Asociación de Trasplantados de Páncreas.

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miércoles, 17 de marzo de 2010

Nocilla y Tomates. Por Susana Herrera.

Nocilla y Tomates

Acabo de llegar de la Cárcel donde un grupo de locos en la concienciación de los trasplantes nos unimos por segunda vez con los privados de libertad, y un par de funcionarios que nos han acompañado en este nuevo periplo.
Hoy la trupe ha aumentado, éramos mas en el grupo, pero he echado de menos a mi tocaya de sexo, Beatriz que no ha podido asistir, aprovecho para darle un besiño.
Para que os hagáis una idea de nuestro primer encuentro en la cárcel tendréis que leer el artículo anterior de mi blog PENTAGRAMA DE VIDA ENTRE REJAS DE LIBERTAD, para no tener que repetirlo todo.
Al frente del grupo, como siempre José Pérez Bernal, de la coordinadora de Trasplantes del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla. Los demás , ese cóctel molotov, que tal vez sólo se entienda en nuestra tierra, en Andalucía, porque es la familia que formamos este grupo entre trasplantados y donantes, un verdadero hermanamiento a favor de la vida.!! Tós por iguá valientes!!! Ya que estamos tan cerquita de la Semana Mayor…
Pero además, estábamos bien custodiados, y no por la policía o la guardia Civil, sino por un fraile: Isidoro Macías, más conocido como el Padre Pateras que hoy solo quería escuchar, pero al final nos ha contado la experiencia en su familia de la necesidad de un trasplante en su hermana, y cómo hoy vive gracias a un donante, después de 10 años. También nos ha hablado de la vida después de la vida, y como cada uno de nosotros tenemos una encomienda que hemos de cumplir. A él le ha tocado a pié de playa con la llegada de los inmigrantes, y cada cual debemos cumplir esa misión allá donde nos toque estar. Nos acompañaban también dos diáconos de la diócesis de Sevilla, a quienes agradezco su gran interés por esta visita de hoy. Que confío no sea la primera y última…porque la experiencia se las trae…Uno de ellos, Francisco Gavira, de mi pueblo, La Linea de la Concepción, Ole!!! El otro nuestro embajador siempre en el seminario cuando llegamos a grabar con el programa de televisión para Canal Sur, Testigos Hoy, que aprovecho para contaros que podeis enlazar a través de este blog y ver los reportajes y entrevistas que realizados cada semana. Que no me olvido de nombrarte, Alberto, creías que no te citaba, eh???
Y bueno, os preguntareis que qué tiene que ver la nocilla y los tomates con toda esta historia.
 DSCF9102Al grupo hoy ha venido un trasplantado de pancreas + riñón, Guillén. Por  la diabetes no podia tomar dulces y por la insuficiencia renal, el tomate.  De esto hace dos añitos, es todavía muy bebé…sabeis que los trasplantados celebran su cumpleaños de nacimiento y el cumpleaños del día del trasplante. De su experiencia recordaba, además de las largas horas, tres días a la semana enganchado a una máquina, todo lo que no podía comer y hoy gracias a su trasplante y su donante puede comer,sin que le haga el más mínimo daño, lo que mas le gusta del mundo : el tomate, que no ha comido durante toda su vida por lo mal que le sentaba, y la nocilla, ahora lo come en el desayuno, la comida y la cena…este es el guiño de hoy blogueros…Nocilla y tomates.
Y mi pregunta: ¿Cómo estos hombres y mujeres trasplantados experimentan pequeños placeres que los que lo hemos tenido siempre no le damos la mas mínima importancia ¿es posible? Pues lo es…
