en sangre). ¿Coste oficial? Cero. Las tiras y las máquinas las ofertan los laboratorios como Roche. El único coste real es el tiempo que los voluntarios le dedican. En hospitales como Valme, de Sevilla, las asociaciones que hay son de pueblo, y en los pueblos no tenemos tanta masa social como para recibir subvención alguna. Así que el contribuyente se queda más feliz que unas pascuas.

2.- la educación para la diabetes. Desde la Escuela de Pacientes de Granada, a la de nuestro hospital de referencia, y pasando por los talleres que se imparte de modo gratuito por enfermeros, psicólogos, o especialistas. ¿Coste oficial? Ni idea. Beneficio, muchísimo. 

3.- acercamiento de los médicos y los pacientes. Ya no vemos a endocrinos paternalistas que nos culpan y "bronquean" por no llegar a una hemoglobina glicosilada de siete. Ya no somos un número de un expediente. Se nos escucha, se nos da la mano cuando estamos ingresados y muertos de miedo, sin temor a que la peste "pacientil" les traspase. Esa confianza hace que aumente al adherencia al tratamiento y que se vayan rompiendo (poquito a poco) barreras levantadas a golpe de cátedra.

¿Cómo quieren los marisabidillas que tengamos la glucemia en donde deberíamos tenerla si no tenemos ni idea de lo que contiene azúcar, qué son los hidratos de carbono, o si podemos contagiar a alguien nuestro dulzor? Que no, que hay que educarse para vivir, y eso no lo dan los bolis de insulina de Novo, ni ningún otro. Que necesitamos controlarnos de alguna manera la glucemia, porque aún no llegamos a detectar subidas o bajadas mirando un moco que nos saquemos de la nariz. Esto, al menos a día de hoy. Y como no lo podemos hacer sin gastar tiras hasta aprender, controlar, y estabilizarnos, las necesitamos. Y, en cada uno de los países consultados, las tiras no cuestan lo mismo, ni todos tenemos la misma opción a usarlas. Será por ahí por donde los laboratorios quieren "ayudar".
 
Para finalizar, y sobre los cambios de estilo de vida, vuelvo al anuncio de la DGT. Termina diciendo "Todos sabemos cómo evitar un accidente. ¿Por qué no lo hacemos?". Igual con la diabetes. Todos sabemos, con la educación diabetológica que nos dan, cómo evitar las complicaciones hoy. Si no se hace, ¿no será que la diabetes se enfrenta, además de a un cambio conductual, a uno de sus síntomas, el hambre?

Personalizar hoy en Salud es que cada cual haga lo que le dé la gana.

Muchos de los que me conocen saben que he dimitido. Ya no presido la Asociación de Trasplantados de Páncreas. 

Me metí en esto por el problema que tuve respecto a la bomba de insulina. Mis endocrinos, los que me llevaban en el Hospital Virgen del Rocío, solicitaron para mí este aparatito, y resultó que entonces, en 2006, no se ponían en el hospital que me correspondía por vivir donde vivo, así que me la denegaron. 

Conseguí el infusor continuo de insulina, y otras muchas cosas, y de regalo me cayó el apodo: "Bea la de la bomba". Y aquello me dio pie para crear la asociación una vez que me trasplantaron. Llevo desde los 15 años metida entre asociaciones, de voluntaria o en juntas directivas, y he aprendido mucho sobre este mundillo pseudoempresarial en el que se han convertido algunas de ellas, y sus federaciones. Me he divertido muchísimo, y me han recorrido a flor de piel distintas emociones al lado de compañeros, o de amigos que se fueron con los pies por delante, u otros por la puerta de atrás de pura vergüenza ajena, y no han faltado los que les gusta más un podio que a un cochino, un patatal.

He visto pasar modas, una detrás de otra, en esto de la Salud, tanto sobre tratamientos, como tratos, y hasta como formas de ser paciente. La última moda sobre pacientes es que te condecoren con el adjetivo "emponderado", que siempre me ha sonado a palabro, a invento del doctor Bacterio o de Mátrix, a insulto:

- ¡mira, el emponderado éste!
- ¡Serás emponderado, so hijo de xxxx!
- ¿Has visto la cara de enfado que llevas?, ¿estás emponderado?

No me creo lo del empoderamiento. El paciente al que se le da poder, que se forma, que se informa, que está dispuesto a aprender, no tiene más capacidad de decisión que el que no se entera de lo que le está pasando, o no sabe nada sobre el incumplimiento de su tratamiento, etc. Decidir, deciden todos. Decidimos todos importándonos un comino el coste que ocasionamos en nuestra Sanidad Pública, la responsabilidad que tenemos con nuestro Servicio de Salud, y con nosotros mismos,... y podemos seguir enumerando todas y cada una de las cosas (cosificando un tema tan importante) hasta el infinito y más allá.

Hacemos lo que nos da la gana, agarrándonos a los derechos que alguien, en la barra de un bar, nos dicen que tenemos, pero de obligaciones no habla ni Rita la Cantaora. Además, como ensuciar la dignidad de los que hacen las cosas dignamente es gratis, siempre hay alguno dispuesto a hablar mal de los que aún hoy nos dan un servicio de calidad de forma universal y gratuita, pegando cuatro gritos en un pasillo, vomitando insultos sobre lo que es de todos, y que nos ha costado muchos años de lucha conseguir: nuestro SNS.

