El anonimato en los trasplantes no es un dogma
El sistema español se basa en el secreto de las identidades de donante y receptor - La necesidad de más órganos plantea la flexibilización de este requisito
EMILIO DE BENITO / DAVID ALANDETE 15/12/2010
El liderazgo español en el campo de los trasplantes está amenazado. La tasa de donantes se ha estancado en 34 por millón de habitantes por motivos demográficos y sanitarios (envejecimiento, menos accidentes de tráfico, menos muertes encefálicas). Aunque en 2009 hubo 1.606 donantes, la lista de espera para los principales órganos (riñón, hígado, corazón, pulmón, intestino, páncreas) supera las 7.000 personas, y el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, admite que es difícil que las donaciones aumenten. Portugal ocupará el primer puesto.
Una de las claves del sistema ha sido, tradicionalmente, el anonimato de donantes y receptores. Sin embargo, esta postura tiene fisuras. "Al discutir con otros países europeos la directiva de trasplantes, me vi obligado a replanteármelo", admite Matesanz. "El anonimato era un dogma de fe desde los setenta", y tenía un único motivo: "Evitar el contacto entre familiares del donante cadáver y el receptor, y que eso creara situaciones molestas", dice, aunque precisamente en los setenta, cuando el sistema empezó, eso era muchas veces imposible: "Los familiares de los dos se encontraban en la sala de espera y era inevitable que hablaran", afirma.
Luego, los nuevos sistemas autorizados (donantes de vivo o cruzados) dificultan aún más ese requisito. Hasta el año pasado, solo se permitían entre familiares cercanos, y ahí no hay anonimato que valga, admite Matesanz. Esta posibilidad todavía está poco explotada en España. En 2009 se hicieron 264 de estos trasplantes (239 de riñón y 29 de hígado), frente a 3.104 de estos dos órganos de donantes cadáver (2.093 de riñón y 1.011 de hígado).
En el contacto entre donantes y receptores, "la primera vez está muy bien, pero luego las relaciones pueden viciarse. La familia del receptor, porque se siente en deuda; la del donante, porque pensaban que ahí seguí estando su hijo", dice.
Curiosamente, Matesanz indica que el anonimato de donante y receptor se coló en el BOE "por una errata". La ley de 1979 se refiere, precisamente, a los donantes de vivo (que era la técnica que se podía usar, porque los inmunosupresores no permitían más que hacer trasplantes entre familiares cercanos, sobre todo hermanos), y en esos casos el anonimato no tiene sentido. "Luego, en el real decreto de 2000 ya se recoge para los donantes cadáver". Estas limitaciones en la técnica hacen que al principio "el legislador no se planteara el anonimato para combatir el tráfico, porque este no era posible", indica.
Pero el caso español no es el universal. Aunque es el que se sigue en toda Europa (menos Reino Unido), en Estados Unidos no es lo mismo. Ahí casi ni hay debate público sobre el asunto. "En la donación no anónima, dirigida, siempre ha habido un trasfondo ético", explica el sociólogo de la Universidad de Duke Kieran Healy, experto en bioética. "Cuando EE UU comenzó a hacer trasplantes, en los cincuenta, las decisiones de quién recibía los órganos se efectuaban a nivel muy local. Al final era un grupo de médicos o cirujanos, los escuadrones de Dios, les llamaban, que en ocasiones consideraban la adecuación del paciente con criterios como si era alcohólico, por ejemplo. Recuerda un poco al escenario de los años cincuenta y sesenta, cuando en algunos bancos de sangre se rotulaba las bolsas con la raza del donante. Para evitarlo nació el sistema anónimo, que ha funcionado en España de forma eficiente. A la vez, en EE UU, el sistema abierto, o dirigido, ha aportado también numerosos beneficios", dice.
La situación llega en EE UU a unos planteamientos que en España serían impensables, como el de que sean las fuerzas de la oferta y la demanda las que decidan también en asuntos como los trasplantes. 'Donación de órganos: ¿Debería decidirse en el mercado?', se preguntaba el pasado viernes el diario The New York Times. Quien ha reabierto el debate es el economista de la Universidad de Chicago Gary Becker, galardonado con el Premio Nobel en 1992. Ha propuesto compensar a los donantes por ceder un riñón o parte de su hígado. "Mi conclusión es que la creación de mercados de órganos es el mejor medio a disposición de las personas con órganos defectuosos para obtener trasplantes mucho más rápidamente que con el sistema actual", escribió Becker en el Washington Post el pasado año. "No considero suficientemente convincentes los argumentos en contra de permitir la venta de órganos, especialmente cuando se compara con el número de vidas que se salvarían por el aumento de la oferta estimulada por incentivos financieros".