No acostumbramos a dar las gracias, por estos pequeños detalles que a diario nos dan la vida sin que reparemos en ello…solo cuando lo perdemos lo echamos de menos, cuando lo tenemos no lo valoramos…esto me recuerda a la conversación de esta mañana durante el desayuno con compañeros del trabajo: como decía un chamán muy mayor cuando le preguntaban : ¿Usted no se enfada, si le han hecho una gran faena? Y él contestaba: “Hace mucho que no escucho nada importante”.
Conclusión: demos importancia a las cosas que verdaderamente lo merecen, y no perdamos energías en lo que no las tienen.Esto lo entendemos perfectamente trasplantados y donantes. Yo, como madre de donante, mamá de José Andrés, lo comprendí en el mismo instante que me comunicaron la muerte celebral de mi hijo. Supe que la vida y la muerte la separan una delicada línea, la del amor, y ese amor nos hace adentrarnos a otra dimensión. En ese preciso instante, y como no podía ser de otra manera, la Susana Herrera Márquez de siempre, muere para siempre, y se transforma en otro ser siendo otra madre, otra esposa, otra hermana, otra hija, otra amiga, otra compañera…opté por la vida y no por la muerte en vida, ¿cómo ahora mi hijo, el que ha nacido de mis entrañas se va a convertir en mi verdugo?. José Andrés es vida para la vida en tres pequeñas niñas, y gracias a él están hoy con nosotros sus dos hermanitos Álvaro y Grabiel, mis dos pequeños saltamontes…
Mis compañeros, los trasplantados cuentan lo mismo, el día que son trasplantados experimentan una sensación difícil de explicar con palabras…pero vuelven a nacer y las cosas importantes se convierten en la bandera que les hace vibrar por encima de las pequeñas disputas diarias que nos roban tiempo y energías…Disfrutamos del encanto de lo cotidiano y del privilegio de la salud y la vida.
Hoy ha sido un día grande, un cumpleaños por celebrar, una respuesta positiva en cada uno de nosotros sin dar la oportunidad a que nos pregunten: ¿quiere usted donar?
 Hoy es un día grande porque hemos compartido nuestro aire de libertad en vidas sin alas para volar entre cuatro paredes, pero si con el interior de cada uno, gracias a Dios a nadie nos pueden privar de soñar…
Ellos, los internos, han compartido con nosotros: interrogantes sobre los trasplantes, inquietudes por donar un riñón como donante vivo, o poesías del alma en voz alta…todo sin coste alguno para nadie, altruistamente, unidos tan solo en el afán por la vida, el afán de una protagonista: la solidaridad. ¿Hay algo mejor?¿alguien da mas? Si yo, Pues que lleven al poeta al programa que tanto desea de Jesús Quintero.
Gracias a nuestro embajador en la cárcel, José Luis Valverde y Conchita, su mujer.
Gracias a las asociaciones de trasplantados, mis amigos José Luis y Rafael, al papá después de ser trasplantado y al tragoncete de nocilla y tomates…todos monumentos vivos para nosotros los familiares de donantes, ¿verdad Manuel, compañero al que le debo un libro “Lágrimas de vida” y aprovecho para recordaros…?
Dos ejemplares se han quedado en la biblioteca, ojalá nos recuerde que hemos de caminar por el lado soleado de la vida, a pesar de todo, en la dedicatoria daba las gracias por compartir la historia de mi hijo José Andrés, y animaba a pasar de ser lectores a ser protagonistas de esta historia: AHORA TU PUEDES SER DONANTE ¿TE APUNTAS?
Nosotros, los familiares de donantes,  podemos mirar al cielo y sentir los dedos de Dios, pero también podemos mirar a nuestro alrededor y ver en vosotros, los trasplantados.  el Don de la vida.
Otro día para celebrar. Amén

