Mi diabetes y mi páncreas.: Trasplantados: jugar con nuestra vida por ser de pueblo

Por Beatriz González Villegas

He presidido la Asociación de Trasplantados de Páncreas desde su creación hasta que dimití el año pasado por cansancio y harta de pelear contra la Administración. Hemos sido la primera y única asociación de pacientes con este tipo de intervención en este país, que de nuevo pasamos a estar sin representación. Los que en España somos trasplantados de páncreas lo hacemos bien por unadiabetes (la inmensa mayoría), o bien desde una fibrosis quística. Los diabéticos precisamos un doble trasplante: de páncreas-riñón. Los pacientes con fibrosis quística, un páncreas-pulmón.

Me dirijo a ustedes para explicarles la situación incongruente y anticonstitucional que estamos sufriendo todos los trasplantados de cualquier órgano que vivamos en áreas geográficas donde el hospital que nos corresponda no tenga manera de medirnos los niveles de medicamentos inmunosupresores, ni especialistas que los interpreten.

A modo de ejemplo, les contaré lo que ocurre en la provincia de Sevilla: en Sevilla existen varios hospitales universitarios pertenecientes al SAS: el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena (ambos con el mismo director gerente por eso de la convergencia hospitalaria). Por otro lado tenemos al Hospital Universitario de Valme. Hay otros hospitales como el Hospital La Merced de Osuna. Son un total de seis más, que se entiende que dependen de los tres grandes.

Los trasplantados sobrevivimos gracias a que el estado nos proporciona un órgano donado, una operación de trasplante, y una medicación para que ese órgano pueda sobrevivir dentro de nosotros sin ser rechazado por nuestro propio sistema inmune. Todo esto, gracias a dios, nos lo cubre el sistema nacional de salud (SNS). Una vez que se nos trasplanta volvemos a casa. Se nos insiste muchísimo en la adherencia al tratamiento inmunosupresor, porque nos va la vida en ello. Como no puede haber en cada ciudad un hospital trasplantador, en España se nos trasplanta solo en determinados hospitales, donde luego pasaremos todas las revisiones. En el caso del trasplante de páncreas-riñón, en Andalucía sólo se realiza este tipo de intervención en los hospitales Carlos Haya (Málaga) y Reina Sofía (Córdoba).

Varios médicos realizando un trasplante. (ARCHIVO)

Lo que denuncio es que los pacientes que vivimos en zonas rurales, donde no exista un hospital trasplantador (del nuestro o de otro órgano), sobrevivimos en situación desfavorecida porque:
Si ingresamos por una afección que afecte al órgano trasplantado nos permiten ingresar en un hospital trasplantador.
Si ingresamos por otro tipo de evento, nos lo prohíben.

Volviendo al caso de Sevilla, a los pacientes que vivimos en el Área de Gestión Sanitaria Sur, cuyo hospital universitario de referencia es Valme, no nos permiten ingresar ni en el Virgen del Rocío ni en el Virgen Macarena, salvo que lo hagamos por algo que afecte a nuestro páncreas y/o a nuestro riñón donado.

No denuncio que en Valme no haya Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, como ocurre en otros Hospitales Nivel 2 de la Junta de Andalucía, que atienden zonas rurales. Lo que denuncio es que en este tipo de hospitales de pueblo no hay forma de medirnos los niveles de inmunosupresiónni quien los evalúe.

Ejemplificando: si ingreso en Valme por una metrorragia tal que me ocasione anemia, me atenderán con todos sus recursos y toda la humanidad que les caracteriza. Me transfundirán. Me pondrán un dispositivo intrauterino llamado Mirena, porque la otra opción rápida es eliminarme el útero, pero como soy trasplantada, y el riñón lo tengo pegado al útero, descartan esta opción por el riesgo que conlleva… Pues bien, si eso pasase, los niveles de inmunosupresores que me facilitan sobrevivir con mi páncreas y mi riñón injertados variarán, sobre todo teniendo en cuenta que la sangre transfundida viene libre de esos medicamentos y cargada de nuevos anticuerpos. El problema uterino, según gerencia del Virgen del Rocío-Macarena no me afecta lo trasplantado, y me prohíben ingresar en cualquiera de esos dos centros, donde sí existe forma de analizar los niveles, y especialistas (acostumbrados a trabajar con pacientes renales trasplantados) como para interpretarlos y variar la medicación.

¿No es cierto que nuestro SNS habla sobre considerar a los pacientes como el centro de la asistencia clínica? ¿No es cierto que los pacientes, en la literatura médica institucional, somos un todo y no un órgano afectado? ¿No es cierto que el artículo 14 de la Constitución habla de igualdad? Lo mismo estoy equivocada e interpreto estos textos mal porque hoy mismo estoy con una infección grave que me impide ingresar en un hospital como pueda ser el buque insignia de la sanidad andaluza porque no afecta más que a mis dos pies, los mismos pies que me llevarán hasta donde sea necesario para que todos sepan que se está jugando con nuestras vidas solo por ser de pueblo y no vivir a la vera de un gran centro hospitalario.

Dice ser Alicia

No puedo estar más de acuerdo contigo. Yo tengo el mismo problema. No sé si es peor vuestro “buque insignia” o el nuestro, porque aquí, si ven algún problema “extra” (varices mismamente) ya no te transplantan (ni aún llevando tú misma el donante). Te rechazan uno, dos, o diez, les da igual, con excusas que luego se demuestran falsas. No tienen ni idea de transplantar, si abren y encuentran un riñón calcificado ya simplemente cierran, y te has tragado una cirugía mayor para nada. Te condenan a diálisis, ni siquiera te envían a otro hospital de la comunidad donde sepan y quieran hacerte el transplante. Y lo de los medicamentos ya es una lotería, porque dependen de las ganas que tenga el médico de recetarlos, y como suelen ser bordes, estás a la buena de Dios porque no se molestan en hacer análisis; como tú dices, juegan con tu vida.

El problema es que a algunos, que no sabemos si estamos vivos o muertos, que somos como zombies mendigando nuestros derechos en tratamientos, análisis y medicación para salvar nuestras vidas, ya no nos quedan fuerzas, y de eso se aprovechan. Total, da igual, sólo somos borregos o números.