Hace poco, el Hospital Virgen del Rocío-Macarena nos regaló a todos los trasplantados de páncreas-riñón que procediéramos del Área Sanitaria Valme, y que lo solicitásemos, el poder ser atendidos de forma global en Atención Especializada en el Macarena. Como guinda del pastel, continuábamos en Primaria en nuestros Centros de Salud para no perder como referentes a nuestros Médicos de Familia, que nos conocen bien. En Valme no hay Nefrología. Si nos ingresan por una infección, u otro motivo, que no afecte a los órganos trasplantados, nos ingresaban allí mismo. Aunque no estudié Medicina, el sentido común, y el ponerme hasta las cejas de información consultando a galenos amigos, me decían que algo no cuadraba. En Valme, ¿quién atiende mi riñón trasplantado teniendo en cuenta los niveles de inmunosupresores (o como se diga), tan importantes para nosotros? Pues no hay forma de medirlos, ni de tener en cuenta lo que somos: enfermos terminales, con un tratamiento en forma de un órgano injertado, y la correspondiente medicación para no perder ese órgano/s. El pertenecer al Macarena, de golpe, sí es algo bueno. Aunque para mí el Hospital de Valme sea el mejor hoy por hoy, sin Nefro me quedo a la mitad.

Estuve en la revisión de mi riñón el pasado día 20 en el Carlos Haya de Málaga, y, aunque pensé que mis especialistas estaban al tanto de esta novedad, no era así. Desconcertada salí a la calle, hablando por teléfono, y al cruzar el semáforo que hay a la salida, y que conozco muy bien, oí que alguien pegaba alaridos detrás de mi. Me faltaban tres pasos para la acera, pero al volverme y ver aquel mastodonte vestido de verde-celador dando manotazos, y chillando como una parturienta, me volví hasta la mediana, donde él continuaba gritando. Colgué, mientras me ensordecía su vozarrón para ser oído hasta en Tarifa, allá en la lontananza; al ver que a la mole lo que le importaba era ser reconocido por todo cristiano que por allí circulara, más que por salvar a nadie, empecé a ver claro esto del asociacionismo. ¡No se cansaba! La madre que lo parió. Para colmo de males, alguien de esos que se ha metido en vena hasta las rayas de los pasos de peatones, se saltó el semáforo para ser parte del circo, con un "¡Esooo, esooo, el otro día uno con los cascos puestos... bla, bla, bla... y casi le matan!" Y ya en ese punto, me "emponderé" con los dos y les solté la anécdota cuando hace años me atropellaron al salir de la acera, cruzando en verde. Les pedí "amablemente" que me dejaran en paz. Con un "¡que te den, y búscate público que te aguante!" di zanjado el incidente.

Esto es lo que realmente ocurre con las asociaciones. Los que andamos metidos en esto no queremos ver que hay muchos (la inmensa mayoría) que no quieren oír consejo alguno, y menos de alguien que se ponga medallas por "salvarles" de la oscuridad de la ignorancia. No soy ni seré ningún caballero de armadura oxidada, ni Lara Croft, ni falta que hago. Así que antes de que me digan "¡que te den!" dejo esto.



¿Que sería bueno que mis compañeros supieran que es de suma importancia la adherencia al tratamiento inmunosupresor y a sus horarios, que no nos pueden cambiar la marca de un inmunosupresor sin evaluar la incidencia del cambio a través de un análisis de niveles, que no deben tomar el sol, o que en un ingreso es primordial que les atienda un nefrólogo? Pues sí, pero visto lo visto, nada de esto debería decirlo un igual, sino los propios profesionales de la Salud. Y por si fuera poco, como somos pocos y lo que prima es "una solución personalizada",  individualizada, para cada uno, que traducido al lenguaje burocrático es la atención integral focalizada en el paciente que tan bien vende, aquí paz y después gloria. Y la Gloria es seguir viva, sin más gritarle a nadie para que no corra peligro. He trabajado, me ha gustado, y me quedo con eso. Como dijo aquél, aunque el trabajo duro nunca matara a nadie, ¿para qué correr riesgos?



Beatriz González Villegas.

Foto: mi niña, Bea Mera.

Charla de formación en diabetes en Alcalá de Guadaíra.

Mañana 15 de mayo la Asociación de Personas con Diabetes Los Molinos, de Alcalá de Guadaíra, celebra la segunda jornada de Educación en Diabetes de este año.
 
En la anterior edición contaron con la presencia de la enfermera educadora Inmaculada Sánchez Salcedo, cuya ponencia destacó en la cercanía con los pacientes, la facilidad en exponer contenidos comprensibles por todos, y por resumir de forma amena lo fundamental en esta enfermedad.
 
Inmaculada estableció un diálogo constante con los pacientes, determinando desde sus propios centros de interés los temas a resaltar. Se trataron cuestiones que iban desde el cuidado del pié diabético, a contenido de azúcar de los alimentos más habituales en nuestros mercados.

En esta ocasión será Ángel Martínez García quien imparta la charla informativa. A ambos les avala una larga trayectoria dentro y fuera del Hospital de Valme, y su formación les permite presentar estudios tanto para pacientes como profesionales. Son una muestra clara del nivel de calidad asistencial de la Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología y Nutrición de dicho hospital, una unidad que no cesa de incorporar las nuevas tecnologías a su área, las investigaciones más destacadas, o, incluso formar a pacientes dentro y fuera de la Escuela Andaluza.






Charla de formación en diabetes en Alcalá de Guadaíra.
Organizada por: 
Asociación de Personas con Diabetes Los Molinos.Presidida por:
María del Carmen Lapeira.


Lugar: 
Centro de Servicios Sociales.
Callejón del Huerto, s/n.
955 612 640
 
Hora: 18:00
 
Ponente: D. Ángel Martínez García. 
Enfermero Educador en Diabetes.
Hospital Nuestra Señora de Valme.

Foto: Benito.

Beatriz González Villegas.