sábado, 13 de marzo de 2010

El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, desaconseja el contacto donante-receptor de órganos

01-03-2010 11:02

Matesanz desaconseja el contacto donante-receptor de órganos.

image El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, recomienda evitar el contacto personal entre los donantes y los receptores de órganos después de un trasplante porque "en los primeros momentos se pueden establecer unas relaciones muy cordiales, pero con el tiempo pueden ser bastante enfermizas".

En declaraciones a Punto Radio recogidas por Europa Press, el doctor Matesanz explicó que "la Ley establece que tiene que mantenerse el anonimato" en estos casos, aunque "tampoco se impone una actitud muy activa para prohibir el contacto", ya que "es muy difícil que no se conozcan, sobre todo cuando el donante y el receptor son de un mismo hospital".

Por otra parte, el máximo representante de la ONT destacó el esfuerzo organizativo del Sistema Nacional de Salud (SNS) para que todos los días "3, 4, 5 o hasta 7 personas salven su vida gracias a una donación, derivada de un proceso en el que pueden participar más de cien personas en menos de 24 horas". En este sentido, "España es el país más solidario del mundo, y lo demuestra todos los días batiendo récords de donaciones", apuntó.

Respecto al tráfico de órganos, Matesanz subrayó que "cerca del 10 por ciento del total de trasplantes de riñón en el mundo procede de fuentes ilícitas", según la Organización Mundial de la Salud (OMS), por lo que "no son casos aislados". Por este motivo, "hay una lucha global de la ONT, la OMS, y los Gobiernos intentando favorecer la donación legal en todos los países".

"Ésta es la única forma de acabar con el tráfico de órganos. Con las medidas policiales es muy complicado actuar en países como Pakistán o Filipinas, ya que cuentan con estructuras sociales muy débiles y controles estatales muy laxos", aseguró este experto.
http://es.globedia.com/matesanz-desaconseja-contacto-donante-receptor-organos

lunes, 8 de marzo de 2010

Olvidaron recoger a nuestros compañeros de El Viso y de Alcalá.

10-11-2009 11:03

Una ambulancia olvida recoger a cuatro enfermos renales

Categoría:

Sociedad

| Tipo: Reportaje | Tags:

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image Una ambulancia del servicio que presta el hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla se olvidó de recoger el pasado mes de septiembre a cuatro enfermos renales que debían seguir su tratamiento de diálisis en el centro sanitario de la capital hispalense.

Así lo dio a conocer, en declaraciones a Europa Press Televisión, la presidenta de la Asociación andaluza de Trasplantados de Páncreas, Beatriz González, quien explicó que concretamente el servicio de ambulancia dejó olvidados a un hombre de 81 años, dos personas de más de 60 años y a una joven de 20 años, que padece espina bífida.

En este sentido, señaló que la ambulancia debía recogerlos en sus lugares de residencia y llevarlos a Sevilla para dializarse, si bien el hecho de no recogerlos dijo creó "mucho malestar" en los enfermos. De hecho, afirmó que estos no pueden dejar de recibir sus tratamientos porque "repercute negativamente en el estado físico" de los pacientes.

"El tratamiento hay que seguirlo de por vida hasta que llegue un trasplante porque de no recibirlo puede provocar un paro cardíaco", advirtió González, al tiempo que aseguró que se trata de un seguimiento "muy duro" y "si falla lo más básico que es el transporte, falla todo". Además, González manifestó que no es la primera vez que ocurre un hecho similar. "No es puntual, después de ese día volvió a pasar", lamentó.

Por ello, responsabilizó al servicio de prestaciones del hospital Universitario Virgen del Rocío de los errores cometidos porque, como dijo, "no puede aumentar un 25 por ciento el volumen de trabajo al equipo sanitario de ambulancia y exigir puntualidad en el servicio".

En este sentido, indicó que han suprimido el servicio de taxis que junto al de ambulancia se encargaban de transportar a los enfermos renales para acudir a su tratamiento. "Si se están embolsando el dinero de los taxis, que se compense en los empleados de ambulancia porque nuestras vidas están en sus manos", instó.

Por otro lado, otro enfermo que sigue este tratamiento, José Manuel Guillén, reiteró que "no es un hecho puntual" y añadió que estos tratamientos no se pueden comparar a otros. "Hay que seguirlos a la fuerza porque como el riñón no limpia la sangre, hay que limpiarla con la diálisis", concluyó.

EL HOSPITAL LAMENTA LO OCURRIDO.

Por su parte, fuentes de la dirección del hospital Universitario Virgen del Rocío lamentaron lo sucedido y aseguraron que no se trató de un olvido sino de una falta de comunicación entre la central del centro hospitalario y el conductor.

Según las mismas fuentes, en cuanto el hospital tuvo constancia del error cometido, localizaron rápidamente a dos ambulancias que en ese momento circulaban por el entorno para trasladar a los enfermos afectados a su sesión de diálisis.

Finalmente, el hospital Virgen del Rocío recalcó que para subsanar el error mandaron a dos ambulancias en vez de una, y los enfermos no perdieron ese día su diálisis, quisieron puntualizar.


http://es.globedia.com/ambulancia-olvida-recoger-enfermos-renales

sábado, 6 de marzo de 2010

PENTAGRAMA DE VIDA ENTRE REJAS DE LIBERTAD Publicado en 3-Marzo-2010 por muertevida . Por Susana Herrera.

