Asociación de Trasplantados de Páncreas.

Asociación de Trasplantados de Páncreas.
astxpancreas@gmail.com

sábado, 4 de septiembre de 2010

Palabras en DonArte. 3 de septiembre de 2.010.

Ayer inauguramos en Alcalá de Guadaíra la exposición por las donaciones de órganos DonArte. Desde muchos colectivos, poco a poco, se va consiguiendo avanzar en este difícil mundo de la concienciación por las donaciones. Hermandades, bomberos, costaleros o incluso desde el deporte, tenemos claros ejemplos del apoyo que hombres y mujeres, unidos por distintas actividades, son capaces de dar a la sociedad a la que pertenecen. Cuando estos profesionales abanderan la solidaridad, sintiendo que se pueden salvar vidas después de una tragedia, son como faros de esperanza. Muchos critican que se hagan actos públicos con fotos y respaldo en los medios. Pero cuando necesiten un órgano que les aferre a la vida tal vez piensen de otra manera. Los toros desde la barrera son fáciles de comentar. Baja a la arena y tópate de frente con unos cuernos que se te acercan y otro gallo cantará. Te lo aseguro. Todos los que hoy estamos trasplantados hemos vivido al dichoso toro corneandonos y pendientes de un hilo en ucis de todos los colores. Pero alguien, más torero aún, nos salvó a cada uno de nosotros, empujandonos con un abrazo hasta sacarnos del albero. Alcalá es famosa por su albero. Y cada día más, por su gente solidaria. Las palabras de Mariló, la presencia de Ana Cuesta y de Maria del Carmen Rodríguez Hornillo, y de tantos alcalareños, ayer me lo demostraron.





Ahora toca preparar la siguiente DonArte. El 27 de septiembre estaremos en el Ayuntamiento de El Viso del Alcor, junto a muchos de nuestros compañeros y amigos; No podemos parar porque sabemos que hay muchos esperando. En El Viso D. Manuel García Benitez nos ha ofrecido el mejor sitio: el claustro de su propio ayuntamiento. Estoy segura que nos arroparán desde todo el pueblo porque allí la solidaridad se palpa, como en cada pueblo de Los Alcores. Tenemos la suerte de vivir rodeados de personas grandes, muy grandes, nuestros vecinos.

María del Carmen Rodríguez Hornillo, Concejal del Partido Popular, Mariló Gutiérrez, Delegada de Servicios Sociales y Familia del Ayuntamiento de Alcalá de Guadaíra, y D. José Pérez Bernal, Adjunto a la Coordinación Sectorial de Trasplantes de Sevilla.

Los protagonistas: Acción Directa. Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.

Rocío, que no quiso hablar, le donó hace apenas un año, un riñón a su madre, Dolores. Hoy son un ejemplo de lo que muchos otros pueden conseguir.


Carmen Fernández Calero; Manuel Moñoz, Donante; Francisco Martín, miembro de la Asociación Andaluza de Traspalntados Hepáticos; Pepe Soto, Presidente de Alcer Giralda; detrás, Juan Antonio Zayas, representante de UNES;Chari, y tras ella su marido Jesús Herrera, junto a Pilar Martínez Barnes, todos miembros de Alcer Giralda.
Mariló Gutiérrez; Ana Cuesta, Concejala Directora del Museo de Alcalá; D. José Pérez Bernal; Rocío, donante; Beatriz González, ATP; Carmen Fernández Calero, voluntaria de la Coordinadore de Donaciones de Sangre; Manolo Muñoz, padre de David, que donó sus órganos salvando nueve vidas.
D. José Pérez Bernal junto a Alejandro, trasplantado de pulmón, y su hijo, ambos miembros de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Elena Rodríguez, presidenta de la Delegación de ADAES en El Viso del Alcor.

Enrique Delgado Artola, actor y director de teatro, miembro de la Compañía Oh-Menage, y de la AA de Trasplantados Hepáticos, ensimismado ante una obra de Virginia.

Rodeados de amigos: Ana Ancín, Cristina, Carmen Domínguez, y muchos más.

Alberto Lorca, junto a una de sus obras.

Ana Amelia Bustamante, junto a Sueño Roto.



Judith Luque y su hijo.


El Árbol, de Lola García.

Reyes Muñoz entre sus dos cuadros: El lado Apolíneo y

DonArte: Charo Román.



Elena Toral y La Sombra del Ciprés es Alargada.


Dos de las acuarelas de María Prieto.


Escultura de Alejandro Coutelier.

Los tres directores de Acción Directa: Jesús Algovi, Carlos Salgado e Iván Tovar.


Fotos: Miguel Bazuzaga. http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6833
Fotos: D. José Pérez Bernal y Acción Directa.

