Desde la Asociación de Trasplantados de Páncreas vamos luchando por la mejora de nuestra situación como enfermos y por el derecho a la normalización de nuestras vidas. Sabemos que somos pacientes complicados, con patologías complicadas, pero por lo general somos trasplantados jóvenes y en edad de trabajar. La reinserción laboral, que debería ser uno de los logros del sistema sanitario público, nos resulta un problema si cada dos por tres tenemos que ir pidiendonos bajas, días o tiempo, para hacernos pruebas y más pruebas en hospitales lejanos.
Teniendo en cuenta que la mayoría de los socios de la ATP estamos en Sevilla, nos hemos reunido con los responsables médicos del hospital que nos interviene, el Carlos Haya de Málaga, y los del Virgen del Rocío, ya que es en este hospital donde se hace riñón aquí.
Entre los logros de este año, publicamos en prensa que tanto los análisis referidos al injerto de riñón, como pancreático, nos los podíamos hacer en Sevilla, en el Virgen del Rocío. Todo el problema de papeleo se estructuró en unos pocos pasos a seguir por nuestra parte, que consisten en aportar las peticiones hechas en Málaga a las consultas de trasplante renal del Centro de Diagnóstico y Tratamiento, por un lado, y a la de endocrinología, por otro. Pero aún tenemos que aunar criterios por nuestro propio bien.
Ayer, uno de nuestros compañeros fue a hacerse una curva de glucemia. En principio te dan un batido repugnante y te van midiendo en el tiempo cómo responde tu nuevo páncreas ante esta sobrecarga glucémica.
Cuando vamos a Málaga, a hacernos esta misma prueba, te dicen que te puedes tomar los inmunosupresores a tu hora, es decir, la mayoría nos los tomamos entre las 7 y las 8 de la mañana. Nosotros, como trasplantados, no podemos pasar horas sin cobertura inmunosupresora, porque corremos el riesgo de hacer rechazo. Y se nos hace mucho hincapié en la adherencia al tratamiento, por supuesto, y al horario. Eso es algo que todos lo tenemos interiorizado hasta la saciedad, porque nos va la vida en ello.
Coincidí con nuestro compañero en el CDT de Sevilla, en la entrada a consultas, y me contó que venía a hacerse la curva, y de pasada, que le habían dicho que no se tomase pastilla alguna. Todo esto a las diez. Y ya con la duda llamamos a nuestro angel de la guarda, la Dra. Soledad, que nos lleva la evolución del páncreas en el Carlos Haya. La doctora, que como cualquier especialista no quiere enfrentamientos interhospitalarios, nos explicó que hay dos formas de hacer esta prueba: con o sin medicación alguna. Que a veces se pide hacerla a pelo por miedo a que al tomar el batido empalagoso vomitemos y expulsemos los inmunosupresores; y entonces sí que se lía. La razón no es la interferencia entre medicamentos y resultado de la prueba, porque hay un tiempo desde que tomamos esos medicamentos hasta que empiezan a interferir que nos deja de sobra hacer la curva perfectamente sin interferencia alguna. Y ella insistía que no es quién para decir a los profesionales del Virgen del Rocío como hacer las cosas.
Dos hospitales, dos directores; dos Unidades de Gestión de Endocrinología y Nutrición, y más directores; dos centros hospitalarios del SAS y dos criterios.
Llevamos meses pidiendo esa unificación de criterios por nuestro propio bien, en primer lugar, y por eso que tanto se dice, "la optimización de recursos sanitarios". Todos nos beneficiamos, y todos contentos. Y en lugar de ser éste un trabajo sencillo está suponiendo un continuo enfrentamiento.
Mi compañero salió a las dos del Centro de Diagnóstico y Tratamiento, y a esa hora pudo tomarse su Cell Cept y su Prograff. Seis horas sin medicación inmunosupresora en un paciente de alto riesgo creo yo que es motivo suficiente para hacer una parada y reflexionar: desde la ATP exigimos un poco de cordura y criterios únicos de actuación; que nadie ponga nuestro páncreas y nuestro riñón trasplantado en peligro sólo porque no saben coger un teléfono y hablar con los que más conocen cómo estamos, los mismos que nos operaron.
Beatriz González Villegas.
Asociación de Trapslantados de Páncreas.
Tras
las actividades deportivas, tuvo lugar un emotivo ACTO DE HOMENAJE A
LOS DONANTES DE ÓRGANOS, con la participación del Alcalde de Carmona,
la Corporación Municipal, profesionales sanitarios, miembros de las 5
Asociaciones de Trasplantados de Sevilla, donantes vivos y familiares
de donantes de órganos.
a
Málaga continuamente a hacerse las pruebas analíticas y las revisiones,
tanto pancreáticas como renales. Esto ha supuesto enfrentamientos entre
enfermos y Administración, ya que el coste de estos desplazamientos,
generalmente, corrían a cargo de los pacientes.