Qué día mas impresionante. He estado varias veces en este mismo lugar, en esta cárcel de Sevilla, en Alcalá de Guadaira, pero hoy ha sido muy impactante. El silencio y atención de los asistentes me ha hecho sentir como vibraba la vida entre esas rejas…mas que emocionante…Así comenzaba un correo que he escrito a José Pérez Bernal de la sección de trasplantes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, cuando le contestaba tras recibir la foto que nos hemos hecho antes de entrar a dar la charla en el salón de actos de esta prisión, en el módulo mixto, sobre donaciones de órganos.
Hemos conocido a algunos de los residentes, hombres y mujeres, como tú y como yo, que por no se qué están ahí. Hemos compartido sus espacios diarios por un ratito, como el módulo que llaman de respeto, con una sala de televisión, un taller de pintura o para jugar al futbolín…un patio, y otro patio…y rejas, rejas…hasta llegar al lugar donde nos reunimos con ellos para dar la charla.Carcel-Donaciones_y_Trasplantes-2_Marzo_2010[1]
Cuando hablamos de este tema, de las donaciones de órganos, a algunos les choca, les chirría, les asusta, porque tocamos algo que no se quiere escuchar, el tema de la muerte. Pero por suerte y desgracia en este apartado todos somos protagonistas, porque en cualquier momento de nuestra vida, a cualquiera le puede tocar ser donantes o receptores de órganos. Es algo que nunca pensamos, pero es tan real como la vida misma.
Hoy alrededor de la mesa de este salón estábamos 4 trasplantados, dos familiares de donantes y un médico. Un coctel molotov para algunos, impensable para otros. No se entiende desde fuera que podamos, todos juntos sentarnos a una misma mesa. ¿Donantes con trasplantados?
¿trasplantados con donantes? ¿y encima un médico?
En la coordinadora de Sevilla puede ocurrir de todo, ya lo ven. Se ha conseguido que entre todos formemos, un día como hoy, una pequeña representación de esta gran familia que formamos todos, La familia de los trasplantes.
Creo que el alma mater de esta familia es el tito Pepe, José Pérez Bernal, que ha conseguido que todos en comunión expliquemos este gran milagro de la vida y de la muerte. Esa magia que solo es creada gracias a la grandeza del corazón del hombre y que es posible desde el interior de cada uno de nosotros, sintiendo el deseo de luchar por la humanidad a través de nuestra propia vida cuando ya no tenga sentido en nosotros mismos, dando como resultado la donación de nuestros órganos.
Hoy hemos tenido el gran privilegio de poder transmitido a unos 60 ó 70 reclusos, capitaneados por el Padre Leonardo, quien repetidas veces nos decía:
“Mi trabajo es perdonar, no juzgar”. Cuántas veces habremos oído esta frase al Padre Leonardo?, y si no : “Todo el mundo es bueno hasta que se demuestre lo contrario·
Hoy desde otra dimensión, sigue presente el Padre Leonardo en esta cárcel a través de la Pastoral y quien hoy nos acompañaba, es uno de sus discípulos, José Luis Valverde, junto a su esposa Conchita. Un samaritano entre rejas dando aires de libertad junto a caramelos con sus gestos de estrechar las manos, sus palmaditas en la espalda, o sus comentarios de ¿cómo estás? Mañana bajamos a Sevilla, a desayunar con el Arzobispo, D. Juan José Asenjo, y después visitaremos la Iglesia Colegial del Divino Salvador.. O el próximo 16 de abril tenemos peregrinación al Rocío.
Todo esto se mueve desde la Pastoral Penitenciaria. Ayer no pude tropezarme con Pedro, el Capellán de la cárcel, que también nos lió para que este encuentro saliera adelante, pero si coincidimos con un grupo que como cada día venían a estar con los presos, ayer concretamente a acompañar en los primeros pasos a un chico que ha pedido ser bautizado.
Todo lo que os cuente es poco…te quedas boquiabierto, cuantas personas anónimas saben enjugar las lágrimas de Dios, también entre rejas, resonando una música insonora que sale a través de esos muros…tan desconocidos para gente como yo.