En un estudio de 2004, Becker llegó a estimar que el mercado situaría el precio de un riñón en unos 15.000 dólares (11.000 euros). Hay otros intentos, más realistas, como explica la doctora Sally Satel, investigadora en el think tank American Enterprise Institute. "El incentivo es necesario. Con donaciones anónimas y donaciones dirigidas aun no hay suficiente oferta. Creemos que el Gobierno debería autorizar el ofrecer incentivos a los donantes en vida. Por supuesto, no vamos a poner precio a los órganos. Nos parece una solución adecuada que el Gobierno ofrezca desgravaciones en los impuestos, o que el donante pueda recibir contribuciones en sus fondos de pensiones. Eso estimularía las donaciones y salvaría muchas, muchas vidas", asegura.
La posibilidad de acabar con el anonimato crea una sensación ambigua en los receptores. Ana Martín, de 37 años, recibió un riñón hace 14, después de tres años de diálisis. Ahora trabaja como voluntaria en la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer). "Siempre, cuando se recibe un órgano que te da calidad de vida, tienes necesidad de agradecérselo a la familia", dice. Ella sabe que su donante fue "un chico joven" y que tenía su edad. Esa es toda la información que reciben los trasplantados.
"Claro que tienes curiosidad", afirma. Pero, luego, Martín admite que es mejor no saber quién fue el donante. "Si no, se puede crear un vínculo enfermizo, pueden obsesionarse contigo, te puedes sentir poco agobiada", dice.
Emilio Bautista, presidente de la Federación Española de Trasplantados de Corazón (Fetco), comparte esa opinión. "Sabemos de gente que ha conocido al donante, y no es recomendable para su salud mental". "Hay que tener en cuenta que en el caso del corazón no hay donación de vivo posible, así que mientras nosotros celebramos un renacer, el donante está de fallecimiento", dice.
"Los primeros trasplantados lo pasaban muy mal. Hay muchos problemas emocionales. Iban a verles los familiares del donante, querían hacerles partícipes del luto. Se dio el caso de una viuda que quiso casarse con el receptor del corazón de su marido". Por eso en la federación "aconsejamos que no se investigue". Fue lo que él hizo: "Prohibí a mi familia que investigaran quién me había donado el corazón hace 11 años".
De la misma opinión es Julio Boigeat, otro voluntario de Alcer quien, a sus 34 años, ha sido ya trasplantado tres veces de riñón. Las dos primeras veces fue de cadáver, la última de vivo. "No se parece en nada. La de vivo es la mejor opción. Se coordinan las operaciones y el órgano te llega en la mejor de las situaciones". Él lo recibió de su hermana Laura. "La relación ya era muy buena, ahora es eterna".
Sin embargo, Boigeat, que es psicólogo, cree que recibir un órgano de un familiar es peor. "Hay una carga de culpa importante que hay que saber gestionar. Para el donante y para el receptor. Ella podía haberse arrepentido hasta el momento de entrar en el quirófano. Nos preocupaba que después pudiera tener una vida normal, tener hijos".
Eso no le había pasado antes. "Bueno, el primer riñón lo recibí con 10 años, así que no me hice esos planteamientos. Sentí un agradecimiento enorme allá donde estuviera el donante, pero nada más". Pero cree que aquellas dos veces fueron "más fáciles psicológicamente que la última". "Sientes curiosidad", admite. Así supo que su primer donante era un chico de 24 años que se había matado en un accidente de tráfico cuando celebraba el fin de carrera. "Le di mil gracias, pero ahora tengo claro que saber quién era podría ser una vía de doble sentido", afirma. Para el receptor, porque "no sé hasta qué punto de enganche puedes llegar", Y para los donantes o sus familiares, porque "se puede entrar en un círculo de manipulación. No creo que para una familia que está elaborando un duelo sea positivo, puede haber un proceso de transferencia de afectos, de ideas hacia el receptor, a que intenten que suplante el papel del fallecido".