ARTISTA DE ALCALÁ DE GUADAIRA APOYANDO LAS DONACIONES DE ÓRGANOS


ARTISTA DE ALCALÁ DE GUADAIRA APOYANDO LAS DONACIONES DE ÓRGANOS

El colectivo artístico “Acción Directa” de Alcalá de Guadaira ha inaugurado en la Casa de la Cultura una exposición de pinturas y esculturas dedicadas a fomentar las Donaciones de Órganos.
A la inauguración asistieron numerosas personas trasplantadas, donantes vivos, familiares de donantes de órganos, y miembros de la corporación municipal.
La Delegada de Salud de Alcalá, Mariló Gutiérrez, afirmó que la Solidaridad es imprescindible para hacer posible el “milagro” de los trasplantes y el Dr. Pérez Bernal, de la Coordinación de Trasplantes de Sevilla, dio las gracias en nombre de “los que no tienen voz” por esta iniciativa ejemplar y destacó que con la concienciación que logra esta exposición, “el Arte se convierte en instrumental excepcional para luchar por la vida de los ciudadanos”. 

En la fotografía, los artistas de Acción Directa muestran sus Tarjetas de Donante.

Alcalá de Guadaíra: María del Carmen Rodríguez Hornillo, Portavoz del Partido Popular; Mariló Gutiérrez, Concejal de Servicios Personales y de Familia, y D. José Pérez Bernal, Adjunto a la Coordinación de Trasplantes de Sevilla.



José Pérez Bernal
Adjunto a la Coordinación de Trasplantes de Sevilla.

viernes, 3 de septiembre de 2010

Montando DonArte desde la ilusión.

Hoy he estado con los principales miembros de Acción Directa, presenciando cómo montaban cada uno de los cuadros que empezarán a exponerse a partir de mañana.

 Con Iván Tovar, Jesús Algovi y Carlos Salgado.
 Cuando hemos llegado Iván, Be y yo ya estaban Algovi y Carlos Salgado con los lienzos dispuestos en el suelo y rompiendose la cabeza por adivinar dónde resaltarían unos y otros, y con qué uniones llegaría mejor el mensaje.



Y Be, con unas ganas locas por colaborar, empezó a fotografiarlo todo, porque como ella misma dice: hay que enseñar a todos qué es esto del trasplante, y de las donaciones de órganos.


DonArte está hecha desde la ilusión. Cada una de las asociaciones de trasplantados de Sevilla (Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón Ciudad Híspalis y nuestra ATP) colabora en este proyecto, y desde todas se ha invitado a conocidos y no tan conocidos para que juntos, como otras tantas veces, la solidaridad tenga caras y sentimientos. Y por supuesto, en DonArte también está Don José Pérez Bernal, nuestro Angel de la Guarda, nuestro Coordinador.




Hoy tocan los nervios y las últimas llamadas, donde todos nos hemos deseado suerte. Mañana apartaremos el nerviosismo y, junto a las personalidades que vendrán a apoyar este proyecto, nos tomaremos una copita, relajados, soñando en un país que ha de seguir líder en Trasplantes y Donaciones.




Un granito de arena, sólo eso, pero que mirado al microscopio es un mundo para los que hoy disfrutamos de nuestro trasplante. Y ahora toca preparar la siguiente DonArte, que es itinerante, y que llegará el día 27 a El Viso del Alcor.





 Beatriz González Villegas.



http://adcentrodearte.blogspot.com/2007/12/curso-de-arte-contemporneo-en.html

jueves, 2 de septiembre de 2010

Una nueva aplicación informática agiliza la donación y el trasplante de órganos

Madrid, 1 sep (EFE).- La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha presentado hoy una nueva aplicación informática que permite enviar y recibir, a través de teléfono móvil, datos de los donantes de órganos en "tiempo real", con lo que se agiliza todo el proceso de trasplantes. 

La iniciativa, desarrollada por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y por la Fundación Vodafone, permite a los profesionales que intervienen en el proceso disponer de la información por escrito, vía on-line, dotando de "mayor seguridad" el traspaso de datos. 

Jiménez ha precisado que los contenidos quedan registrados en un programa informático con el que se acelerará la búsqueda del receptor adecuado y se mejorará la movilización de los equipos de extracción. La información se presenta clara y resumida, y contará además con análisis estadísticos, aplicación esta última que estará disponible en el primer trimestre de 2011. 

La primera fase de este sistema se ha implantado ya en la sede central de la ONT y entre los coordinadores autonómicos, y está prevista su aplicación entre todos los coordinadores hospitalarios a finales de este año. La figura del coordinador se creó en 1986 y entre sus funciones están la detección de los potenciales donantes, el mantenimiento del órgano para ser trasplantado, la supervisión del diagnóstico de muerte, conseguir la autorización familiar y coordinar la logística intrahospitalaria. 

Jiménez ha recordado que España es "líder mundial" tanto por el número de donantes como por su actividad trasplantadora pero, para seguir afianzando este liderazgo, ha apostillado, "nuestro modelo de organización debe contar con una tecnología de vanguardia". Entre las aplicaciones ya activadas de "Carla", la ministra ha destacado el envío en tiempo real de los datos necesarios para valorar el donante y la idoneidad de los órganos. Permite además verificar el grupo sanguíneo del donante, uno de los elementos fundamentales en los trasplantes, y agilizar la búsqueda del receptor adecuado para cada órgano disponible. 

