La crónica friki de un ingreso cojonudo por rechazo renal

VIERNES, 11 DE JULIO DE 2014

La crónica friki de un ingreso cojonudo por rechazo renal.


He entrado al facebook, y he leído que algunos amigos me han preguntado qué tal me fue el ingreso por el que pasado estos últimos días. ¡Madre del Amor Hermoso!

Llegué a consulta de Nefro el viernes pasado, después de ir a la de Endocrinología en el Hospital Civil, tal y como estaba programado desde hacía tiempo. En Málaga tenemos el Hospital Regional Universitario Carlos Haya, que es un cóctel de por lo menos tres hospitales, que están distribuidos en distintos puntos de Málaga capital como cuetan los que saben.


Imagen: Profesionales que trabajan en la unidad de diabetes del servicio de endocrinología del Hospital Regional Carlos Haya. ::SUR

Estuve en Endo. Todo bien. Hasta vi a la Dra. Soledad Ruíz de Adana, que para mí es mi estrella. Se marchaba porque se iba de vacaciones dejando a un equipo extraordinario a cargo. Y como decía, al llegar a Nefro, y pasar mi papel de cita a la administrativa, apareció al poco tiempo mi médica, que como es bien alta, tiene una voz de bajo que retumba; y delante de todos soltó mi nombre, con cara de mala leche; tras eso, un "tenemos que hablar". Ufff, aquello me olió a chamusquina, porque es lo que dicen las novias a los novios cuando quieren bronca. 

Me levanté de un salto de la silla ésa de hierro (o de otro metal, o qué sé yo) que han puesto en la sala de espera, que más bien serviría de "romperriñones" en una sala de tortura de Juego de Tronos; y cuando estuve frente a ella, y delante de todos, que se habían quedado "pasmaos", expectantes, me escupió un "llevamos esperánlola desde las nueve de la mañana, con una cama reservada para biopsiarle el riñón".

Mal empezamos, pensé. ¡Mecachis! Encima tengo ese defecto, que cuando me tortean no pongo la otra mejilla. Así que me salió de dentro responderle en su mismo idioma con un "de momento no tengo telepatía, y si no me avisan, no sé a qué hora he de acudir a mis citas". Y ahí empezó la discusión más estúpida que jamás he vivido dentro de un centro sanitario.

Que si su jefe -con el que tuve que hablar días atrás rogándole una solución a lo de la biopsia por rechazo, y pedirle que "si estaban tan hartos de mí" yo misma solicitaría acogerme a mi derecho de Libre Elección de Especialista y Centro, y pedir que me atendieran en Sevilla, y así no se iban a sentir nunca más jodidos jorobados por mi menda; y él, el jefe, al que encima aprecio porque me ha demostrado en otras ocasiones que es un hombre que se preocupa por sus pacientes, venga conque "no, que no, que aquí es donde estamos habituados a tratar a pacientes como usted" (cuando dijo "como usted", imagino que se refería a mi condición de doble trasplantada de páncreas y de riñón, y no a mi calidad de protestona)-, su jefe, como decía, me había dicho según ella lo de las nueve. Que tenía que estar allí a las nueve. Y yo que no, que lo que él me dijo es que fuera a mi cita como siempre, y luego ya me ingresaban,... y todo esto con público delante. Que digo yo que de qué sirve lo de la intimidad, o privacidad del paciente, y esas cosas tan bonitas que se publican, que al parecer se cumplen solo en las mentes felices de los "fumaos" de maría.

Lo que pasó después dentro de la consulta fue más un tercer grado, sometiéndome a presión, buscando tal vez que me derrumbara y le pidiera perdón, cosa que no sé si haré algún día, cuando vea la luz; Ella, negando todo lo que yo le recordé que dijo el mes anterior (en la cita del 23 de mayo del 2014) cuando me diagnosticó el rechazo, repetía una eterna letanía, "qué fuerte, qué fuerte" entre dientes, negando todas mis palabras. Los cojones.

Imagen: ATENCIÓN MÉDICOS DE ESPAÑA: VAMOS A CABREARNOS

En mayo, y con voz dulce de caramelo, casi en un susurro, dijo que tenía los anticuerpos al 95%, y que aquello era rechazo. Que me tendrían que biopsiar el riñón. Que esa misma tarde no me tomara el Sintrón, y me pinchara heparina. Cuando le pregunté quién me prescribiría la heparina (que ahora resulta que cuesta carilla, aproximdamente 130 € la caja, según me han ido informando en distintas farmacias), ¡zas! ¡fin de las prisas! "Bueno, eso ya en Sevilla".