Curiosamente, en el otro lado, en el de los donantes, los argumentos son muy similares. Javier García Luque recuerda cómo hace 20 años tuvieron que decidir qué hacían con los órganos de su hermano, que falleció a los 18 en un accidente de tráfico. "Fue fácil porque él era donante, pero mi padre estuvo mucho tiempo queriendo saber qué ha pasado. Yo se lo quité de la cabeza, porque los psicólogos nos lo aconsejaron. Lo mejor es que piense que los órganos de su hijo están funcionando en otras personas, y ya está".
García Luque cree que lo mejor es "no darle más vueltas, olvidarse y no complicarse la vida, porque si no puedes establecer con las familias de los receptores lazos que pueden ser a la vez de alegría, y muy dolorosos". Años después, él mismo ha tenido que recibir un hígado, y se confirma en esta opinión.
Porque está claro que una cosa es decidir donar en el momento -en los 20 minutos de una entrevista con los coordinadores-, y otra tener que enfrentarse a la decisión toda la vida. Boigeat lo tiene claro, y en el caso de los donantes de vivo es manifiesto, porque desde el principio saben quién va a ser el receptor.
"Cuando me iban a trasplantar la última vez, un amiguete quiso darme su riñón. Ahora nuestra relación se ha acabado. Y eso, ¿cómo lo gestionas? Esa situación no solo afecta a nivel psicológico, sino que puedes sentir rechazo por una persona que te ha donado un órgano, y eso genera estrés, un estrés que tiene su efecto en tu salud".
Eso, admite Boigeat, también le podría pasar con su hermana. "Pero lo veo muy difícil, diría que imposible". De momento, para este hombre lo importante es celebrar la vida. "Ayer [el lunes] se hicieron tres años del trasplante. Lo celebramos con tarta, y le cantamos aquello de porque es un riñón excelente...".
Matesanz admite que hay casos en los que no tiene tan claro que la donación tenga que ser anónima. "En los trasplantes cruzados, donde una persona dona a la pareja de otra y viceversa, EE UU no lo requiere, y Holanda, que es de los países que más hacen, permite que las parejas se conozcan después del trasplante", explica. En este caso, "es un poco absurdo", manifiesta.
Y luego hay otros casos en que para mantener el anonimato hace falta un acuerdo entre todos: sanitarios, afectado, administradores y periodistas. Si no, puede pasar como con el primer trasplante de cara, donde se supo la identidad del donante por los datos ofrecidos (edad, causa de la muerta, localidad).
Lo que no cree Matesanz es que por eliminar el anonimato vayan a aumentar las donaciones. La idea de que "si se le pone cara al beneficiarlo" se estimula la generosidad no le convence. Pero no cierra la puerta a nada, con tal de que haya órganos para quienes lo necesiten: "Para cadáver, yo lo dejaría como está. Para los otros, el anonimato no es dogma de fe".
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| Rafael Matesanz. |
Al principio era inevitable que los implicados se conocieran
En EE UU no se plantean el secreto, sino que el debate está en la gratuidad
El vínculo entre donante y receptor puede ser enfermizo
Una mujer quiso casarse con quien recibió el corazón de su marido
Si se sabe de dónde viene el órgano hay más sentimiento de culpa
El director de la ONT no descarta que se cambien los requisitos
Luego, los nuevos sistemas autorizados (donantes de vivo o cruzados) dificultan aún más ese requisito. Hasta el año pasado, solo se permitían entre familiares cercanos, y ahí no hay anonimato que valga, admite Matesanz. Esta posibilidad todavía está poco explotada en España. En 2009 se hicieron 264 de estos trasplantes (239 de riñón y 29 de hígado), frente a 3.104 de estos dos órganos de donantes cadáver (2.093 de riñón y 1.011 de hígado).
En el contacto entre donantes y receptores, "la primera vez está muy bien, pero luego las relaciones pueden viciarse. La familia del receptor, porque se siente en deuda; la del donante, porque pensaban que ahí seguí estando su hijo", dice.
Curiosamente, Matesanz indica que el anonimato de donante y receptor se coló en el BOE "por una errata". La ley de 1979 se refiere, precisamente, a los donantes de vivo (que era la técnica que se podía usar, porque los inmunosupresores no permitían más que hacer trasplantes entre familiares cercanos, sobre todo hermanos), y en esos casos el anonimato no tiene sentido. "Luego, en el real decreto de 2000 ya se recoge para los donantes cadáver". Estas limitaciones en la técnica hacen que al principio "el legislador no se planteara el anonimato para combatir el tráfico, porque este no era posible", indica.