El director de la ONT, Rafael Matesanz, ha precisado que actualmente el tiempo medio de espera para un trasplante de corazón son dos meses, cuatro para el hígado, cinco para el pulmón y diecisiete para el riñón España, con 34,4 donantes por millón de personas y más de 4.000 trasplantes efectuados en 2009, mantiene su liderazgo mundial en este campo. 

En este país se efectuaron el 17,5 por ciento de todas las donaciones de órganos de la Unión Europea el pasado año. Estas cifras permitieron realizar 4.028 trasplantes, con máximos históricos en riñón (2.328) y pulmón (219). Estos datos se complementaron con 1.099 trasplantes hepáticos, 274 cardíacos, 97 de páncreas y 11 de intestino. 

La ministra ha señalado que aunque el sistema español es ya "excelente", todavía es posible mejorarlo con las nuevas aplicaciones tecnológicas.

La Fundació Puigvert, primera en el mundo en trasplantar un riñón por vía laparoscópica.


El alto grado de formación técnica que requiere hace que hasta ahora no se hubiera utilizado nunca la laparoscopia para la implantación de riñón.


La principal ventaja de implantar el riñón por vía laparoscópica es que se minimiza el traumatismo quirúrgico y disminuye el riesgo de complicaciones de la herida del paciente, el dolor posoperatorio es más leve y la recuperación es más rápida.

- Este tipo de cirugía mínimamente invasiva no se había utilizado nunca antes en implantación de riñón por la extrema dificultad técnica que supone.

- La Fundació Puigvert ha realizado más de 1700 intervenciones laparoscópicas en Urología. La continua apuesta de la Fundació por disponer de la última tecnología y, sobre todo, la larga experiencia de sus profesionales, han hecho posible esta intervención.


Barcelona, Junio de 2009.- La Fundació Puigvert ha realizado por primera vez en el mundo un trasplante de riñón por vía laparoscópica, una técnica mínimamente invasiva que no se había usado nunca hasta ahora en este tipo de intervención. La operación ha consistido en la implantación del riñón a través de una pequeña incisión abdominal, realizando las anastomosis vasculares y ureterales (unión de vasos y uréteres) de forma laparoscópica, ahorrando así una incisión más agresiva. La paciente, que presentaba una Insuficiencia Renal Crónica en fase de pre-diálisis, fue dada de alta 14 días después de la operación con un funcionamiento renal normal.

Según el Dr. Rosales, coordinador del equipo quirúrgico de trasplante renal de la Fundació Puigvert y cirujano que ha llevado a cabo la intervención, “la principal ventaja de la implantación con técnica laparoscópica es que se minimiza el traumatismo quirúrgico a nivel de la pared abdominal, disminuyendo así el riesgo de complicaciones de la herida quirúrgica”. Es necesario tener en cuenta que el enfermo con Insuficiencia Renal Crónica responde peor a las agresiones quirúrgicas, sobre todo a las de la pared abdominal ya que los nuevos immunosupresores –necesarios en el enfermo trasplantado para ayudar a evitar el rechazo del nuevo órgano– son más potentes pero afectan directamente a la cicatrización, aumentando así el riesgo de complicación de las heridas quirúrgicas. De este modo, con la laparoscopia, al hacerse una incisión mucho menor que en la cirugía abierta, se disminuye este riesgo. Cabe también tener en cuenta que en este tipo de intervenciones el dolor posoperatorio es más leve y que la recuperación es más rápida.

Intervención pionera a nivel mundial

Este tipo de cirugía no se había utilizado nunca antes en la implantación de riñón por la extrema dificultad técnica que supone. Para llevar a cabo esta intervención el cirujano requiere una formación laparoscópica extensa y una amplia experiencia en cirugía experimental, que los expertos de la Fundació Puigvert han podido adquirir gracias al laboratorio experimental que tiene el centro. Además, la Fundació dispone, en colaboración con la Universitat Autònoma de Barcelona, del Programa Urobiònic, a través del cual imparten formación avanzada en laparoscopia a cirujanos de cualquier parte del mundo. La intervención realizada por la Fundació Puigvert será presentada a nivel científico en el próximo Congreso Nacional de Urología, que tendrá lugar del 12 al 15 de junio en Valencia.

La Fundació Puigvert siempre ha apostado por la cirugía mínimamente invasiva: primero con la endoscopia urológica en los años 70, después en los 90 con la laparoscopia y más tarde con la cirugía robótica, siendo el primer centro de España en adquirir el Robot Da Vinci en el año 2005. La continua adquisición por parte de la Fundació de la última tecnología que ha ido apareciendo en el mercado y sobre todo la larga experiencia de sus profesionales, ha permitido que ésta se sitúe al frente de la Urología y se haya convertido en un referente.