Comenzó a hablar, rompió el hielo, José Luis Valverde con ese saber hacer tan particular, tan campechano, tan verdadero diciendo al público”sabeis que yo no os engaño” Lo que hoy se va a hablar aquí tiene mucho que ver con todos los que aquí estamos. Vosotros sabeis lo que es perder la libertad, y que te corten la vida. Pues las personas que hoy nos acompañan nos van a hablar de eso. De cortar la libertad y quitarles la vida pero no por la cárcel, sino por las circunstancia de una enfermedad, unos de hígado, otros de corazón, otros de páncreas…Ellos os lo explicarán, pero poner atención, merece la pena”.
Para nosotros el discurso, como siempre, estaba claro, En esta familia de los trasplantes sabemos y conocemos en primera persona que el beneficio es mutuo. Para unos un alivio en sus cuerpos, para otros un alivio en sus corazones. Para unos vida, para otros terapia. Para unos un cumpleaños que celebrar, para otros un sentido a la muerte.
Es muy hermoso poder compartirlo. Es admirable ser oídos desde donde no creemos ser escuchados, para nuestra sorpresa, hombres y mujeres con sus 5 sentidos clavados en nosotros, con respuesta inmediata.
Cuando habló José Pérez Bernal todos atentísimos con sus explicaciones de cada uno de nosotros. Empezó Beatriz, doblemente trasplantada, incluso una tercera hace un año, después de treinta años de enfermedad soportando cada vez que tenía una bajada de azúcar por su diabetes, que era una borracha o una alcohólica, porque se quedaba totalmente tirada…recientemente alguien murió en Madrid por confundir esta bajada de azúcar, igual que le pasa a todos los enfermos como Beatriz, y no ser atendido. Los asistentes no podeis ni imaginar tras los comentarios con tanto humor, como no puede ser de otra manera, después de tanto dolor, sufrimiento y abstinencia de tantos placeres de la vida cuando nos contó que por fin este año pudo escalar una montaña con su hija y en la cima hacerse una foto con sus dedos señalando “victoria” gracias a un donante, que le ha devuelto a la vida. Todos temblando, imaginaros…
Después siguió Manuel Muñoz, padre de donante. Su hijo David, murió con 34 años y pudo dar vida a 8 personas, que hoy celebran su cumpleaños…el milagro de los trasplantes, el gran milagro…
Habló después José Luis Sarmiento el que lleva la asociación de trasplantados hepáticos, un hombre empleado de astilleros que le dio el revés la vida y se tropezó con la necesidad de ser trasplantado. Ahí lo vemos tan grande, tan guapo… que no para de agradecer a su donante, por haberle dado la oportunidad de poder disfrutar de su mujer, de sus hijos, familia, amigos…y valorar las pequeñas cosas. Las que tienen sentido para la existencia humana.
Junto a él habló Rafael Álvarez, al que le tengo un gran cariño, como a los demás, pero a él me unen sus hijas que conozco desde hace mucho, y se nota de dónde vienen. De un hombre de una gran sensibilidad por su amor a la vida que ahora también le ha regalado un donante. Y nos lo traduce entregándose cada año en hacer un Belén, el de la solidaridad, realizado en Santa Rosalía, Sevilla, con un monumento representativo de la ciudad y todos los detalles, el belén realizado por los trasplantados y otros muchos que se unen al carro…
Y quedo yo. Esta loca de amor que os escribe. Agradecida siempre a Dios por ese hijo que me dió y pude tener durante siete meses. Ese hijo que me hace descubrir la vida después de la vida con el milagro de los trasplantes, y me da la oportunidad de seguir creyendo en el ser humano y su valía allá donde esté porque la condición humana puede llegar a límites insospechados de amor y solidaridad.
Una vez mas, gracias a mi hijo, José Andrés, hoy llevándonos hasta la cárcel y poder compartir con todos los que allí estuvimos el gran milagro de los trasplantes.
Hoy no he llegado a la cena con mis hijos pero si a leerles el cuento de buenas noches…hermosísimo momento también…buenas noches