Pero el caso español no es el universal. Aunque es el que se sigue en toda Europa (menos Reino Unido), en Estados Unidos no es lo mismo. Ahí casi ni hay debate público sobre el asunto. "En la donación no anónima, dirigida, siempre ha habido un trasfondo ético", explica el sociólogo de la Universidad de Duke Kieran Healy, experto en bioética. "Cuando EE UU comenzó a hacer trasplantes, en los cincuenta, las decisiones de quién recibía los órganos se efectuaban a nivel muy local. Al final era un grupo de médicos o cirujanos, los escuadrones de Dios, les llamaban, que en ocasiones consideraban la adecuación del paciente con criterios como si era alcohólico, por ejemplo. Recuerda un poco al escenario de los años cincuenta y sesenta, cuando en algunos bancos de sangre se rotulaba las bolsas con la raza del donante. Para evitarlo nació el sistema anónimo, que ha funcionado en España de forma eficiente. A la vez, en EE UU, el sistema abierto, o dirigido, ha aportado también numerosos beneficios", dice.
La situación llega en EE UU a unos planteamientos que en España serían impensables, como el de que sean las fuerzas de la oferta y la demanda las que decidan también en asuntos como los trasplantes. 'Donación de órganos: ¿Debería decidirse en el mercado?', se preguntaba el pasado viernes el diario The New York Times. Quien ha reabierto el debate es el economista de la Universidad de Chicago Gary Becker, galardonado con el Premio Nobel en 1992. Ha propuesto compensar a los donantes por ceder un riñón o parte de su hígado. "Mi conclusión es que la creación de mercados de órganos es el mejor medio a disposición de las personas con órganos defectuosos para obtener trasplantes mucho más rápidamente que con el sistema actual", escribió Becker en el Washington Post el pasado año. "No considero suficientemente convincentes los argumentos en contra de permitir la venta de órganos, especialmente cuando se compara con el número de vidas que se salvarían por el aumento de la oferta estimulada por incentivos financieros".
En un estudio de 2004, Becker llegó a estimar que el mercado situaría el precio de un riñón en unos 15.000 dólares (11.000 euros). Hay otros intentos, más realistas, como explica la doctora Sally Satel, investigadora en el think tank American Enterprise Institute. "El incentivo es necesario. Con donaciones anónimas y donaciones dirigidas aun no hay suficiente oferta. Creemos que el Gobierno debería autorizar el ofrecer incentivos a los donantes en vida. Por supuesto, no vamos a poner precio a los órganos. Nos parece una solución adecuada que el Gobierno ofrezca desgravaciones en los impuestos, o que el donante pueda recibir contribuciones en sus fondos de pensiones. Eso estimularía las donaciones y salvaría muchas, muchas vidas", asegura.
La posibilidad de acabar con el anonimato crea una sensación ambigua en los receptores. Ana Martín, de 37 años, recibió un riñón hace 14, después de tres años de diálisis. Ahora trabaja como voluntaria en la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer). "Siempre, cuando se recibe un órgano que te da calidad de vida, tienes necesidad de agradecérselo a la familia", dice. Ella sabe que su donante fue "un chico joven" y que tenía su edad. Esa es toda la información que reciben los trasplantados.
"Claro que tienes curiosidad", afirma. Pero, luego, Martín admite que es mejor no saber quién fue el donante. "Si no, se puede crear un vínculo enfermizo, pueden obsesionarse contigo, te puedes sentir poco agobiada", dice.
Emilio Bautista, presidente de la Federación Española de Trasplantados de Corazón (Fetco), comparte esa opinión. "Sabemos de gente que ha conocido al donante, y no es recomendable para su salud mental". "Hay que tener en cuenta que en el caso del corazón no hay donación de vivo posible, así que mientras nosotros celebramos un renacer, el donante está de fallecimiento", dice.
"Los primeros trasplantados lo pasaban muy mal. Hay muchos problemas emocionales. Iban a verles los familiares del donante, querían hacerles partícipes del luto. Se dio el caso de una viuda que quiso casarse con el receptor del corazón de su marido". Por eso en la federación "aconsejamos que no se investigue". Fue lo que él hizo: "Prohibí a mi familia que investigaran quién me había donado el corazón hace 11 años".
De la misma opinión es Julio Boigeat, otro voluntario de Alcer quien, a sus 34 años, ha sido ya trasplantado tres veces de riñón. Las dos primeras veces fue de cadáver, la última de vivo. "No se parece en nada. La de vivo es la mejor opción. Se coordinan las operaciones y el órgano te llega en la mejor de las situaciones". Él lo recibió de su hermana Laura. "La relación ya era muy buena, ahora es eterna".