Respecto a futuras implantaciones renales con laparoscopia, el Dr. Rosales explica que “los pacientes que podrán ser intervenidos con esta técnica tendrán que ser escogidos según su índice de masa corporal, su historia médica y quirúrgica y el tiempo que hace que están en diálisis, siendo los candidatos a trasplante renal de donante vivo los más adecuados para este tipo de intervenciones.”







1700 intervenciones laparoscópicas

El trasplante laparoscópico que se ha realizado en la Fundació Puigvert es una intervención pionera a nivel mundial, ya que es la primera vez que se ha utilizado para la implantación de riñón. La cirugía laparoscópica se utiliza en intervenciones de Urología desde hace más de diez años. La Fundació Puigvert es uno de los centros de referencia en este tipo de operaciones, especialmente en nefrectomías (extracción de riñón) de donante vivo para el trasplante renal. En la Fundació se han realizado alrededor de 1700 intervenciones laparoscópicas urológicas. El centro trabaja con un laboratorio de cirugía experimental, lo cual ha permitido el desarrollo de modelos y de intervenciones laparoscópicas complejas.

Sobre la Fundació Puigvert

Constituida en 1961, la Fundació Puigvert es una entidad sin ánimo de lucro que proporciona asistencia integral efectiva y humana en Urología, Nefrología y Andrología, promocionando el desarrollo y conocimiento científico de estas especialidades, con actividades de docencia, formación, investigación, divulgación y educación para la salud.


sábado, 28 de agosto de 2010

Elena Rodríguez, desde ADAES, luchando por las mejoras.

Con lo vieja que es ya una, he podido conocer a muchas personas en mi vida. Y todas han tenido un algo especial. Cuando pasa el tiempo, aún sin recordar sus caras, sí recuerdo eso que les hacía diferentes. No hace mucho entró en  mi historia Elena Rodríguez, y me siento orgullosa de que esta casualidad surgiera. Rodearte de luchadores te enriquece, y ella, tan alta y tan guapa, además, es una luchadora que brilla con luz propia.

Elena pertenece a ADAES, una asociación de ayuda mutua en defensa de las afectadas de endometriosis. Y ahora preside la primera Delegación de esta asociación en su pueblo, El Viso del Alcor. No sé de dónde saca tiempo, porque esta mujer no para: su trabajo, su familia, la asociación, y ahora una vida política que promete. Porque la política es así: cuando tu nombre suena porque peleas, te llaman. Más que nada para que desde un equipo te puedan controlar y aprovechar tu fuerza. Y fuerza, ella tiene de sobra.




Foto: Elena Rodríguez, Delegada de ADAES en El Viso del Alcor.
El Viso del Alcor, 28/08/2010 - La Endometriosis es una enfermedad muy difícil de diagnosticar debido a su complejidad, pueden pasar hasta 10 años para ser diagnosticada. Demasiado tarde, para muchas mujeres que desean ser madres. A un alto porcentaje de ellas, cuando se les diagnostica la Endometriosis, ya pueden tener afectados sus órganos reproductores y ser casi imposible la maternidad.



Si hay una forma efectiva para defendernos los enfermos, ésa es asociándonos. Por eso ADAES pide ahora llegar a todos lados, a todas las que sufren esta patología, para seguir trabajando por un futuro mejor. Prueba de su capacidad como asociación es lo que han conseguido hasta ahora: la primera guía clínica de Endometriosis en 2.009, por ejemplo. Pero pedir no es algo que guste a nadie, y ahí está Elena escribiendo en Losalcores, explicando qué es ADAES y lo que haga falta. No, a ella no se le van a caer nunca los anillos; y lo mismo se planta en el despacho de algún médico importante, para presentarle las quejas de otros enfermos, como que se pone sus tacones y, de gala, acude a inauguraciones por una buena causa.

En DonArte ella estará allí con todos nosotros. Ya pasaremos fotos para que aprendan otros.


Beatriz González Villegas.






http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6819
http://adaes.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2&Itemid=5

El primer bebé gallego con un corazón artificial logra un trasplante

El niño, de cuatro meses, fue intervenido por el equipo del Materno para implantarle una asistencia cardiaca de larga duración, que le permitió resistir hasta lograr un donante

Equipo responsable de la implantación del primer corazón 
artificial a un bebé en Galicia. / víctor echave
Equipo responsable de la implantación del primer corazón artificial a un bebé en Galicia. / víctor echave 
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ALEXANDRA MOLEDO | A CORUÑA
El bebé gallego de cuatro meses y medio que necesitaba un trasplante con urgencia ha conseguido un corazón nuevo gracias a la aparición de un donante. El niño pudo esperar a su nuevo corazón gracias a la intervención que le realizaron los médicos del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, en la que le implantaron un sistema de asistencia de cardiaca de larga -una suerte de corazón artificial- de larga duración. El pequeño ya se encuentra en su casa debido a "su buena evolución", según el jefe de la Unidad de Cirugía Cardiaca Infantil, Francisco Portela, y ahora deberá seguir el tratamiento y someterse a los chequeos semanales habituales.