Y sí, es verdad lo que ella recordó, que le dije que vale, en Sevilla, porque aquel día era viernes, veintitrés de mayo, como ya recalqué; y el lunes siguiente tenía mi cita sintronera. Ahí es donde te miden el INR, y si tienes que pasar a otro potingue, ellos, los hematólogos, (o en mi caso, el enfermero que lleva la consulta de los anticoagulados, que acabó enviándome a Valme, porque... en fin...) deciden qué cantidades, y qué mandarte que tomes, o te pinches, y lo hacen sin que llore ningún gestor.

En ese momento, en lugar de empezar a investigar cuánto cuesta la heparina, y poner en tela de juicio lo que estaba oyendo, en lugar de sospechar las razones por las que se acabaron las prisas, preferí obedecer. Sí. Obedecer como borrega. O como paciente que prefiere confiar en su especialista.

Obedecí hasta que salí del hospital, y empecé a rumiar toda aquella mierda incongruencia; Entonces empecé a llamar a los responsables españoles de nosotros, los trasplantados de páncreas, porque sigo sin entender por qué no se nos trata a todos igual, por qué hay que cargarle a la zona sanitaria donde vivo los gastos de mis medicamentos, si -¡coño!- la factura final la paga el Estado, no una comunidad Autónoma, no una provincia, ni un hospital determinado, y no otro. Sale de las arcas que se llenan con los impuestos de todos: de vosotros, de nosotros...

Resultado: ingreso desde el viernes hasta el lunes. Luego dirán que una cama ocupada cuesta un potosí. Mientras dicutíamos "usted me dijo", "qué fuerte, qué fuerte, yo no le dije", me espetó un "¿dónde está tu marido", como si para ser enfermos tuviéramos que llevar acompañante por obligación, un acompañante que le sirviera de testigo a ella, claro. Le respondí "trabajando", ya llena de rabia; y en cuanto comentó que haría falta un testigo, acostumbrada como está a que no lleve más testigo que mis bragas, le pregunté

- ¿Quiere un testigo?

Me levanté, pasé por la oficina de las administrativas, salí a la sala de espera, y desde la puerta, y en voz bien alta, porque allí todos estaban con las orejas bien tiesas, atentos a lo que pasaba dentro, me dirigí a mi hermana* con un "entra, que quiere un testigo". Y ya dentro, como digo y reconozco, cabreada, y en plan sarcástico, le solicité entonces que trajera ella otro testigo, uno médico. No sé cuál de las dos seguía más al pie de la letra eso de "No quieres caldo; pues toma tres tazas".

Al grano: en lugar de marchar a mi casa a 250 km de ese hospital, y volver el lunes aunque fuera a las seis de la mañana, delante de los dos increibles testigos comentó que no me dejaba ir porque ¡a saber qué diría nada más salir de la consulta! Vamos, de película, como si los pacientes fuéramos reclusos que al entrar en planta por ingreso se les requisaran móviles, ordenadores, o las prótesis de la pata de palo donde pudiéramos llevar una radio que nos conectase con la CIA... La excusa para dejarme allí cinco días es que así tenía asegurada la cama el lunes, cuando llegasen los equipos de biopsia. Cama, aunque apareciera supermán, el equipo A, o la fuerza de la marabunta.



Imagen

Lo bueno es que han sido cinco días fantásticos, en una habitación de tres camas, con dos compañeras geniales, con las que he compartido chistes, anécdotas, y hasta historias de terror. Más. Con un personal, tanto sanitario como no sanitario, que no puede ser mejor de lo bueno que es, sin malos rollos, sin mala follá, y solo puedo hablar bien de todo lo vivido. Lo que me digan sobre el riñón cuando llegue el informe dentro de tres o cuatro semanas ahora no me importa ni un comino. Ya todo va a ir mejor de como ha ido hasta ahora. Es lo bueno de pringarse en lodo. Tras eso, todo sabe a dulce.

A mis amigos virtuales del Facebook solo les puedo decir gracias por acompañarme en ese sitio. Gracias de corazón. Como a todos los que se acercan al blog. Esto es verídico. La Ciencia ficción habrá que buscarla en las noticias que (y vamos a hablar en plata) bien que se paga en los medios para que salgan rositas rositas rositas.

*Pobre de mi hermana. Para una vez que me acompaña a consulta, se ve obligada a vivir una escena sainete.
Sí, todo esto puede sonar a chulería de un paciente harto; sonar, puede sonar, sí. Pero cuando con testigos se me pedía que entendiera que en consulta los profesionales sufren mucho estrés, tuve que recordar que como paciente que espera no perder su riñón trasplantado también sufro estrés, y que en esto casi soy profesional. No en estresarme, que también, sino en vivir con una enfermedad, y tener como obligación contarlo, que, al fin y al cabo, es hoy mi trabajo. Porque estas historias no deberían repetirse nunca. Ningún otro médico debiera pasar por esto, ni ningún enfermo.


