Mi diabetes y mi páncreas.: Retiran la ayuda de Dependencia al niño vilagarciano trasplantado de cinco órganos

lunes, 13 de octubre de 2014

Retiran la ayuda de Dependencia al niño vilagarciano trasplantado de cinco órganos

Rocío Llovo compromete a los padres de Álex Dasilva una reunión con la edil de Servicios Sociales para tramitar una reclamación » El menor debe acudir a Madrid en cada recaída

Imagen

María López

Vilagarcía 11.10.2014 | 22:42

La recaudación de las entradas de los espectáculos que se desarrollarán en Vilagarcía irán para Álex Dasilva y la Asociación Nupa. // I. Abella

Imagen

Cuando todavía estaba en el vientre de su madre, a Álex Dasilva se le estaban formando los intestinos fuera de su cuerpo. Desde recién nacido pasó su vida en los hospitales. Primero en Santiago, en la UCI -estuvo unos meses en coma-, y luego en La Paz, en Madrid, donde este niño de Vilagarcía entró en lista de espera para recibir un intestino nuevo. El trasplante se realizó cuando tenía dos años y medio. Ahora tiene 11 y más de 40 operaciones a sus espaldas, entre las cuales destacan los trasplantes de estómago, páncreas, hígado, intestino delgado y grueso y la extirpación del bazo.

"Tenemos otros dos hijos, y los niños crecen sin madre o padre, porque uno tiene que estar aquí y otro en Madrid. Apenas podemos trabajar y no tenemos ayudas". Con estas declaraciones, Elena González, la madre de Álex, no quiere dar pena ni lástima a la sociedad, sino exteriorizar la enfermedad de su hijo, quien, pese a "haber vivido casi toda su vida en un hospital, es un niño alegre que ayuda a todo el mundo". "No sé de dónde quita la fuerza. Siempre tiene una sonrisa. La gente que no lo conoce no piensa que tenga una enfermedad grave. Es increíble, él nos anima a nosotros", expresa Elena González, emocionada.

Ser una persona multitrasplantada obliga a Álex Dasilva y a sus padres a desplazarse con frecuencia al Hospital La Paz. Durante el pasado mes de agosto el vilagarciano tuvo que someterse a tres intervenciones y mañana mismo debe viajar otra vez. Su familia asegura no recibir ninguna ayuda pública. De hecho, el año pasado le retiraron la de Dependencia. "Nos dijeron que Álex estaba bien, que no tenía nada. Es que cuando podemos ir a hacer el reconocimiento es cuando Álex está más o menos bien, pero ha tenido momentos de vida o muerte", lamenta su madre.

Al emitir estas declaraciones, la concejala de Cultura y de Sanidad de Vilagarcía, Rocío Llovo -enfermera de profesión y se confiesa amante de los niños- se comprometió a concertarle una cita mañana mismo con la edil de Servicios Sociales, Elena Suárez, para abordar la problemática y poder reclamar la ayuda de Dependencia.

Aparte de los viajes a Madrid, Álex toma una retahíla de medicamentos en los que sus padres gastan más de 300 euros al mes. Para ayudar a esta familia en su lucha diaria, varias agrupaciones culturales, con el apoyo del Concello de Vilagarcía, organizan una serie de espectáculos solidarios a beneficio de Álex Dasilva (recibirá un 50% de la recaudación) y de la Asociación Nupa a la que este vilagarciano pertenece. Es la Asociación de Niños con Trasplante Multivisceral y Afectados de Fallo Intestinal y Nutrición Parenteral. Desde que Elena González y Vicente Dasilva recurrieron a este colectivo, las cosas han sido un poco más fáciles para ellos. Un ejemplo son los pisos de acogida que Nupa ofrece a las familias durante los ingresos hospitalarios. Álex está escolarizado en el CEIP O Piñeiriño, pero nunca ido a clase más de cuatro meses seguidos. Tiene las defensas bajas y la recuperación de cualquier virus es más lenta que la de un niño sano.

Más información en NUPA Ayuda a niños con trasplante multivisceraly afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral

NUPA somos la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. Pero también… Somos niños con trasplante intestinal. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para atender a las personas con estas enfermedades. Somos un grupo de sensibilización hacia estas raras dolencias.

Contacta con NUPA:

http://www.somosnupa.org/contacto

NUPA SEDE SOCIAL
C/ Martín Cortés, 5, Pral. Dcha.
50005 Zaragoza