La operación se realizó el pasado 27 de julio y hasta principios de esta semana el niño no recibió el alta. "Fue una intervención muy compleja, de unas seis horas, pero afortunadamente no hubo complicaciones", explica Portela. Durante unos días, el bebé permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos motorizado y con desfibrilador, pero evolucionó sin ningún problema. El facultativo del centro coruñés aclara que la primera semana después del trasplante es crucial para ver cómo el paciente acepta el nuevo órgano.

Un corazón provisional

El bebé ingresó hace dos meses en el hospital coruñés, procedente del área sanitaria de Santiago, con una miocardiopatía dilatada que le provocó un deterioro del corazón. El cardiólogo recuerda que el paciente "llegó muy grave, con el corazón muy dilatado y sin fuerza para latir". Hasta que apareció el donante y se pudo realizar el trasplante pediátrico, el pequeño sobrevivió con una asistencia ventricular mecánica de larga duración, un dispositivo de 10 miligramos de capacidad y unos 30 de peso, que actúa como una especie de corazón artificial. El mecanismo se le implantó el 15 de junio y era la primera vez que se hacía una intervención de este tipo en Galicia.

Quince días antes ya se le había probado otro sistema provisional de corta duración, pero al evaluar la gravedad del paciente, los doctores decidieron que era preferible conectarle el corazón artificial al ventrículo izquierdo del suyo para ayudarle a impulsar sangre hacia la arteria aorta, el principal vaso sanguíneo del cuerpo. "Este sistema es de los más estables y puede funcionar entre unos dos y tres años", indica Portela. El bebé tuvo que estar hospitalizado hasta que apareció el donante, ya que la asistencia cardíaca requiere unos cuidados muy específicos.

El tiempo de espera no superó los dos meses, algo nada habitual porque, aunque los niños tienen prioridad sobre los adultos en la listas de espera por un órgano, según el especialista del Materno, "es muy difícil encontrar un donante tan pequeño; la mayoría son por accidente y aún así se debe comprobar que sea perfectamente compatible con el grupo sanguíneo del receptor". Aparte de la compatibilidad, entran en juego factores como que, además del bebé gallego, había otros dos en España que esperaban un órgano de las mismas características.

Ahora, el pequeño tendrá que acudir al centro coruñés una vez a la semana para que los médicos comprueben su evolución. "El primer año requiere revisiones más exigentes, pero luego serán cada vez más espaciadas e incluso podrá controlarse en el centro sanitario de su zona", explica el responsable de Cirugía Infantil del Materno. El doctor destaca también que, pese a la intervención, "el niño podrá llevar una vida totalmente normal".

Desde que empezó a funcionar el Área Infantil del Corazón en el Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, en el año 1997, los especialistas del centro han realizado unos 25 trasplantes de corazón a menores.

"El trasplante cardiaco es siempre la última opción y, en este caso, no había otra", subraya Francisco Portela. Los facultativos sólo recomiendan recurrir a esta medida cuando el órgano sufra patologías que no pueden ser revertidas mediante ninguna otra técnica quirúrgica o tratamiento farmacológico y en los niños, sólo si el paciente sufre una enfermedad irreversible que afecta al motor de su aparato circulatorio.

España, con 34,4 donantes por millón de personas y más de 4.000 trasplantes de órganos efectuados en 2009, mantiene su liderazgo mundial, según la publicación oficial de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa en su edición de este año, que estará disponible a partir de septiembre y cuyos datos adelantó ayer el Ministerio de Sanidad.

"Esta actividad sigue creciendo en España de forma sostenida, fundamentalmente gracias a las donaciones de los familiares de las personas mayores fallecidas", indica Sanidad. El año pasado hubo unos 1.605 donantes, lo que supone una tasa media de 34,4 donantes por millón de personas, y se efectuaron el 17,5% de todas las donaciones de órganos de la Unión Europea en 2009. En este período se realizaron 4.028 trasplantes, con máximos históricos en riñón, con 2.328 intervenciones y en pulmón con 219. A mayores, se hicieron 1.099 trasplantes hepáticos, 274 cardiacos, 97 de páncreas y 11 de intestino.

En este sentido, Sanidad recuerda que la puesta en marcha del Plan Estratégico Donación 40, que busca alcanzar los 40 donantes por millón de personas, incluye medidas como el fomento de la donación de vivo, la donación cruzada y la de corazón parado (asistolia), así como el incremento de la cultura de la donación entre las poblaciones nacidas fuera de España.

La Organización Nacional de Trasplantes, que edita la publicación, cifra en 9.152 los donantes registrados en la Unión Europea y un aumento del 2,2%. Este ligero incremento ha permitido elevar en un 3,8% el total de trasplantes efectuados, hasta alcanzar los 28.875. "Se trata de una cifra a todas luces insuficiente, sobre todo si se tiene en cuenta el número de pacientes europeos en lista de espera para recibir un trasplante. A 31 de diciembre de 2009, 64.726 personas esperaban un trasplante en Europa", recalca el Ministerio de Sanidad.