Sin embargo, Boigeat, que es psicólogo, cree que recibir un órgano de un familiar es peor. "Hay una carga de culpa importante que hay que saber gestionar. Para el donante y para el receptor. Ella podía haberse arrepentido hasta el momento de entrar en el quirófano. Nos preocupaba que después pudiera tener una vida normal, tener hijos".
Eso no le había pasado antes. "Bueno, el primer riñón lo recibí con 10 años, así que no me hice esos planteamientos. Sentí un agradecimiento enorme allá donde estuviera el donante, pero nada más". Pero cree que aquellas dos veces fueron "más fáciles psicológicamente que la última". "Sientes curiosidad", admite. Así supo que su primer donante era un chico de 24 años que se había matado en un accidente de tráfico cuando celebraba el fin de carrera. "Le di mil gracias, pero ahora tengo claro que saber quién era podría ser una vía de doble sentido", afirma. Para el receptor, porque "no sé hasta qué punto de enganche puedes llegar", Y para los donantes o sus familiares, porque "se puede entrar en un círculo de manipulación. No creo que para una familia que está elaborando un duelo sea positivo, puede haber un proceso de transferencia de afectos, de ideas hacia el receptor, a que intenten que suplante el papel del fallecido".
Curiosamente, en el otro lado, en el de los donantes, los argumentos son muy similares. Javier García Luque recuerda cómo hace 20 años tuvieron que decidir qué hacían con los órganos de su hermano, que falleció a los 18 en un accidente de tráfico. "Fue fácil porque él era donante, pero mi padre estuvo mucho tiempo queriendo saber qué ha pasado. Yo se lo quité de la cabeza, porque los psicólogos nos lo aconsejaron. Lo mejor es que piense que los órganos de su hijo están funcionando en otras personas, y ya está".
García Luque cree que lo mejor es "no darle más vueltas, olvidarse y no complicarse la vida, porque si no puedes establecer con las familias de los receptores lazos que pueden ser a la vez de alegría, y muy dolorosos". Años después, él mismo ha tenido que recibir un hígado, y se confirma en esta opinión.
Porque está claro que una cosa es decidir donar en el momento -en los 20 minutos de una entrevista con los coordinadores-, y otra tener que enfrentarse a la decisión toda la vida. Boigeat lo tiene claro, y en el caso de los donantes de vivo es manifiesto, porque desde el principio saben quién va a ser el receptor.
"Cuando me iban a trasplantar la última vez, un amiguete quiso darme su riñón. Ahora nuestra relación se ha acabado. Y eso, ¿cómo lo gestionas? Esa situación no solo afecta a nivel psicológico, sino que puedes sentir rechazo por una persona que te ha donado un órgano, y eso genera estrés, un estrés que tiene su efecto en tu salud".
Eso, admite Boigeat, también le podría pasar con su hermana. "Pero lo veo muy difícil, diría que imposible". De momento, para este hombre lo importante es celebrar la vida. "Ayer [el lunes] se hicieron tres años del trasplante. Lo celebramos con tarta, y le cantamos aquello de porque es un riñón excelente...".
Matesanz admite que hay casos en los que no tiene tan claro que la donación tenga que ser anónima. "En los trasplantes cruzados, donde una persona dona a la pareja de otra y viceversa, EE UU no lo requiere, y Holanda, que es de los países que más hacen, permite que las parejas se conozcan después del trasplante", explica. En este caso, "es un poco absurdo", manifiesta.
Y luego hay otros casos en que para mantener el anonimato hace falta un acuerdo entre todos: sanitarios, afectado, administradores y periodistas. Si no, puede pasar como con el primer trasplante de cara, donde se supo la identidad del donante por los datos ofrecidos (edad, causa de la muerta, localidad).
Lo que no cree Matesanz es que por eliminar el anonimato vayan a aumentar las donaciones. La idea de que "si se le pone cara al beneficiarlo" se estimula la generosidad no le convence. Pero no cierra la puerta a nada, con tal de que haya órganos para quienes lo necesiten: "Para cadáver, yo lo dejaría como está. Para los otros, el anonimato no es dogma de fe".
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/anonimato/trasplantes/dogma/elpepisoc/20101215elpepisoc_1/Tes
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