Beatriz González Villegas.

Publicado en http://asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com.es/2014_07_01_archive.html

Casi un tercio de los pacientes con trasplante renal requieren hospitalización a los 30 días de la operación.

Martes, 06 de Noviembre de 2012 

Tres de cada diez pacientes que reciben un trasplante de riñón requieren readmisión al hospital dentro de los 30 días siguientes al alta después de la cirugía, según un análisis de datos nacionales durante 6 años realizado por la Universidad Johns Hopkins.



Los hallazgos, publicados en la revista American Journal of Transplantation, sugieren que aún queda mucho por hacer para tratar a los pacientes fuera del hospital, para evitar los costosos y potencialmente prevenibles reingresos hospitalarios. Las readmisiones cuestan al sistema de salud de los EE.UU. unos 25 billones de dólares al año.

Según dice el líder del estudio, el Dr. Dorry L. Segev, profesor asociado de cirugía en la Universidad Johns Hopkins School of Medicine, "tenemos que ser conscientes de que los receptores de trasplante renal tienen un riesgo extremadamente alto de volver al hospital en los primeros 30 días después del alta, y que los reingresos pueden ser muy bien prevenidos mediante el establecimiento de mejores sistemas de manejo ambulatorio. Algunos pacientes sólo necesitan una supervisión más intensa".

Segev y sus colegas examinaron los datos proporcionados por la Red de Adquisición y Trasplante de Órganos, por Medicare y por el Sistema de Dtos Renales de los Estados de más de 32.000 pacientes que recibieron trasplantes de riñón en los hospitales estadounidenses entre 1 de enero de 2000 y el 31 de diciembre 2005. Mientras que el 31% de los receptores de trasplante precisó ingreso dentro de los 30 días, el porcentaje de pacientes que regresan al hospital variaba, del 18% a casi 50%, una variación que no podía explicarse por cuestiones convencionales de volumen del centro o la demografía.

La edad, la raza, el índice de masa corporal, la diabetes, enfermedades del corazón y varios factores estaban asociados con la readmisión hospitalaria precoz. Los afro-americanos tenían un 11% más de riesgo de readmisión, y los pacientes obesos tenían un riesgo 15%, mientras que las mujeres diabéticas tenían un riesgo 29% mayor. Curiosamente, los pacientes que permanecieron en el hospital durante cinco días o más en el momento de los transplantes tenían más probabilidades de ser readmitidos dentro de los 30 días. Segev dice que esto puede ser una señal de que los casos más complejos al principio parecen seguir siendo más complejos y tienen más probabilidades de necesitar atención adicional.

Los pacientes que se recuperan en el hospital no están regresando sólo para las complicaciones relacionadas con sus nuevos órganos, como las infecciones o problemas relacionados con medicamentos inmunosupresores que necesitan para evitar que se rechace el nuevo órgano, sino que a menudo vuelven por problemas relacionados con otras enfermedades que tenían antes de que recibieron sus trasplantes.

Segev dice que aunque los equipos médicos se aseguran de que la enfermedad del corazón o la diabetes del candidato a trasplante esté estable antes de que un trasplante tiene lugar, estas condiciones pueden aún causar complicaciones después de la cirugía. El equipo médico debe estar seguro que la gente con co-morbilidad es muy seguida de cerca.

"El trasplante de riñón es complejo y la gestión de los primeros 30 días es compleja", asegura. "Nunca vamos a obtener la tasa de reingresos a cero, pero es muy probable que podamos bajar de casi un tercio."

Segev dice que espera que los centros de trasplante con mayores tasas de readmisión puedan aprender lecciones de los centros con tasas más bajas. Ellos pueden descubrir que estos centros con menores tasas de readmisión programan visitas de pacientes ambulatorios más frecuentes, ofrecen más oportunidades para comunicarse con los médicos a través de correo electrónico o el teléfono, o son mejores en la coordinación de los servicios, tales como análisis de sangre, que pueden ser necesarios después del alta, por lo que los ajustes de la medicación críticos posteriores al trasplante pueden hacerse rápidamente antes de que se requiera una readmisión.

http://www.famma.org/home/noticias-discapacidad/4915-casi-un-tercio-de-los-pacientes-con-trasplante-renal-requieren-hospitalizacion-a-los-30-dias-de-la-operacion