Estos datos, añade, ponen de manifiesto la "necesidad urgente" de incrementar las donaciones de órganos en toda Europa. En 2009 estas cubrieron únicamente el 44,6 % de las necesidades de órganos de los pacientes europeos.





http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/08/28/primer-bebe-gallego-corazon-artificial-logra-trasplante/414690.html

viernes, 27 de agosto de 2010

SevillaActualidad: Arte 'trasplantado' en Alcalá.

Del 3 al 12 de septiembre, el Centro de Arte Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla, organizan la exposición 'DonARTE' en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
La muestra se podrá 
visitar del 3 al 12 de septiembre en Alcalá de Guadaíra
La muestra se podrá visitar del 3 al 12 de septiembre en Alcalá de Guadaíra
Sevilla Actualidad.  El Centro de Arte Acción Directa ha puesto en marcha junto a cinco asociaciones de trasplantados de Sevilla, una exposición artística que durante varios días podrá visitarse en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
Acción Directa (www.ad-centrodearte.org) es una  plataforma cultural que fomenta el desarrollo y la difusión del arte por medio de la enseñanza técnica y práctica de las diferentes disciplinas artísticas.
La exposición es organizada por Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
En la exposición, de carácter colectiva, exponen sus obras Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.

www.SevillaActualidad.com

 

Enlace:

http://www.sevillaactualidad.com/noticias/provincia/alcala-de-guadaira/7230-arte-trasplantado-en-alcala.html


Desde la ATP damos las gracias a Sevilla Actualidad.

jueves, 26 de agosto de 2010

Amantes de la vida. Por Elena Muñoz.


Los testimonios que cada mes se escuchan en este rinconcito, al que tanto aprecio le tengo, están llenos de mensajes: mensajes de ilusión y esperanza. Cada vez que un trasplantado comparte con el beticismo esos sentimientos encontrados, como el sufrimiento y la alegría, nos está dando una lección incalculable. Y es que ya por vicio nos quejamos.  No valoramos la suerte que tenemos de estar vivos y sanos. Parece mentira que la valía de las cosas la descubramos cuando ya se ha perdido. Hay un refrán que dice que: “No sabe uno lo que tiene hasta que lo pierde”. Desgraciadamente, ¡qué razón tiene!
Figúrese que un día cae malo y no puede comer todo lo que le apetece, no puede beber agua porque no puede orinar, no puede disfrutar de unas vacaciones familiares porque está enganchado a una máquina…Imagínese eso unos segundos y vivirá lo que han vivido los dos invitados hoy en Las Mañanas de Radio Betis. Sólo así comprenderán por qué Manuel y Pepe aman la vida, porque no hay nada mejor que la VIDA.
Gracias a todos los trasplantados que habéis pasado por el programa y al doctor por enseñarme a amar la VIDA.
No te pierdas el Rincón Solidario de hoy






Fuente:
http://www.elenamuñoz.es/amantes-de-la-vida/

miércoles, 25 de agosto de 2010

Alcalá: Inauguración de la exposición DonARTE. Por las Donaciones de Órganos

Alcalá: Inauguración de la exposición DonARTE. Por las Donaciones de Órganos.


Actualizado: Sin cambios Puesto por: Distribución
Publicado: miércoles, 25 de agosto de 2010 Fuente: La Redacción


Alcalá de Guadaíra - Del 3 de septiembre a las 20:30 h. al 12 de septiembre a las 8:00 h., el Centro de Arte ACCIÓN DIRECTA, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla, organizan la exposición "DonARTE" en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra. 


El Centro de Arte ACCIÓN DIRECTA (www.ad-centrodearte.org) es una plataforma cultural que fomenta el desarrollo y la difusión del arte por medio de la enseñanza técnica y práctica de las diferentes disciplinas artísticas.
Exponen Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.

La exposición es organizada por Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
C/ General Prim, 2
Del 3 al 12 de septiembre de 2010.
Inauguración: viernes 3 de septiembre a las 20'30 h.

Fuente: La Redacción   -  Edita: Los Alcores.Info  /  Enviar este artículo a un amigo >> 

Fuente:
http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6809

http://www.losalcores.info/

En Alcalá de Guadaíra, inauguración de DonARTE. Exposición por las donaciones de órganos.

El próximo viernes, 3 de septiembre, se inaugurará DonArte, en Alcalá de Guadaíra, exposición en la que el grupo Acción Directa presentará sus obras a favor de las donaciones de órganos.




Casa de la Cultura. 
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra. 
C/ General Prim, 2
Del 3 al 12 de septiembre de 2010.
Inauguración: viernes 3 de septiembre a las 20'30 h.

Exponen:
Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, 
José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, 
Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.


Esta exposición se encuadra dentro de los actos de sensibilización por las donaciones de órganos que las asociaciones de trasplantados de la provincia de Sevilla llevamos a cabo cada año. Todas las asociaciones estaremos unidas en un proyecto común, como este, tal y como lo hacemos en muchas ocasiones: la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.



DonARTE será itinerante, ya que comenzamos en Alcalá y seguiremos por los Alcores, hacia El Viso, a finales de septiembre, el día 27.


Los pintores y escultores del Centro de Arte Acción Directa siempre nos han apoyado desde su campo. Y es normal ver en cada una de sus exposiciones, en un lugar privilegiado, las tarjetas de donantes para que aquel que quisiera se sumara a nosotros. Muchos de ellos son donantes de sangre, y todos lo son de órganos. Un verdadero ejemplo en el mundo del Arte.


Antonio Nodal, pintor oriundo de Carmon, en su estudio, con miembros de Acción Directa.



El día 3 será un día especial para todos los trasplantados, en el que tenemos que dar las gracias a muchos: a todos los donantes, porque no es otra la intención de esta exposición que agradecerles su solidaridad, solidaridad por la que nosotros podemos seguir viviendo muchos años más y con calidad de vida; a nuestro ayuntamiento, por colaborar con nosotros trabajando codo con codo; y, por supuesto, a todos los vecinos que se acerquen a ver arte del bueno con un fin: salvar vidas.



María Prieto. DOS. Acuarela sobre papel. 82x50. 2.009.
Virginia Martínez. HOMBRE LIBRE. Técnica mixta sobre lienzo. 90x90. 2.010.


Allí tendremos toda la información que desde la Organización Nacional de Trasplantes nos ha facilitado, para que el mensaje cale en nuestra Alcalá. Todo el que quiera acercarse a por su tarjeta la tendrá de nuestras manos, ya que permaneceramos esos días en la sala.

Beatriz González Villegas.

Info:
http://www.ciudadalcala.org/portal/ayuntamiento/index.php?Itemid=83
http://www.ad-centrodearte.es/

lunes, 23 de agosto de 2010

El líder opositor en el Parlamento alemán, de baja para donarle un riñón a su mujer. Frank-Walter Steinmeier, ex ministro de Exteriores, anuncia su retirada "provisional" de la política JUAN GÓMEZ - Berlín - 23/08/2010


 

El líder parlamentario de los socialdemócratas alemanes, Frank-Walter Steinmeier, se retira temporalmente de la política para donarle un riñón a su esposa enferma. Steinmeier, de 54 años, ha declarado hoy lunes que aún desconoce la duración de su baja médica y que se tomará "el tiempo que haga falta".


Su esposa, Elke Büdenbender, tiene 48 años y padece una enfermedad renal desde hace tiempo. Su estado se agravó a principios de 2010, hasta que los médicos decidieron transplantarle un riñón como única cura fiable. Debido a las largas listas de espera, un transplante de este tipo puede demorarse seis años, durante los cuales el paciente necistará someterse a varias diálisis semanales.
Steinmeier decidió someterse a pruebas de aptitud como donante, con resultado positivo, y hoy ha declarado que "es hora de devolver a la familia" el sacrificio invertido en su carrera política. Es de esperar que tarde varias semanas en regresar a su actividad parlamentaria.
Frank-Walter Steinmeier (SPD) fue ministro de Exteriores y vicecanciller federal en el primer Gobierno de Angela Merkel (CDU), entre 2005 y 2009, durante la Gran coalición de democristianos y socialdemócratas. Antes había ejercido de jefe de la Cancillería del canciller Gerhard Schröder (1998-2005). Se presentó a las elecciones generales de 2009 como candidato socialdemócrata a la jefatura del Gobierno. Perdió ante Merkel y pasó a dirigir la oposición en el Parlamento.
Merkel le ha deseado hoy "fuerza y confianza en la recuperación de su esposa". Su sucesor como jefe de la Diplomacia, el liberal Guido Westerwelle, ha interrumpido una reunión de su partido para desearle por teléfono "lo mejor" en el trance. Steinmeier y Büdenbender llevan 15 años casados y tienen una hija nacida de 14 años. Ella es juez en un tribunal administrativo berlinés. Joachim Poss, segundo de Steinmeier en el Bundestag, asumirá interinamente sus funciones parlamentarias.















Frank Steinmeier

Fuente:
http://www.elpais.com/articulo/internacional/lider/opositor/Parlamento/aleman/baja/donarle/rinon/mujer/elpepuint/20100823elpepuint_3/Tes



Qué noticia más bonita!

jueves, 19 de agosto de 2010

Donde andan mis 0.5 mg. de Sintrón?

Los pacientes andaluces que estamos tratados con Sintrón hacemos el seguimiento de nuestro INR en los centros de salud, una vez superado el accidente vascular que nos lleva a este tratamiento.
En los Centros de Salud se nos hace la prueba que calcula ese día nuestro INR, y se nos modifica la dosis si fuera necesario.
En ese informe aparecen los siguientes datos:
Diagnóstico principal por el que necesitamos anticoagulates, 

fármaco anticoagulante oral sobre el que se nos pauta la dosis (puede ser sintron de 1 mg o de 4 mg), 
datos del control realizado el día de la prueba anterior,
y dosis que ellos nos mandan tomar.


Muchos de los pacientes tomamos sintrón 4 mg. Y el grupo de enfermos mayoritario lo conforman personas de más de 65 años.

En el informe aparecen también otros datos, como la dosis que tomabas antes, los distintos días que uno va a hacerse el control, con la dosis y la dosificación, datos en números; y la pauta que se tomará a partir del día del control, hecha sobre un pequeño calendario donde aparece un dibujo que representa la fracción de pastilla de 4 mg. que has de tomar cada día (un cuarto, medio, tres cuartos o entera, que corresponden a un miligramos, dos, tres o cuatro).




Según el valor de INR que el paciente obtenga el día del control se le sube o baja la dosis de 0,5 mg, en 0,5 mg. Y el programa no recoge la posibilidad de pautar esa subida. Sólo reconoce subidas correspondientes a unidades enteras, y no a fracciones de unidad.

Por todo ello, denunciamos desde nuestra asociación la inoperancia del programa actual, que nos miente respecto a la dosis que hemos de tomar, ya que o tomas 0,5 más, o menos, de lo que se supone te han mandado. Y en el siguiente control se te vuelve a dosificar respecto a esa subida o bajada falsa. Y esto es grave.

miércoles, 18 de agosto de 2010

Ofertas de empleo para discapacitados en Sevilla

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística nos han informado de estas ofertas.
 
 
Nos han llamado de un Centro Especial de Empleo, Integra CEE, para informarnos de que está en marcha una selección para una oferta de monitores de comedores escolares en Colegios de la provincia de Sevilla, concretamente, Aljarafe y Sevilla Capita, en total son 70 plazas.
Podéis encontrar la información pinchando en el enlace http://www.integracee.es/BolsaTrabajo_Ofertas.aspx, aunque más abajo os la detallo. El requisito imprescindible, es tener el certificado de discapacidad vigente.
Las personas interesadas, pueden enviar sus CV a trabajo@integracee.es.
Monitor de Comedor en Mairena de Aljarafe ( Vacantes: 17 )
Se precisa para distintos colegios de Mairena Aljarefa a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Contrato hasta junio

 
Monitor de Comedor en Tomares ( Vacantes: 3 )
Se precisa para colegio de Tomares a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Contrato hasta junio
Monitor de Comedor en Sevilla ( Vacantes: 57 )
Se precisa para distintos colegios de Sevilla a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Auxiliar de Servicio de Limpieza en Sevilla ( Vacantes: 3 )
Se precisa Auxiliar del Servicio de Limpieza, con certificado de discapcidad, para comedores escolares, funciones:
Sacar comida de las cámaras y calentarlas en los hornos
Servir la comida en los recipientes de presentación
Poner las mesas
Servir el plato a los niños
Recoger la cocina y el comedor
Meter los cacharros y platos sucios en lavavajillas
Limpiar y recoger cocina y comedor (incluido baño de comedor)


Horario según el centro ya que unos van de 12 a 16 otros de 13 a 17
Salario:500 euros (20 horas semana, 4 horas diarias)

Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad

http://www.integracee.es/BolsaTrabajo_Ofertas.aspx 
P.D.: Gracias Asociación A. Fibrosis Quística.   

El prograf hay que tomarlo recién sacado del envase.

Hoy he hablado con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, para preguntarles si podía usar un medicamento que se me quedó unas horas dentro del coche, y ya que estábamos también les planteé  la posibilidad de usar el prograf dentro del pastillero semanal, porque muchos de nosotros, para asegurarnos que no nos dejamos ni una pastilla sin tomar, los usamos.


Pues la respuesta es que no. Que el prograf, o los tacrólimus, hay que tomarlos nada más sacarlos de su blister de plástico.
El prograf viene muy bien envasado, dentro de una bolsa de aluminio, con un desecante para evitar la humedad. Y dentro de esa envoltura de aluminio vienen los blister con sus cápsulitas dentro. Ahora que no hay pastillero que se precie donde quepan los blister de 10 unidades de prograf habrá que buscar alternativas para asegurarse, de todas todas, que no se nos olvida nada.

La pregunta que siempre me hago es: ¿por qué nadie nos dijo nada?
Está claro, hoy por hoy no sólo vale ser enfermo, también hay que estudiarse todos y cada uno de los prospectos de los medicamentos. Luego, que nadie nos diga que mejor no los leamos, porque cuando vamos a "efectos secundarios" o "contraindicaciones" nos entra miedo. Como decía mi profesor Julio M. de la Rosa: ¿Miedo?, no; respeto. Y sobre todo información.


Beatriz González Villegas.